Wydaje mi się, że jeśli lekarz użył takiego określenia, może to oznaczać, że leczenie 1 linii jest nieskuteczne, czyli pojawił się rzut choroby i do tego pojawiły się nowe zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, które albo wzmacniają się po kontraście albo jest ich więcej. Jeżeli jest taka konstelacja to znaczy, że leki 1 linii są dla Pani zbyt słabe, nie spełniły swojego zadania. I to oznacza, że pacjent powinien być przełączony na leki bardziej skuteczne, czyli tzw. leczenie 2 linii. Jest też druga możliwość – od niedawna leczy się Pani lekami 1 linii i w ciągu roku kalendarzowego doznała Pani dwóch rzutów choroby. Oznacza to, że ma Pani wskazania do przeprowadzenia diagnostyki w kierunku tego, który lek z leków 2 linii należy Pani zaproponować. I tych leków jest kilka i oznacza to tylko tyle, że należy sięgnąć po leki bardziej skuteczne w leczeniu SM.
PL2308074688
Badania diagnostyczne SM i choroby Devica w zasadzie nie różnią się niczym. Różnią się natomiast wyniki tych badań. Choroba Devica była kiedyś uznawana za wariant, postać SM, W tej chwili wiemy, że to choroba inaczej przebiegająca, w której bardzo często występują charakterystyczne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4 albo przeciwko białku MOG. I na pewno te dwa przeciwciała muszą być dodatkowo oznaczone, co w zasadzie obecnie wykonywane jest rutynowo, jeżeli lekarz ma jakąkolwiek wątpliwość. Natomiast SM klasycznie to choroba, która ma bardzo szerokie spektrum objawów i w badaniu rezonansu magnetycznego mózgowia występują charakterystyczne zmiany. Zmiany te mogą, choć nie muszą być obecne w badaniu rdzenia kręgowego. Choroba Devica inaczej nazywana jest zapaleniem nerwów wzrokowych i rdzenia, co sugeruje, że najbardziej charakterystycznymi objawami jest zajęcie nerwów wzrokowych, bardzo często obustronne, bardzo często z bardzo dużym obniżeniem ostrości widzenia, co odróżnia tych pacjentów od pacjentów z SM, u których ostrość wzroku nie jest tak bardzo zaburzona. Ponadto, stan pacjentów z SM, po leczeniu sterydami dość szybko poprawia się i w zasadzie nie występuje obustronne zajecie nerwów wzrokowych jednoczasowo w ciągu tego samego rzutu. Drugim charakterystycznym elementem w chorobie Devica są zmiany w rdzeniu kręgowym – może nie być zmian w mózgu, mogą być one niecharakterystyczne albo może ich nie być w ogóle. Natomiast panel badań, które muszą być wykonane jest dokładnie taki sam w diagnostyce różnicowej SM i choroby Devica, czyli: rezonans, nakłucie lędźwiowe plus dodatkowo oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 i przeciwko białku MOG.
PL2308074688
Rzeczywiście trzeba przyznać, że SM to chyba najbardziej indywidualna choroba i bardzo różne objawy mogą być objawami początkowymi. Stosunkowo często pierwszym objawem choroby bywają zaburzenia widzenia, tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, w którym pojawia się problem z ostrością widzenia, z widzeniem kolorów, zaburzone jest widzenie barw, którym towarzyszy ból gałki ocznej nasilający się przy ruchach gałką oczną. Nie jest to absolutnie jedyny objaw, bardzo często pacjenci zgłaszają się z objawami czuciowymi: drętwieniami, niedoczulicą, czyli gorszym czuciem na twarzy, ręce, nodze albo w ogóle na połowie ciała. Czasami może pojawić się osłabienie kończyn, pacjent mówi, że ma mniej sprawną, słabszą rękę albo nogę. Bywa też, że pacjenci zgłaszają podwójne widzenie przy próbie patrzenia na wprost czy na boki i że zamiast jednego przedmiotu widzą dwa przedmioty, a zamknięcie jednego oka pomaga, by obraz zrobił się pojedynczy. Stosunkowo często pojawiają się zaburzenia równowagi i chodu, czyli pacjent mówi, że ma czucie niestabilności w chodzie, że „ściąga” go w którąś stronę albo zauważa, że próbuje po coś sięgnąć i nie jest w stanie trafić. Także SM może w bardzo różny sposób się objawiać, ale uważamy, że te objawy, o których przed chwilą powiedziałam są troszkę częstsze niż inne, takie bardziej charakterystyczne dla SM. Ale tak naprawdę może to być cała mieszanka tych objawów, może być i słabsze czucie i osłabienie ręki, może pojawić się zaburzenie widzenia, ale też drętwienie którejś ręki i nogi. Nie mamy jakiegoś jednego wzorca, wszystko jest indywidualne i dopiero w połączeniu z badaniem neurologicznym – z tym, co lekarz wybada młotkiem albo okulista wybada w badaniu okulistycznym, jesteśmy w stanie powiedzieć, że to objawy są charakterystyczne dla SM i w związku z tym pacjent wymaga diagnostyki w tym kierunku.
