Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Ta sytuacja jest dość złożona i brakuje tu pełnych informacji. Domyślam się, że problem jest taki, iż choć wynik płynu mózgowo-rdzeniowego jest pozytywny, bo są w nim prążki, to zmiany w rezonansie mają charakter niejednoznaczny, bo nie wiadomo, czy są one demielinizacyjne czy naczyniopochodne. Tak naprawdę, nigdy w 100% nie jesteśmy w stanie tego rozróżnić tylko na podstawie badania rezonansu i decydujemy na zasadzie prawdopodobieństwa. Patrzymy na całokształt. Jeśli są ponadto prążki, to sugeruje etiologię demielinizacyjną.

Jeśli ma Pani rozpoznane SM, to Pani lekarz prowadzący powinien Panią skierować do kwalifikacji do programu leczenia SM. Mogę się domyślać, że minął już ponad rok od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego i lekarz może uważać, że – nawet mimo rozpoznania choroby – trzeba czekać aż u pacjenta pojawi się nowe ognisko, które będzie się wzmacniało albo pojawi się nowy rzut, żeby włączyć pacjenta do leczenia. Pacjent powinien pojawić się zawsze w poradni leczenia stwardnienia rozsianego, gdzie prowadzi się programy lekowe. By lekarza, który już się takim leczeniem zajmuje (rozumiem, że Pani lekarz takiego leczenia nie prowadzi) poradzić się, jeśli sytuacja jest dyskusyjna. Na stronie NFZ, a także Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, dostępne są mapy ośrodków. Do każdego można się zgłosić. Porada u innego specjalisty nie byłaby błędem, jeśli byłyby jakieś wątpliwości. Jak najbardziej można poprosić więc o skierowanie do poradni neurologicznej z programem lekowym lekarza rodzinnego, a jeśli to jest lekarz neurolog, który nie prowadzi leczenia – jego również.

PL2301189174  

Zmiany nieaktywne to takie, które nie wzmacniają się po podaniu kontrastu. A to oznacza, że nie są świeże. Czyli – jakiekolwiek zmiany stwierdzono u Pani w rezonansie magnetycznym, nie powstały w ostatnich 2 miesiącach, nie mogą w danym momencie spowodować rzutu, bo nie ma aktywnego stanu zapalnego. Ogólnie jest to korzystny wynik.  Natomiast ważna jest informacja o tym, czy w rezonansie nie ma nowych zmian. Aktywne zmiany to są te świeże, zapalne, ale pytanie czy nie powstały jeszcze jakieś nowe od czasu poprzedniego rezonansu.

PL2301189174  

Sterydy mogą powodować biegunki, mogą powodować przejściowy „rozstrój organizmu”. Natomiast należy pamiętać, że obniżają odporność. I może być tak, że po 5 dawkach można doświadczyć zaburzeń żołądkowo-jelitowych, zwłaszcza, jeśli był przy tym stosowany z jakiegoś powodu antybiotyk. Rekomenduję wizytę u lekarza rodzinnego, żeby wyjaśnić, czy to nie jest inna komplikacja. Ale same sterydy też mogą dawać taki objaw.

PL2301189174  

Teoretycznie takie objawy mogą być spowodowane SM, ale jest to rzadkie. Na ogół, jeśli występują zmiany rdzeniowe, powodujące zaburzenia funkcji autonomicznych, czyli np. zwiększoną lub zmniejszoną potliwość, to towarzyszy to innym objawom, np. osłabieniu kończyn albo zaburzeniom zwieraczy. A jeśli to jest zmiana izolowana, to na ogół poszukujemy innej przyczyny. Bardzo często przyczyną jest stosowanie leków przeciwdepresyjnych z grupy SSRI, a wielu pacjentów z SM, z różnych powodów, korzysta z tych terapii. To są leki stosunkowo łagodne, nie uzależniają, natomiast mogą dawać zlewne nocne poty. Nie należy także zapominać, że takie objawy mogą świadczyć o innej chorobie i zawsze wymagają diagnostyki u lekarza rodzinnego. Z takimi objawami, w pierwszej kolejności warto zgłosić się do lekarza rodzinnego, by wykluczył, że nie jest to objaw polekowy, np. po lekach przeciwdepresyjnych. Jeśli nie, to należy wykonax podstawową diagnostykę, czyli morfologię krwi, CRP i szereg innych badań, których wyniki pomogą wykluczyć inne choroby.

