Pytanie jest dość trudne i porusza zagadnienie, nad którym zastanawiają się naukowcy. Jeden rzut, potem 10 -15 lat spokoju i potem ujawnienie się postaci pierwotnie postępującej, czyli taki epizod wyprzedzający – faktycznie naukowcy zastanawiają się nad tym, jak w takim wypadku określić postać choroby u pacjenta, ale na ogół dotyczy to jednego epizodu, a potem braku jakichkolwiek zdarzeń. U Pana jednak były zaburzenia mowy, oczopląs, zaburzenia równowagi, podwójne widzenie, więc był to dość duży rzut. Nie wiem, czy miał Pan od tego czasu włączone leczenie. Jeśli tak, to być może leczenie jest skuteczne i dlatego nie ma objawów choroby. Możliwa jest też sytuacja, że nie było leczenia i nie wystąpił kolejny rzut, ponieważ w stwardnieniu rozsianym tylko 1 na 10-20 zmian daje objawy kliniczne. Zatem może się tak zdarzyć, choć jest to sprawa rzadka, bo na ogół w pierwszych 2-3 latach pacjent doświadcza kolejnego rzutu, że przez 10 lat była przerwa i żaden rzut się nie pojawił. Brakuje jednak informacji na temat tego, czy pacjent jest leczony.
Jeśli nie było wątpliwości po wynikach punkcji i rezonansu, to wówczas można powiedzieć, że jest to SM. Należy pamiętać, że żadna postać nie jest w 100% łagodna. Każdą powinniśmy leczyć. Jeśli natomiast pacjent nigdy nie był leczony i choroba jest obecnie nieaktywna, to w programie lekowym, ale także i na całym świecie, nie wprowadza się leczenia, jeśli choroba nie ma aktywności, czyli nie było w ostatnich latach rzutów ani nowych ognisk w rezonansie. Zależałoby to więc od tego, jak wygląda rezonans. Natomiast te przemijające objawy, o których jest mowa, a przynajmniej część z nich (zawroty głowy i pieczenia skóry), mogą pojawiać się, gdy pacjent jest bardziej zmęczony, ma gorączkę lub inną chorobę, stres. Mogą się one właśnie wtedy „wynurzać na powierzchnię” z tych starych ognisk, które w mózgu powstały i nigdy nie dały klasycznego rzutu. Także w gorszym momencie, np. przy wysokiej temperaturze (gorączka, upał) te stare ogniska mogą się odzywać, nie dając rzutów, tylko krótkotrwałe, przemijające, „przypominające się” objawy.
PL2301189174
Panie Krzysztofie, bardzo mi przykro, bo rzeczywiście zaburzenia widzenia, czyli takie utrudnienie widzenia w pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego, to bardzo obciążająca dolegliwość – rzeczywiście utrudnia, upośledza codzienne funkcjonowanie. Dobrym objawem jest to, że leczenie sterydami pomogło zatrzymać pogorszenie. Natomiast te przejściowe nasilenia przy zmęczeniu to tak zwane zjawisko Uhthoffa. Ale po kolei. Dlaczego widzenie nie poprawia się? Zapalenie nerwu wzrokowego prowadzi do uszkodzenia mieliny, czyli osłonki przewodnika nerwów i przez to czasem też do uszkodzenia samego przewodnika, czyli neuronu. I teraz przewodzenie informacji do mózgu jest uszkodzone. Po zapaleniu dochodzi do procesu regeneracji, który może trwać wiele miesięcy, u niektórych jest to kilka dni, tygodni, ale on może trwać wiele miesięcy, w zależności od tego, jak rozległe jest uszkodzenie. Czasem, jeżeli doszło do uszkodzenia samego neuronu komórki nerwowej, może ono być nieodwracalne. Pogarszanie się widzenia podczas wysiłku albo przy wysokiej temperaturze jest charakterystyczne dla zjawiska Uhthoffa. Polega ono na pogorszeniu przewodnictwa nerwowego w warunkach podwyższonej temperatury. Jest możliwa poprawa nawet po 4 miesiącach, ponieważ regeneracja nerwu wzrokowego jest procesem powolnym, ale jest ona możliwa, pod warunkiem, że nie doszło do trwałego uszkodzenia. Co należy robić, żeby taką poprawę uzyskać? Na pewno trzeba unikać wszystkich czynników nasilających objawy, czyli przegrzewania organizmu, żeby nie dopuszczać do zjawiska Uhthoffa. To się będzie