I jeszcze jedno – te objawy nie powinny wydarzyć się jednocześnie z ostrą infekcją, bo w takiej sytuacji możemy mieć różne objawy i to nie jest stwardnienie rozsiane. Objawy SM, rzutu SM nie mogą być objawami, które wystąpiły w trakcie infekcji, szczególnie w takiej przebiegającej z gorączką. Wtedy nie jest to rzut.
PL2308074688
Jeśli lekarze zaproponowali Pani wykonanie nakłucia lędźwiowego, to myślę, że jest to kluczowe w postawieniu rozpoznania SM. Być może w tym momencie nie spełnia Pani wszystkich klinicznych kryteriów rozpoznania choroby, jest Pani na początku ścieżki diagnostycznej i wykonanie nakłucia lędźwiowego i stwierdzenie w płynie mózgowo-rdzeniowym prążków oligoklonalnych określonego typu pomoże lekarzom szybciej postawić diagnozę, a dzięki temu – szybciej zaproponować Pani leczenie. Jeżeli taka propozycja padła, to punkcja jest konieczna do wykonania. Dodatkowo, punkcja lędźwiowa pozwoli też wykluczyć całą masę innych chorób, które mogą imitować, przypominać stwardnienie rozsiane. A więc, jeśli lekarze mają wątpliwość albo jest tak, że nie spełnia Pani – według najnowszych kryteriów warunków postawienia rozpoznania i nie ma –klasycznego dla stwardnienia rozsianego rozsiania w czasie i przestrzeni, czyli nie było kilku rzutów choroby albo nie ma wielu ognisk w badaniu rezonansu magnetycznego, to nakłucie lędźwiowe z oceną obecności prążków oligoklonalnych jest konieczne. Potwierdzi, przyspieszy diagnozę i ułatwi włączenie pacjenta szybciej do programu lekowego.
Czy punkcja jest bolesna? Większość kobiet ma nakłucie lędźwiowe, przy okazji znieczulenia zewnątrzoponowego w trakcie porodu. Chociaż wówczas nie pobiera się płynu mózgowo-rdzeniowego. W przypadku SM technicznie wykonuje się je bardzo podobnie. Punkcję wykonuje neurolog, który prosi pacjenta, by się położył albo w pozycji siedzącej wygiął się i wykonał koci grzbiet. Wtedy specjalną igłą przebijana jest skóra i wprowadzona jest ponad do kanału kręgowego, pobierany jest płyn mózgowo-rdzeniowy, a następnie igła jest wyjmowana. Nie jest to specjalnie bolesny zabieg, zwłaszcza jeśli nie ma żadnych problemów technicznych. Im młodsza osoba, u której punkcje się wykonuje, im bardziej elastyczna, lepiej się wygnie w koci grzbiet, tym tak naprawdę szybciej i sprawniej procedura jest przeprowadzana. Po punkcji nie należy wstawać, biegać, by zapobiec popunkcyjnym bólom głowy. Należy raczej poleżeć przez 2-3 h, potem można wstawać do łazienki. Ważne, aby nie od razu próbować myć głowy.
PL2308074688
Z wiarygodnością informacji to jest niestety spory problem, bo bardzo często pacjenci przychodzą na wizyty do poradni SM z różnymi, często niesprawdzonymi informacjami nt. stwardnienia rozsianego, które znaleźli w Internecie. Myślę, że bardzo dobrym źródłem są różnego rodzaju publikacje, spotkania, podcasty, tworzone i organizowane przez organizacje pacjenckie, do których zapraszani są specjaliści neurolodzy, ale co jeszcze bardziej istotne – tacy, którzy zajmują się w swojej codziennej praktyce neurologicznej pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane.
Bardzo dobrym źródłem są też poradniki dla pacjentów przygotowywane przez lekarzy neurologów – często pisane w bardzo przystępny sposób, by pacjenci dostali odpowiednią ilość wiedzy, by potem mogli, po rozmowie z neurologiem, brać udział w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Są różne ścieżki, którymi może pacjent podążyć i wybór tej jednej powinien być poprzedzony rozmową z neurologiem, ustaleniem oczekiwań pacjenta, możliwości lekarza, tego, jakie leczenie może być zaproponowane ze względu na choroby, które dodatkowo pacjenta trapią, leki, które pacjenci dodatkowo biorą. Myślę więc, że wiedza powinna być przekazywana przez osoby zajmujące się SM, czy to z punktu widzenia neurologicznego – lekarza opiekującego się pacjentami, czy to właśnie pacjentów działających w różnego rodzaju organizacjach pacjenckich. Można też brać udział w różnego rodzaju konferencjach, na które pacjenci są zapraszani. Myślę, że przekazywana wiedza zawsze powinna być pod auspicjami klinik neurologicznych albo organizacji pacjenckich.