PL2301189174  

Pytanie bardzo indywidualne i oczywiście trzeba by porozmawiać z pacjentką, by poznać sytuację. Na pewno SM, w dzisiejszych czasach, nie jest żadnym wyrokiem. Mamy dostępne leczenie, a co ważniejsze – mamy wielość terapii, a więc można ją indywidualnie dostosowywać do pacjenta, do jego życia, planów życiowych. Absolutnie nie mówimy o wyroku. Czy warto w takiej sytuacji realizować się w branży sportowej? To by wymagało zastanowienia się i analizy wspólnie z lekarzem. Z założenia nie ma przeciwskazań, żeby sport uprawiać czy trenować, wręcz jest wskazane, by aktywność była taka sama jak przed chorobą, a może i większa, jeśli ktoś nie trenował, bo to jest korzystne. Będzie to natomiast pewnie wymagało analizy, np. czy w tym właśnie momencie rozpocząć leczenie, i dopiero wówczas podejmować decyzję o przebranżowieniu się. W dzisiejszych czasach SM to choroba, z którą normalnie się żyje, funkcjonuje i realizuje swoje pasje, także z założenia nie ma przeciwskazań, by zajmować się sportem. Najlepiej, by porozmawiała Pani z lekarzem, poddała się badaniu kontrolnemu, rozpoczęła leczenie i dopiero wtedy podjęła decyzję.

PL2301189174  

Mówimy tu o bardzo złożonym przypadku i by jednoznacznie się wypowiedzieć, należałoby zapoznać się z dokumentacją i wynikami rezonansu. Należy pamiętać, że w SM istnieje tzw. paradoks kliniczno-radiologiczny, co oznacza, że liczba zmian, ich wielkość i lokalizacja wcale nie muszą przekładać się na stan kliniczny pacjenta.  Może być tak, że pacjent ma 3 ogniska, które są tak zlokalizowane, że pacjent będzie miał wyraźną niesprawność. A może być tak, że pacjent ma 100 ognisk i nie ma żadnych objawów choroby.

Być może paradoks ten wynika z tego, że niektórzy mają lepsze indywidualne, „wewnętrze” możliwości naprawy, których nie jesteśmy w stanie aktualnie w medycynie przewidzieć. Niemniej, jeśli – tak jak Pani pisze – badania wykazały rozsianie procesu w czasie i przestrzeni, tzn. ognisk jest więcej w różnych lokalizacjach, typowych dla SM, cześć tych ognisk się wzmacniała, część nie, a więc jeśli spełnia to kryteria rozpoznania, a wszystkie inne choroby zostały wykluczone, to jednak jest to stwardnienie rozsiane. I nie ważne, że przebiega łagodnie. Choroba jest i wymaga leczenia.

Nie każdy pierwszy rzut choroby musi być rzutem gwałtownym, a przy paradoksie kliniczno-radiologicznym (czyli różnicą między badaniem klinicznym a obrazowym) może być tak, że pacjent ma bardzo „zły” wynik rezonansu, a tak naprawdę pierwszy rzut był krótki, szybko ustąpił, pacjent przy tym normalnie funkcjonował.

Jedna rzecz, która jest u Pani mniej typowa, to fakt, że nie wykryto prążków oligoklonalnych, bo 80-85 % pacjentów z SM ma prążki w płynie (ale nie we krwi), które są immunologiczną wskazówką, że jest to autozapalny proces w mózgu. Natomiast jest to tylko wskazówka i 15% pacjentów z SM nie ma prążków. Jest to zawsze sytuacja rzadsza, mniej typowa i skłania do wnikliwej diagnostyki różnicowej. A więc jeśli miała Pani wykluczone badaniem płynu rdzeniowo-mózgowego inne infekcje, inne choroby autoimmunologiczne, to jest możliwe, że przy spełnieniu tych pozostałych kryteriów, nawet przy „brzydkim” MR, SM ma łagodny przebieg, ale choroba jest i wymaga leczenia. Należy pamiętać, że rzuty to są z definicji objawy, które przemijają. Rzut może nie poprawić się w 100% i to jest to, czego nie chcemy i czemu zapobiegają leki. Jeśli pacjent bierze leki, to rzuty są na ogół łagodniejsze i lepiej się poprawiają, nawet bez leczenia sterydami. To „ścięcie z nóg” może się zdarzyć w postaci ciężkiego rzutu, ale powinno też ustąpić, także nie bałabym się tego, nie przywiązywałabym się do tego rezonansu. Jeśli choroba została rozpoznana i wykluczone zostały inne, to poddałabym się leczeniu immunomodulującemu w programie lekowym.

