Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Przy SM można robić tatuaże, ograniczenia są takie same jak i dla osób zdrowych. Warto zwrócić uwagę na to, by tatuaż nie znajdował się w okolicy kręgosłupa (ze względu na możliwe nakłucia lędźwiowe), szczególnie w okolicy krzyżowej, i zaszczepić się przeciwko WZW B. Nie warto też tatuować miejsc takich jak ramiona, uda czy brzuch, ponieważ są to miejsca, w które podawane są podskórne terapie stosowane w leczeniu SM.

Warto skonstatować się z Oddziałem Warszawskim PTSR w tej sprawie, który znajduje się przy ul. Nowosieleckiej 12. W miarę możliwości i środków finansowych Oddział organizuje dla członków Stowarzyszenia liczne spotkania integracyjne, wyjścia kulturalne, pikniki, a także rekolekcje i pielgrzymki. Kontakt telefoniczny do Oddziału: (22) 831-00-76/77/

Co do polecanych psychoterapeutów – zachęcamy do odwiedzenia strony internetowej PTSR i zapoznania się z ofertą bezpłatnej Poradni Specjalistycznej SM, w ramach której prowadzone są konsultacje psychoterapeutów: https://ptsr.org.pl/specjalisci

Sama diagnoza stwardnienia rozsianego nie jest przeciwskazaniem. Natomiast niektóre objawy SM mogą utrudniać latanie, np., zawroty głowy, bóle lub duża spastyczność kończyn. Przeciwskazaniem mogą być inne choroby współwystępujące, takie jak choroba wieńcowa lub stany pooperacyjne, takie jak operacje na serca. Trzeba jednak pamiętać, że sytuacja każdego chorego jest inna i warto swoją konsultować z lekarzem neurologiem.

Zalecamy udać się do lekarza neurologa, ponieważ to neurolog, przeprowadzając badanie klinicznie jest w stanie stwierdzić z czym związane są objawy i jakie badania powinno się dodatkowo przeprowadzić.

Nie ma badań sprawdzających związek między SM a depilacją laserową. Osobiście nie widzę ku temu żadnych przeciwwskazań.

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle, a nie tylko stwardnienia rozsianego.

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle, a nie tylko stwardnienia rozsianego.

Istnieje wiele doniesień, które mówią, że istnieją pewne geny stwardnienia rozsianego, ale nie są to geny dziedziczenia samej choroby tylko geny powinowactwa do tej choroby. Oznacza to, że nie każda osoba, która ma dany gen zachoruje na SM. Jeżeli popatrzymy np. na dziedziczenie rodzic-dziecko, to, jeśli tylko 1 rodzic jest chory na stwardnienie rozsiane, to ryzyko, że mama chora na stwardnienie rozsiane urodzi dziecko, które rozwinie kiedyś SM, jest bardzo małe i wynosi około 2%. Natomiast są geny powinowactwa, czyli geny tendencji rozwoju SM, które pokazują, że faktycznie taka podatność rodzinna jest i obserwuje się występowanie stwardnienia rozsianego w niektórych rodzinach. Jednak w tych przypadkach (obecności genów podatności)  musi zaistnieć czynnik zewnętrzny, który w danym momencie uaktywni układ immunologiczny do nieprawidłowego działania, do nieprawidłowej odpowiedzi, czyli do rozwinięcia się SM. Dziedziczenia samego SM nie ma, a więc to nie jest tak, że każda pacjentka ze stwardnieniem rozsianym urodzi dziecko, u którego rozwinie się stwardnienie rozsiane. Natomiast pewne czynniki predyspozycji można odziedziczyć od swojego rodzica. Nie są dostępne -ani komercyjnie ani ogólnodostępnie – żadne testy genetyczne, które by oceniały występowanie tych genów ryzyka, w związku z czym na chwilą obecną jest to tylko w kwestii badań naukowych oceniających podatność genetyczną do rozwoju chorób autoimmunologicznych w ogóle a nie tylko stwardnienia rozsianego.

Jak zdiagnozować SM?

Podstawowym badaniem jest badanie neurologiczne, bo na podstawie tego badania i wyciągania z niego wniosków jesteśmy w stanie przewidzieć, gdzie potencjalnie tkwi choroba. Oczywiście, jeśli mamy odchylenia w badaniu neurologicznym, jeśli objawy kliniczne są typowe dla np. rzutu SM, to wówczas na pewno neurolog zaplanuje diagnostykę neuroobrazową, a więc wykona podstawowe badanie, jakim jest rezonans magnetyczny głowy. Zawsze musi być korelacja kliniczno-radiologiczna, ponieważ rozpoznanie SM jest rozpoznaniem przede wszystkim klinicznym, natomiast rezonans jest tylko narzędziem pomocniczym, który pozwala nam to rozpoznanie potwierdzić.

