Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Przyjmując terapię na SM nie można honorowo oddawać krwi, ponieważ w krwioobiegu znajdują się leki, które mogłyby niekorzystnie wpływać na biorcę.

W kwestii zabiegów medycyny estetycznej – wszystko zależy od rodzaju zabiegu i przyjmowanej terapii. Raczej nie ma żadnych przeciwskazań w przypadku makijażu permanentnego czy zabiegu związanego z wstrzykiwaniem kwasu hialuronowego.

 W kwestii tatuaży nie ma przeciwskazań, ale należy zastanowić się nad wyborem miejsca na tatuaż. Miejsca, w których nie zalecałabym robienia tatuażu, nawet małego, to: ramiona, uda, pośladki i brzuch. Są to miejsca, w których wykonuje się podania leków podskórnych, których obecnie jest dużo na rynku.

Tatuaże w miejscach iniekcji są przeciwskazaniem do ich podania, ponieważ nie wiadomo jak tusz zwiąże się z lekiem. Istnieje ryzyko przeniknięcia oraz reakcji między tuszem a lekiem. Oczywiście istnieją terapie na SM w tabletkach, ale zdarzają się pacjenci, którzy mają pewne przeciwskazania lub odczuwają silne skutki uboczne takich terapii,. dlatego nie warto poprzez tatuaż zamykać sobie drogi do innych opcji terapeutycznych.

PL2209301408

Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.

PL2106291920

W stwardnieniu rozsianym istnieje wśród chorych większa wrażliwość na niektóry czynniki dystrakcyjne, powodujące niekorzystne oddziaływanie na stan chorego. Do takich należy nadmierny i niedostosowany do możliwości chorego wysiłek. Dodatkowo po sterydoterapii również nie jest korzystna nadmierna aktywność fizyczna. Oszczędzający tryb życia oznacza unikanie nadmiernego wysiłku ponad możliwości chorego, unikanie sytuacji mogących stanowić zagrożenie narażeniem na infekcję, unikanie nadmiernych stresów oraz stopniowe, nie nagłe, dochodzenie do rutynowej aktywności życiowej sprzed choroby.

PL2108194426  

Ostatnio zarejestrowany lek stosowany w leczeniu postaci wtórnie postępującej czeka na ostateczną decyzję Ministra Zdrowia i mamy nadzieję, że wkrótce pacjenci będą mogli z tego leczenia skorzystać.

W przypadku komórek macierzystych mamy do czynienia z dwoma rodzajami ich przeszczepów:

• mezenchymalne komórki macierzyste, które podaje się do kanału kręgowego, idea tego leczenia jest taka, żeby dostarczyć czynniki troficzne i naprawcze do centralnego układu nerwowego, aby mógł on lepiej reagować na uszkodzenia spowodowane przez SM. Te komórki uzyskuje się m.in. z łożyska.
•  hematopoetyczne komórki macierzyste (bardziej wymagające) – inaczej mówiąc jest to przeszczep szpiku wzbogacony o komórki macierzyste hematopoetyczne. Tutaj chodzi o to, aby zresetować układ immunologiczny i spowodować, aby on się odtworzył. Dlatego przed tym przeszczepem komórek hematopoetycznych eliminuje się naturalny szpik pacjenta. Trzeba jednak pamiętać, że jest to terapia bardziej wymagająca, bo przeszczep szpiku jest bardzo trudną procedurą i niesie ryzyko bardzo poważnych powikłań.

Oba rodzaje tego leczenia są kwalifikowane jako terapie eksperymentalne, więc nie mamy ostatecznych dowodów potwierdzających ich skuteczność. Jeśli podchodzimy do tego obiektywnie i staramy się zapoznać z międzynarodowymi opiniami, to są one zróżnicowane. Są publikacje mówiące o tym, że u niektórych pacjentów możliwe jest osiągniecie pozytywnego efektu terapeutycznego. Niestety, ponieważ często na ten rodzaj terapii decydują się pacjenci z bardzo zaawansowaną i ciężką postacią choroby, jej skuteczność nie jest łatwa do oceny. Niemniej jednak jest to obszar, który ciągle się rozwija. Aktualnie w Europie prowadzone jest duże badanie nad wykorzystaniem komórek hematopoetycznych. Nie jest wykluczone, że może kiedyś terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych będzie szerzej wykorzystywana w leczeniu SM.

Zapalenie nerwu wzrokowego charakteryzuje się często wrażeniem widzenia „pod światło”, a więc nie można wykluczyć w tym przypadku zapaleniu nerwu wzrokowego,

W przypadku opisanym powyżej należy indywidualnie ocenić, jak duży jest stopień zaburzenia widzenia.  Należy zweryfikować, czy występują objawy dodatkowe zapalenia nerwu, takie jak: ból przy poruszaniu gałką oczną oraz czy ostrość widzenia jest osłabiona.

Jeżeli pacjentka miała w ciągu roku trzy zapalenia nerwu wzrokowego, to bezwzględnie powinna udać się na badania pod kątem diagnozy choroby Devica, ponieważ zapalenia nerwu wzrokowego w stwardnieniu rozsianym nie występuje aż tak często.

PL2108309974

Przede wszystkim nie należy stawiać się w pozycji osoby z niepełnosprawnością całkowitą z powodu diagnozy SM – jest to błędny stereotyp. Osoby niemające diagnozy, decydujące się np. na budowę domu nie myślą o tym jak będą spłacać kredyt, kiedy np. zdarzy się im wypadek samochodowy powodujący istotny uszczerbek na ich zdrowiu fizycznym – a przecież życie może się nam różnie ułożyć.

Prawdopodobnie obawy te spowodowane są lękiem i nie do końca pogodzeniem się z diagnozą, a jest to proces który czasami może rozciągać się w nas latami. Często jest tak, że osoba, która usłyszy diagnozę choroby przewlekłej zaczyna myśleć, że jej życie się skończyło i teraz pozostało jej tylko „czekać” przez najbliższe 50 lat do końca swoich dni. Ta przyszłość może wydawać się czarną otchłanią, w której nie za bardzo wiemy co tu się będzie działo, boimy się że będzie coraz gorzej.

Ten lęk i te myśli są naturalne na początku naszej drogi akceptacji SM. Ale po tygodniach, miesiącach, latach życia z diagnozą, doświadczając go, okazuje się, że to życie wcale się tak drastycznie nie zmienia. Lęk z czasem powinien ustąpić, ale gdyby nie mijał i przerodził się w formę przewlekłego negatywnego/katastroficznego myślenia. Warto wtedy spotkać się z psychologiem.

PL2109213703