PL2301189174 

Nie znam takiego związku, by przy jakichkolwiek lekach na stwardnienie rozsiane nie można było się rehabilitować. Rehabilitacja to oczywiście ogólne pojęcie, dotyczące zarówno ćwiczeń ruchowych, jak i zabiegów fizjoterapeutycznych, jak laser czy pole magnetyczne, ale przeciwskazań do tego, z punktu widzenia SM czy samej terapii SM, nie ma.

PL2301189174  

Można ten proces spowolnić. Wiemy, że w mózgu nie ma czegoś takiego, jak regeneracja komórek nerwowych. Mielina, czyli główny cel ataku w SM, to substancja, która warunkuje szybkie przewodzenie w układzie nerwowym – na szczęście naprawia się (dlatego rzuty ustępują), ale jeśli przez ogniska zapalne wytworzą się wtórnie uszkodzenia już samych neuronów (komórek nerwowych), to tego nie naprawimy. Ale jest możliwość czegoś, co się nazywa neuroplastycznością, czyli – upraszczając – w poszukiwaniu informacji miejsce, które jest ” zniszczone, zepsute” może być ominięte i droga do informacji będzie inna. I ta właśnie neuroplastyczność jest podstawą budowania pamięci. SM nie jest taką chorobą jak demencja (choroba Alzheimera i inne otępienia zwyrodnieniowe), gdzie jesteśmy skazani na postęp choroby.

Objawy zaburzeń poznawczych w SM, jeśli się kumulują, to bardzo powoli i bardzo dobrze można nimi sterować, poprzez ćwiczenia funkcji poznawczych. I to jest już uznana metoda, na którą istnieją dowody naukowe pokazujące, że jest skuteczna w zapobieganiu, a nawet poprawie funkcji poznawczych, czyli pamięci, szybkości przetwarzania informacji, czasu reakcji itd. To trening poznawczy. Na czym polega? To np. w najprostszym wariancie – krzyżówki. Są też określone programy naprawy funkcji poznawczych – np. „Cognifit”, ale na ogół są płatne. Można wtedy wybrać testy psychologiczne, które będą trenować, a algorytmy będą wybierać, co wychodzi pacjentowi najgorzej, by ćwiczyć to najczęściej. Ale jeszcze prostsza rzecz, którą można zrobić, to np. uczyć się nowego języka. W dzisiejszych czasach można zrobić to online, nawet nieodpłatnie. Nauka gry na instrumencie, nauka języka, to są również te ćwiczenia, które najlepiej wpływają na plastyczność mózgu. To fenomenalny sposób na jej poprawę. Jeszcze prostsze – pomagać dziecku w lekcjach. Są to stosunkowo łatwe do wprowadzenia rzeczy, a niezwykle skuteczne. Oczywiście samo leczenie immunologiczne SM spowalnia narastanie zaburzeń poznawczych, ale jak chcemy zrobić coć dodatkowo, to mamy możliwości takie, jak właśnie trening funkcji poznawczych.

