loader image

Liczba zadanych pytań

00084
zadaj pytanie

Tak, dzieci również chorują, ale znacznie rzadziej niż dorośli. SM jest chorobą młodych dorosłych, to znaczy, że najczęściej zaczyna się między 20 a 40 rokiem życia – średnio około 30 roku życia.

Może jednak zacząć się wcześniej – wszystko zależy również od tego, kogo określamy mianem dziecka. Jeżeli objawy choroby pojawiają się w wieku 14-16 lat, to jest to typowy SM tylko w wieku młodzieńczym.

Dziecięce stwardnienie rozsiane rozpoznaje się kiedy objawy wystąpiły poniżej 10 roku życia. Są programy lekowe dla dzieci. Jeżeli taki pacjent otrzyma odpowiednie leczenie w szybkim czasie, to można się spodziewać bardzo dobrych efektów leczenia.

PL2209301408

Niestety, ale na SM można zachorować również wtedy, kiedy jest się dzieckiem. Patrząc na całą populację pacjentów z SM, to 3-5% tej populacji stanowią dzieci, czyli tylko niewielki procent. Zachorowalność na SM poniżej 10 r. ż to mniej niż 1% populacji. Jest to więc sprawa rzadka, natomiast najmłodsze dziecko na świecie, które zachorowało na SM miało 2 lata.

Objawy u dzieci teoretycznie są takie same, czyli ogniska, w zależności od ich lokalizacji w obszarach mózgu kontrolujących różne funkcje, mogą powodować rzuty. U dzieci rzuty przebiegają zwykle bardziej gwałtownie, czyli mogą przy nich wystąpić nawet gorączka, utrata przytomności, silny ból głowy, drgawki, napad padaczkowy. To wszystko jest dość trudne do różnicowania z inną chorobą podobną do SM, która nazywa się ADEM – ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia. To tak naprawdę jednofazowa choroba, różniąca się od SM tym, że nie postępuje, tylko objawy i ogniska w mózgu znikają i nic więcej się nie wydarza. Także jest to dodatkowy problem diagnostyczny. Ale poza tym, że objawy SM u dzieci są bardzo dramatyczne, to z reguły bardzo dobrze się naprawiają, czyli dzieci nie mają na ogół żadnych deficytów po rzutach. Mogą mieć bardzo ciężki rzut, z którego wyjdą bez szwanku.  Czas, w którym dzieci dochodzą do postaci wtórnie postępującej, w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, jest o 10 lat dłuższy, czyli pacjenci generalnie lepiej funkcjonują, gdy chorują młodo. Ale zaczynają chorować jako bardzo młode osoby, więc jeśli np. zachoruje 12 latek, to nawet gdy po 35 latach rozwinie postać wtórnie postępująca, to będzie wtedy wciąż młodą osobą. Stąd to realny problem i dlatego też u dzieci trzeba jak najszybciej wdrażać leczenie. Na szczęście kolejne cząsteczki są rejestrowane po badaniach klinicznych także w postaci dziecięcej SM, coraz więcej ich mamy dostępnych w programie lekowym, w tym także te leki najbardziej efektywne. Także leczymy szybko, leczymy aktywnie i mówimy, że dzieci powinny żyć normalnie, normalnie funkcjonować, normalnie się uczyć. Nie powinno to wpływać na wybór kierunku studiów, na planowanie rodziny. Jeśli natomiast dziecko zachoruje po 16 r. ż to praktycznie traktujemy je jak dorosłego, tzn. uważamy, że choruje tak samo, jak populacja dorosłych.

PL2301189174  

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle a nie tylko stwardnienia rozsianego.

Tak, osoba w wieku do 16 r.ż. może uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności przy czym będzie to orzeczenie bez wskazania stopnia. Dopiero po ukończeniu 16 r.ż. należy ponowić komisję orzekającą i wtedy zostanie już zapewne ustalony stopień niepełnosprawności. Stwierdzeniem czy występuje u osoby naruszenie sprawności zajmuje się lekarz orzecznik lub komisja orzekająca. Wiek osoby oraz krótki czas jaki upłynął od diagnozy do złożenia wniosku o orzeczenie o st. niepełnosprawności nie jest przeciwwskazaniem.

 

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle, a nie tylko stwardnienia rozsianego.

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle, a nie tylko stwardnienia rozsianego.