Należy też pamiętać, że SM niezwykle dynamicznie się zmienia i coś, co obowiązywało 5-10 lat temu nie zawsze obowiązuje dzisiaj. Dlatego wiedzę tą należy aktualizować zgodnie z najnowszymi obowiązującymi standardami postępowania.
PL2308074688
W Pani przypadku za mało jest danych, aby odpowiedzieć konkretnie na to pytanie. Przede wszystkim, pytania brzmią: jak Pani się czuje? Jakie ma Pani problemy związane z SM? Co do badania – skrót fMRI najczęściej oznacza badanie funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, który nie do końca jest wykorzystany w monitorowaniu SM. Uważa się, że do sprawdzenia, czy dochodzi do postępu choroby, czyli czy pojawiają się nowe ogniska czy powiększają się ogniska istniejące, wykonuje się badanie rezonansu z kontrastem albo mózgowia albo rdzenia kręgowego, w zależności od tego, jakie są główne objawy pacjenta. A więc, jeśli pacjent ma np. objawy pochodzące głównie z ognisk z rdzenia kręgowego, wtedy nie ma sensu wykonywać wyłącznie rezonansu mózgowia, bo może on niewiele wnieść. W takim przypadku zawsze trzeba to badanie uzupełnić rezonansem rdzenia kręgowego. Po drugie, pytanie dodatkowe jest takie, czy Pani stan neurologiczny się pogarsza. To jest ważne w kontekście leczenia hamującego postęp choroby. Natomiast zawsze, w zależności od wyniku badania neurologicznego i rozmowy z pacjentem, może być zaproponowane leczenie objawowe, które ma pomóc w zwalczaniu najbardziej dokuczliwych w życiu codziennym objawów SM. Może być ono stosowane niezależnie od tego, czy pacjent jest kwalifikowany do leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ, ponieważ leki, które modyfikują postęp choroby zapobiegają rzutom i postępowi choroby, ale nie działają na poszczególne objawy w stwardnieniu rozsianym. Stąd niezwykle istotne, by te dwa rodzaje leczenia prowadzić równolegle i niezależnie od siebie.
PL2308074688
Rozumiem, że chodzi o leczenie objawowe, które ma wspomóc Pani chodzenie. Korzyść z tego leczenia może być odniesiona niezależnie od czasu trwania choroby. Zależy raczej od tego, jaki jest Pani obecny stan neurologiczny: czy przeważa niedowład kończyn dolnych czy zespół móżdżkowy, czyli zaburzenia koordynacji i równowagi. Jest to niezwykle ważne przy podejmowaniu leczenia. Praktyką jest, że terapię zaczyna się od mniejszego opakowania leku, po czym sprawdza się jak organizm na lek reaguje: czy widoczna jest poprawa chodu, czy niestety – co też się zdarza – pojawiają się działania niepożądane. Uważa się, że jeśli ktoś zaczyna leczenie od mniejszego opakowania, po którym nie ma istotnej różnicy w funkcjonowaniu albo pojawiają się działania niepożądane, to nie zareaguje odpowiednio na leczenie długotrwałe. Lek przyjmuje się regularnie, a nie z „doskoku”. Ci chorzy, którym ten lek wyraźnie pomaga, na ogół decydują się na przyjmowanie go w sposób ciągły.
PL2308074688
To jest bardzo trudne pytanie, dlatego że wedle mojej wiedzy, ale od razu zaznaczam, że nie jestem dermatologiem, przewlekła pokrzywka może mieć bardzo wiele przyczyn. Jedną z tych przyczyn jest podłoże autoimmunologiczne, czyli takie samo jak w SM. Wydaje mi się więc, że przede wszystkim kluczowa jest tutaj bardzo dokładna diagnostyka przyczynowa przewlekłej pokrzywki. Jeżeli by się okazało, ze przewlekła pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym, to wymaga leczenia immunosupresyjnego, a do takiego leczenia bywa zalecana cyklosporyna. To niezwykle istotne jest, jakim lekiem hamującym postęp SM jest Pani leczona, dlatego że niektóre leki nie mogą być łączone z innymi lekami immunosupresyjnymi, ponieważ mogą wywoływać bardzo groźne powikłania, w tym nawet bardzo znaczne obniżenie odporności.