Tak, osoba w wieku do 16 r.ż. może uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności przy czym będzie to orzeczenie bez wskazania stopnia. Dopiero po ukończeniu 16 r.ż. należy ponowić komisję orzekającą i wtedy zostanie już zapewne ustalony stopień niepełnosprawności. Stwierdzeniem czy występuje u osoby naruszenie sprawności zajmuje się lekarz orzecznik lub komisja orzekająca. Wiek osoby oraz krótki czas jaki upłynął od diagnozy do złożenia wniosku o orzeczenie o st. niepełnosprawności nie jest przeciwwskazaniem.

Uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności to złożony proces wymagający analizy dokumentacji medycznej i oceny faktycznej stanu zdrowia osoby wnioskującej. Analizę i ocenę przeprowadza lekarz orzecznik lub komisja orzekająca. Stwardnienie rozsiane może być powodem „naruszenia sprawności organizmu” – co jest kluczowym stwierdzeniem przy orzekaniu o niepełnosprawności lecz nie musi (szczególnie w początkowej fazie). Naruszenie sprawności (w zależności od postaci choroby i jej objawów) może mieć różne stopnie nasilenia co przekłada się na określony stopień niepełnosprawności.

Czy mam szansę na uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności ? Pomocą w określeniu czy u osoby chorującej na SM występuje niepełnosprawność i ew. jak silny jest stopień naruszenia sprawności organizmu jest Rozszerzona Skala Niesprawności (EDSS, Expanded Disability Status Scale) — według J. Kurtzkego. Punktacja wg tej skali najczęściej jest zapisana przez lekarza prowadzącego w dokumentacji medycznej pacjenta (wypisy szpitalne, wyniki badań itp.) Skala zawiera 10  punktów (od 0 – prawidłowy wynik badania neurologicznego do 10 – śmierć z powodu SM, punktacja jest zapisywana co pół punktu) a każdy punkt to określenie m.in. czy i z jakim nasileniem występują dysfunkcje w organizmie i czego dotyczą. Skalę możemy podzielić na trzy równe części:

– od 0,5 do 3 co w przybliżeniu świadczy, że u osoby może występować lekki stopień niepełnosprawności

– od 3,5 do 6 co w przybliżeniu świadczy, że u osoby może występować umiarkowany stopień niepełnosprawności

– od 6,5 do 10 co w przybliżeniu świadczy, że u osoby może występować znaczny stopień niepełnosprawności.

Powyższy podział nie jest wyznacznikiem określenia stopnia niepełnosprawności przez instytucje do tego upoważnione, niemniej jednak dla osoby rozważającej kwestię wystąpienia z wnioskiem o uzyskanie stopnia niepełnosprawności może być odpowiedzią na tak zadane pytanie.

Krajowy system pomocy społecznej skierowany do osób z orzeczonym stopniem niepełnosprawności posiada szeroki wachlarz usług, ulg i uprawnień. W zależności od potrzeb danej osoby istnieją instytucje i organizacje, które świadczą różne formy wsparcia. Osoby z orzeczonym stopniem niepełnosprawności mogą korzystać w nich m.in.:

– z systemu dofinansowań do m.in. likwidacji barier architektonicznych, komunikacyjnych, technicznych, turnusów rehabilitacyjnych, zakupów sprzętu pomocniczego i rehabilitacyjnego;

– ulgi rehabilitacyjnej podczas rozliczenia rocznego PIT.

W zakresie zatrudnienia osoby z określonym stopniem niepełnosprawności:

– skrócony czas pracy;

– dodatkowa przerwa oraz dodatkowy urlop wypoczynkowy;

– możliwość uzyskania przez pracodawcę dofinansowania do części wynagrodzenia pracownika z niepełnosprawnością.

Ponadto odrębne regulaminy różnych usługodawców mogą wprowadzać ulgi dla osób z określonym stopniem niepełnosprawności, np.

– komunikacyjne PKP, PKS, komunikacja miejska

– bilety wstępu do różnych obiektów (kultury, sportu itp.)