PL2301189174  

Postać pierwotnie postępująca ma dużo do czynienia ze starzeniem się mózgu. Z założenia pojawia się nieco później, czyli pacjenci chorują po 40 r.ż. Choroba postępuje powoli, ale nadal postępuje. Więc nawet jeśli nie ma nowych zmian, to proces zwyrodnieniowy, bardzo powoli (dzięki lekom szczęśliwie jeszcze wolniej) będzie zachodził. Wszystkie leki, które stosujemy w SM, bez względu na postać, wpływają na postęp choroby, jej jakość, powodują, że jest łagodniejsza, ale nie usuwają jej. To trochę tak, jak z lekami na nadciśnienie czy cukrzycę – pozwalają żyć sprawnie, kontrolują chorobę, ale jej nie zlikwidują. Jeśli występuje jakieś nagłe pogorszenie, nawet w postaci pierwotnie postępującej i jeśli lekarz potwierdzi to w badaniu neurologicznym, to warto zastosować sterydy. W ogóle uważa się, że do 15% pacjentów z postacią postępującą ma rzuty. Powiedzmy, że są to bardziej wahania stanu klinicznego. Ale jeśli jest tak, że kilka dni z rzędu pacjent czuje się źle, że ma nowe objawy neurologiczne, warto podać sterydy, bo mają silne działanie przeciwzapalne. Myślę, że w takiej sytuacji najlepiej, jeśli pacjent jest w programie lekowym, pójść do lekarza prowadzącego z programu. Może to być trudne, zwłaszcza jeśli ktoś dojeżdża z daleka, jednak czasem na SOR lekarz, który jest neurologiem, ale nie zajmuje się programami lekowymi w SM, może mieć wątpliwości, a więc tutaj optymalny byłby kontakt z lekarzem prowadzącym. Ale jeśli jest zarejestrowane ewidentne pogorszenie, to nawet lekarz na SOR może podjąć decyzję o ewentualnym podaniu sterydów.

PL2301189174  

Niestety, ale na SM można zachorować również wtedy, kiedy jest się dzieckiem. Patrząc na całą populację pacjentów z SM, to 3-5% tej populacji stanowią dzieci, czyli tylko niewielki procent. Zachorowalność na SM poniżej 10 r. ż to mniej niż 1% populacji. Jest to więc sprawa rzadka, natomiast najmłodsze dziecko na świecie, które zachorowało na SM miało 2 lata.

Objawy u dzieci teoretycznie są takie same, czyli ogniska, w zależności od ich lokalizacji w obszarach mózgu kontrolujących różne funkcje, mogą powodować rzuty. U dzieci rzuty przebiegają zwykle bardziej gwałtownie, czyli mogą przy nich wystąpić nawet gorączka, utrata przytomności, silny ból głowy, drgawki, napad padaczkowy. To wszystko jest dość trudne do różnicowania z inną chorobą podobną do SM, która nazywa się ADEM – ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia. To tak naprawdę jednofazowa choroba, różniąca się od SM tym, że nie postępuje, tylko objawy i ogniska w mózgu znikają i nic więcej się nie wydarza. Także jest to dodatkowy problem diagnostyczny. Ale poza tym, że objawy SM u dzieci są bardzo dramatyczne, to z reguły bardzo dobrze się naprawiają, czyli dzieci nie mają na ogół żadnych deficytów po rzutach. Mogą mieć bardzo ciężki rzut, z którego wyjdą bez szwanku.  Czas, w którym dzieci dochodzą do postaci wtórnie postępującej, w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, jest o 10 lat dłuższy, czyli pacjenci generalnie lepiej funkcjonują, gdy chorują młodo. Ale zaczynają chorować jako bardzo młode osoby, więc jeśli np. zachoruje 12 latek, to nawet gdy po 35 latach rozwinie postać wtórnie postępująca, to będzie wtedy wciąż młodą osobą. Stąd to realny problem i dlatego też u dzieci trzeba jak najszybciej wdrażać leczenie. Na szczęście kolejne cząsteczki są rejestrowane po badaniach klinicznych także w postaci dziecięcej SM, coraz więcej ich mamy dostępnych w programie lekowym, w tym także te leki najbardziej efektywne. Także leczymy szybko, leczymy aktywnie i mówimy, że dzieci powinny żyć normalnie, normalnie funkcjonować, normalnie się uczyć. Nie powinno to wpływać na wybór kierunku studiów, na planowanie rodziny. Jeśli natomiast dziecko zachoruje po 16 r. ż to praktycznie traktujemy je jak dorosłego, tzn. uważamy, że choruje tak samo, jak populacja dorosłych.

PL2301189174