Sekcja Pytania i Odpowiedzi
oświadczenie choroby przewlekłej jest zazwyczaj sytuacją bardzo trudną i stresującą. Naturalną reakcją jest więc niepokój dotyczący przebiegu choroby i dalszych rokowań. Wspomina Pan o natłoku myśli związanym z przewidywaniem niepełnosprawności, braku pracy, niemożności poradzenia sobie z kredytem i brakiem ochoty na seks.
Przebieg SM u każdego pacjenta wygląda indywidualnie, zatem nie można przewidzieć jaki przebieg będzie miała choroba w Pana przypadku. Wyobrażanie sobie najgorszego scenariusza może wpływać negatywnie na spostrzeganie przez Pana swojej aktualnej sytuacji oraz możliwości jakie Pan posiada. Zachowania i funkcje seksualne są złożonymi procesami, zachodzącymi na poziomie układu nerwowego, hormonalnego oraz układu naczyniowego. Na poziom libido wpływ mają różne czynniki m.in. długotrwały, przewlekły stres, zaburzenia hormonalne, przemęczenie, niewłaściwa dieta, palenie tytoniu, spożywanie alkoholu. Jeżeli doświadcza Pan obniżonego nastroju oraz spadku libido który trwa dłużej niż 2 tygodnie, a funkcjonowanie wyraźnie się pogorszyło być może powinien Pan skorzystać z pomocy specjalisty, lekarza psychiatry lub seksuologa. Jednocześnie warto zastanowić się nad podjęciem regularnej psychoterapii celem przepracowania doświadczenia choroby.
Wiemy, że stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, czyli choroba, w której produkowane są autoreaktywne przeciwciała, czyli przeciwciała przeciwko własnym komórkom organizmu. W przypadku stwardnienia rozsianego te przeciwciała ukierunkowane są przeciwko osłonce mielinowej, w związku z czym prążki oligoklonalne to nic innego jak klonalne, a więc jednakowe, przeciwciała w klasie IgG, które skierowane są przeciwko białkom osłonki mielinowej. Może to być białko zasadowe mieliny, może to być białko oligodendrocytów. Badając płyn mózgowo-rdzeniowym, przeprowadza się takie ogniskowanie izoelektryczne i ocenia się, jaki jest rozkład białek w płynie mózgowo-rdzeniowym. Na podstawie tego porównuje się rozkład prążków oligoklonalnych, a więc tych oligoklonalnych przeciwciał w surowicy z prążkami przeciwciał w płynie mózgowo-rdzeniowym. W zależności od koincydencji tych przeciwciał rozpoznajemy typy prążków. Mamy 5 typów prążków oligoklonalnych. Typ 1 jest wtedy, kiedy zarówno w surowicy jak i w płynie mózgowo-rdzeniowym nie mamy żadnych prążków, w związku z czym wynik jest wtedy prawidłowy. Czyli, jeśli ktoś ma wynik „prążki oligoklonalne typ 1” w płynie mózgowo-rdzeniowym, to oznacza, że wynik jest prawidłowy, jak u zdrowej osoby.
Jeśli natomiast nie mamy prążków oligoklonalnych w surowicy, ale mamy je obecne w płynie mózgowo-rdzeniowym, wówczas świadczy to o tym, że w obrębie ośrodkowego układu nerwowego toczy się proces autoreaktywny, czyli typowy dla stwardnienia rozsianego. Zatem typowy typ dla stwardnienia rozsianego to typ 2 prążków oligoklonalnych – brak w surowicy, obecne w płynie mózgowo-rdzeniowym. Typ 3 występuje wtedy, gdy mamy obecne prążki w surowicy, ale w płynie mózgowo-rdzeniowym oprócz prążków dokładnie takich samych, jak w surowicy, znajdują się jeszcze dodatkowe prążki. Wówczas myślimy, że toczy się ogólnoustrojowy proces zapalny, z zajęciem również ośrodkowego układu nerwowego. Typ 4 jest wówczas, kiedy w surowicy i w płynie mózgowo rdzeniowym mamy obecne identyczne prążki oligoklonalne. Świadczy to tylko o tym, że w obrębie ośrodkowego układu nerwowego najpewniej nie ma żadnego zapalenia, tylko przeciwciała z obwodu przeszły – poprzez uszkodzoną barierę krew-mózg – do ośrodkowego układu nerwowego. Typ 4 najbardziej typowy jest dla zakażeń ogólnoustrojowych, czyli toczących się poza układem nerwowym. Typ 5 jest rzadko spotykany i mówimy o nim wtedy, gdy mamy kilka prążków monoklonalnych, czyli jednego typu, w surowicy i w płynie mózgowo-rdzeniowym. Jest on typowy dla dysproteinemii, czyli zupełnie innych chorób niż choroby układu nerwowego. Podsumowując, należy zapamiętać, że typowe dla stwardnienia rozsianego są prążki typu 2.
Produkty mleczne zawierające laktozę nie są przeciwwskazane w stwardnieniu rozsianym, nie wpływają negatywnie na tę chorobę i nie trzeba ich eliminować z diety.