Natomiast wśród leków hamujących postęp SM, którymi dysponujemy, są też leki, które możemy łączyć z cyklosporyną, np. w przypadku niektórych leków podawanych podskórnie, byłaby możliwość połączenia terapii. Natomiast z lekami, które są na ogół podawane doustnie albo dożylnie, czy lekami w 2 linii, nie ma możliwości połączenia z innymi lekami immunosupresyjnymi. Innymi słowy, należy skontaktować się z dermatologiem i neurologiem i wybrać taki sposób postępowania, który z jednej strony pozwoli leczyć przewlekłą pokrzywkę, a z drugiej strony – SM. Czyli potrzebny jest taki dobór leków w leczeniu jednego i drugiego schorzenia, które nie będą ze sobą interferować.
Jeżeli przyjmuje Pani lek doustny, a dermatolodzy stwierdzą, że pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym i konieczne jest włączenie leczenia immunosupresyjnego, to zawsze jest możliwość zmiany np. na któryś z leków podskórnych, przy których takie połączenie jest możliwe. Ogólnie, jeśli neurolodzy prowadzą pacjentów z innymi chorobami autoimmunologicznymi, np. z łuszczycą czy z chorobami zapalnymi jelit, które wymagają włączenia leków immunosupresyjnych, to wtedy starają się zmodyfikować leczenie na SM w porozumieniu z lekarzami innych specjalności, by pacjent bezpiecznie mógł przyjmować leki na oba te schorzenia.
PL2308074688
Diagnostyka SM i boreliozy jest bardzo trudna ze względu na to, że prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym mogą występować w przebiegu bardzo różnych chorób. Należy pamiętać, że dodatnie prążki nie zawsze jednoznacznie świadczą o SM, bo ważny jest typ prążków. Dla SM najbardziej charakterystyczny jest typ 2 albo 3. Natomiast zdarza się, że u pacjenta występują nieswoiście podwyższone przeciwciała w kierunku boreliozy, pomimo że ma on stwardnienie rozsiane. Jedna zmiana nie jest na pewno wystarczająca do rozpoznania SM. Sądzę, że wymaga to bardzo szerokiej diagnostyki różnicowej., Powinno się wykonać w wariancie minimum: rezonans odcinka szyjnego, czasem także piersiowego, kręgosłupa, ale u Pana szczególnie szyjnego, bo ma Pan bóle barków. Być może należy także poszerzyć diagnostykę w kierunku boreliozy, choć jeżeli w Western Blot zarówno IgG i IgM jest ujemny, to wydaje mi się, że konieczna byłaby również konsultacja lekarza zakaźnika.
Wydaje mi się, że „p41 +/-„ jest absolutnie wątpliwym odczynem, ale na pewno wymaga to poszerzenia diagnostyki, bo objawy, które Pan ma, nie są charakterystyczne ani dla SM, ani dla boreliozy. Prawdopodobnie w Pana przypadku potrzeba więcej danych, np. jakie były wyniki badania potencjałów wywołanych, jaka była ocena okulisty w kontekście zaburzeń widzenia. A więc Pana opis to za mało, by można było konkretnie stwierdzić jedną chorobę – objawy mogą zarówno sugerować diagnostykę w kierunku SM, jak i w kierunku innych chorób. Czasem może się okazać, że rozpoznania nie można postawić od razu i wtedy lekarz może zalecić np. ponowną konsultację za 3 miesiące i powtórzenie badania MR, by zobaczyć, czy coś się zmieniło. Czasem takie postępowanie jest pacjentom proponowane.
PL2308074688
Do rozpoznania stwardnienia rozsianego, przy stwierdzeniu określonych warunków, nie jest konieczna obecność prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym. Takie rozpoznanie jest rozpoznaniem prawidłowym i wtedy oczywiście można włączyć leczenie, bo obecność prążków nie jest konieczna do kwalifikacji pacjenta do programu lekowego.
Do programu kwalifikuje się pacjent, który ma postawione rozpoznanie rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej albo wtórnie postępującej postaci SM z odpowiednią punktacją w skali EDSS, u którego – w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej – w ciągu ostatniego roku wystąpił rzut choroby albo pojawiła się aktywna zmiana w rezonansie. Więc myślę, że brak włączenia terapii, o którym Pani pisze wynika nie tyle z obecności lub brak prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym, a być może kwestii spełnienia przez Panią kryteriów włączenia do programu. Myślę, że warto porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym i sprawdzić to, na ile rozpoznanie SM – pomimo braku prążków oligoklonalnych – klinicznie potwierdzono jednym lub dwoma rzutami, czy bardzo charakterystycznym obrazem rezonansu magnetycznego. Za mało jest w tym pytaniu danych, ale ogólnie brak lub obecność prążków oligoklonalnych nie wpływa na możliwość zakwalifikowania pacjenta do programu terapeutycznego.
PL2308074688