pojawiało w gorącej kąpieli, w saunie, czasem przy spożywaniu bardzo gorących posiłków, czasem w trakcie bardzo intensywnego wysiłku fizycznego. Należy dbać o wychładzanie organizmu w trakcie uprawniania sportu – wtedy najważniejsze jest, żeby się nawadniać. Unikanie stresu – stres źle wpływa na objawy stwardnienia rozsianego. Na pewno pomoże Panu rehabilitacja – trzeba trenować wzrok. Można sobie trenować wzrok poprzez na przykład śledzenie małych obiektów, które będzie Pan przesuwał po – powiedzmy – biurku czy stole, albo można ćwiczyć ostrość wzroku, czyli przerzucać wzrok z obiektów położonych bliżej na obiekty położone dalej. Jeżeli chodzi o jakieś diety i suplementacje, to na pewno zalecę Panu dietę bogatą w kwasy tłuszczowe omega 3, na pewno witamina D3 w dawce 4000 jednostek na dobę, no i musi Pan dbać o oświetlenie podczas czytania, spróbować u okulisty, może okulary korekcyjne będą pomocne. Natomiast rzeczywiście, najważniejszą terapią będzie leczenie immunomodulujące, czyli wprowadzenie leczenia, które zatrzyma proces zapalenia, który prowadzi do demielinizacji i które będzie Pana chroniło przed progresją choroby, jaka leży u podstawy pana dolegliwości.
Sterydy mogą powodować biegunki, mogą powodować przejściowy „rozstrój organizmu”. Natomiast należy pamiętać, że obniżają odporność. I może być tak, że po 5 dawkach można doświadczyć zaburzeń żołądkowo-jelitowych, zwłaszcza, jeśli był przy tym stosowany z jakiegoś powodu antybiotyk. Rekomenduję wizytę u lekarza rodzinnego, żeby wyjaśnić, czy to nie jest inna komplikacja. Ale same sterydy też mogą dawać taki objaw.
PL2301189174
Wycofywanie się objawów po rzucie jest procesem indywidualnym i może trwać od kilku dni do kilku miesięcy i to zależy od licznych czynników, takich jak stopień uszkodzenia nerwów, odpowiedź pacjenta na leczenie na przykład sterydami, i ogólna aktywność choroby. W zależności od tego, jak rozległe jest uszkodzenie, takie też będzie tempo powrotu. Im większe, im więcej neuronów jest uszkodzonych, tym ten proces jest powolniejszy, a czasem nigdy do takiego pełnego wyzdrowienia nie dochodzi. Zależy to również od rezerwowej plastyczności układu nerwowego, ponieważ mózg i rdzeń mają zdolność do adaptacji i rekompensowania uszkodzeń, czyli pewne obszary mózgu przejmują funkcję obszarów, które został uszkodzone, chociaż proces ten nie zawsze będzie wystarczająco efektywny, bo jeżeli uszkodzenie jest duże, to nie da się pewnych rzeczy skompensować. Utrzymujące się objawy mogą być też oznaką, że choroba jest aktywna i mimo zakończenia rzutu dalej tli się zapalenie i pogłębia się progresja niesprawności.
Co należy robić? No na pewno bardzo ważne jest leczenie immunomodulujące, które leży u podstawy. Przede wszystkim musi to być dobrze dobrane leczenie, które będzie na tyle modulować układ immunologiczny, żeby hamować istniejące procesy zapalne i zmniejszać ryzyko kolejnych rzutów. Ważna jest fizjoterapia i rehabilitacja, ćwiczenia stymulujące na przykład czucie czy wspierające naszą siłę – będą bardzo ważne w promowaniu tej neuroplastyczności mózgu. Ważny jest zdrowy styl życia, unikamy stresu – każdy kolejny stres nie działa dobrze. Ważne jest to, żeby mieć w miarę uregulowany tryb życia, żeby jeść zdrowo, dieta bogata w składniki wspierające regenerację układu nerwowego też jest ważna – są to oczywiście kwasy omega 3, to są witaminy, dieta bogata w błonnik. Pamiętajmy o ruchu, unikajmy czynników wywołujących pogorszenie objawów, np. zjawisko Uhthoffa. Pamiętajmy, że infekcje też są czynnikiem ryzyka rzutu choroby, a tym samym kumulacji niesprawności. A zawsze, jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości, to rozmawiajcie ze swoimi lekarzami.