PL2206074505
Przy SM można robić tatuaże, ograniczenia są takie same jak i dla osób zdrowych. Warto zwrócić uwagę na to, by tatuaż nie znajdował się w okolicy kręgosłupa (ze względu na możliwe nakłucia lędźwiowe), szczególnie w okolicy krzyżowej, i zaszczepić się przeciwko WZW B. Nie warto też tatuować miejsc takich jak ramiona, uda czy brzuch, ponieważ są to miejsca, w które podawane są podskórne terapie stosowane w leczeniu SM.
Rzeczywiście trzeba przyznać, że SM to chyba najbardziej indywidualna choroba i bardzo różne objawy mogą być objawami początkowymi. Stosunkowo często pierwszym objawem choroby bywają zaburzenia widzenia, tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, w którym pojawia się problem z ostrością widzenia, z widzeniem kolorów, zaburzone jest widzenie barw, którym towarzyszy ból gałki ocznej nasilający się przy ruchach gałką oczną. Nie jest to absolutnie jedyny objaw, bardzo często pacjenci zgłaszają się z objawami czuciowymi: drętwieniami, niedoczulicą, czyli gorszym czuciem na twarzy, ręce, nodze albo w ogóle na połowie ciała. Czasami może pojawić się osłabienie kończyn, pacjent mówi, że ma mniej sprawną, słabszą rękę albo nogę. Bywa też, że pacjenci zgłaszają podwójne widzenie przy próbie patrzenia na wprost czy na boki i że zamiast jednego przedmiotu widzą dwa przedmioty, a zamknięcie jednego oka pomaga, by obraz zrobił się pojedynczy. Stosunkowo często pojawiają się zaburzenia równowagi i chodu, czyli pacjent mówi, że ma czucie niestabilności w chodzie, że „ściąga” go w którąś stronę albo zauważa, że próbuje po coś sięgnąć i nie jest w stanie trafić. Także SM może w bardzo różny sposób się objawiać, ale uważamy, że te objawy, o których przed chwilą powiedziałam są troszkę częstsze niż inne, takie bardziej charakterystyczne dla SM. Ale tak naprawdę może to być cała mieszanka tych objawów, może być i słabsze czucie i osłabienie ręki, może pojawić się zaburzenie widzenia, ale też drętwienie którejś ręki i nogi. Nie mamy jakiegoś jednego wzorca, wszystko jest indywidualne i dopiero w połączeniu z badaniem neurologicznym – z tym, co lekarz wybada młotkiem albo okulista wybada w badaniu okulistycznym, jesteśmy w stanie powiedzieć, że to objawy są charakterystyczne dla SM i w związku z tym pacjent wymaga diagnostyki w tym kierunku.
I jeszcze jedno – te objawy nie powinny wydarzyć się jednocześnie z ostrą infekcją, bo w takiej sytuacji możemy mieć różne objawy i to nie jest stwardnienie rozsiane. Objawy SM, rzutu SM nie mogą być objawami, które wystąpiły w trakcie infekcji, szczególnie w takiej przebiegającej z gorączką. Wtedy nie jest to rzut.
PL2308074688
Przy SM można robić tatuaże, ograniczenia są takie same jak i dla osób zdrowych. Warto zwrócić uwagę na to, by tatuaż nie znajdował się w okolicy kręgosłupa (ze względu na możliwe nakłucia lędźwiowe), szczególnie w okolicy krzyżowej, i zaszczepić się przeciwko WZW B. Nie warto też tatuować miejsc takich jak ramiona, uda czy brzuch, ponieważ są to miejsca, w które podawane są podskórne terapie stosowane w leczeniu SM.
Warto skonstatować się z Oddziałem Warszawskim PTSR w tej sprawie, który znajduje się przy ul. Nowosieleckiej 12. W miarę możliwości i środków finansowych Oddział organizuje dla członków Stowarzyszenia liczne spotkania integracyjne, wyjścia kulturalne, pikniki, a także rekolekcje i pielgrzymki. Kontakt telefoniczny do Oddziału: (22) 831-00-76/77/
Co do polecanych psychoterapeutów – zachęcamy do odwiedzenia strony internetowej PTSR i zapoznania się z ofertą bezpłatnej Poradni Specjalistycznej SM, w ramach której prowadzone są konsultacje psychoterapeutów: https://ptsr.org.pl/specjalisci
Sama diagnoza stwardnienia rozsianego nie jest przeciwskazaniem. Natomiast niektóre objawy SM mogą utrudniać latanie, np., zawroty głowy, bóle lub duża spastyczność kończyn. Przeciwskazaniem mogą być inne choroby współwystępujące, takie jak choroba wieńcowa lub stany pooperacyjne, takie jak operacje na serca. Trzeba jednak pamiętać, że sytuacja każdego chorego jest inna i warto swoją konsultować z lekarzem neurologiem.
Zalecamy udać się do lekarza neurologa, ponieważ to neurolog, przeprowadzając badanie klinicznie jest w stanie stwierdzić z czym związane są objawy i jakie badania powinno się dodatkowo przeprowadzić.
Nie ma badań sprawdzających związek między SM a depilacją laserową. Osobiście nie widzę ku temu żadnych przeciwwskazań.