Jeśli chodzi o opisane objawy, konieczna jest wizyta i badanie u neurologa, ale takzę prawdopodobnie u ortopedy lub reumatologa. SM z definicji nie daje takich zlokalizowanych stanów zapalnych. Należy wziąć pod uwagę rodzaj torbieli (tzw. ganglion), który może powodować duży ból, nawet drętwienia, czasem brak czucia, bo uciska on nerwy obwodowe. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane to choroba z autoagresji, a one często współwystępują z innymi chorobami z autoagresji, najczęściej tarczycy, ale zdarza się choroba autoimmunologiczna stawów, dlatego w takiej sytuacji należałoby skonsultować przypadek w pierwszej kolejności z neurologiem, aby nakierował do jakiego specjalisty się udać.
PL2307053489
Panie Tadeuszu, to rzeczywiście na pewno bardzo trudny czas dla Pana. Trwający niemal rok rzut SM z takimi objawami może oznaczać, że część uszkodzeń w układzie nerwowym może być trwała. Warto jednak podkreślić, że stwardnienie rozsiane jest chorobą bardzo zróżnicowaną, a organizm może nadal podejmować próbę adaptacji i regeneracji. Rzut może nie ustępować z powodu tego, że jest rozległe uszkodzenie nerwów i organizm nie jest w stanie zregenerować osłonek, nie jest w stanie skompensować powstałych deficytów. Choroba może być również w fazie postępującej, jeżeli objawy utrzymują się długo i nie cofają mimo leczenia. Może to być znak, że choroba przechodzi do fazy postępującej i w tej fazie rzuty nie ustępują całkowicie, a objawy mogą się utrwalać. No i brak odpowiedzi na leczenie – jeżeli leczenie nie przynosi efektów, to można jeszcze się zastanowić, czy nie zmienić tego leczenia immunomodulującego leżącego u podstawy. W niektórych przypadkach stwardnienie rozsiane pozostawia trwałe efekty neurologiczne po rzutach, bo nie wszystkie rzuty się cofają, co wynika z tego, że organizm nie jest w stanie się zaadaptować, nie ma tej adaptacji neurologicznej. Natomiast jest parę rzeczy, które może pan zrobić, żeby spróbować trochę wesprzeć swój organizm w walce o sprawność. Na pewno pierwszym krokiem jest rozmowa ze swoim neurologiem, żeby ocenić jak wygląda pana stwardnienie rozsiane, czy leczenie jest optymalne, czy może wskazane byłoby na przykład poszerzenie diagnostyki o świeże badania obrazowe. I to jest pierwszy krok. Druga rzecz to jest rehabilitacja neurologiczna, zarówno fizjoterapia, gdzie wzmacnia się mięśnie i poprawia równowagę, to może być rehabilitacja ruchowa, czyli walka o chód, nauka chodu. To mogą być terapie zajęciowe, żeby uczyć się wykonywania codziennych czynności. Należy też pamiętać o dość takim powszechnie dostępnym leczeniu objawowym, jak na przykład spastyczności, która też będzie utrudnieniem w codziennym funkcjonowaniu i tutaj możemy zaoferować baclofen, czy inne leki, czy nawet toksynę botulinową, która jest dostępna w ramach programów w Polsce do leczenia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Należy pamiętać, że możemy leczyć zmęczenie, jeżeli jest taka potrzeba. Mamy leki po to, żeby poprawić jakość życia codziennego naszych pacjentów. Są możliwości leczenia parestezji i bóli neuropatycznych różnymi lekami, czy to pregabaliną, czy gabapentyną, co realnie wpływa na poprawę funkcjonalności, a tym samym jakości życia. Bardzo ważne i chciałabym o tym dużo mówić, żeby wspierać pacjentów psychologicznie, bo utrata sprawności, liczne dolegliwości, zmęczenie, mrowienie są czymś, co człowieka bardzo osłabia w psychologicznym aspekcie i człowiek się mierzy z koniecznością akceptacji narastającej niesprawności. Stąd wsparcie psychologiczne jest ważne. Strasznie ważne są grupy wsparcia, jak na przykład dobrze działające grupy wsparcia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wy szerzycie wiedzę, pomagacie sobie nawzajem, rozmawiacie o tym, potraficie siebie nawzajem wspierać i rozumieć. I też ważny jest styl życia. To, żeby Pan zachowywał aktywność fizyczną, żeby suplementował witaminę D3 w dawce 4000 jednostek na dobę, żeby dieta była wartościowa, bogata w kwasy omega 3. To wszystko jest ważne do tego, żeby walczyć o każdy dzień sprawności, o każdy procent Pana sprawności. Na pewno się nie poddawać!