Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Dziękujemy za pytanie. Zachęcamy do zgłoszenia się na bezpłatne konsultacje z neurologiem udzielającym wsparcia w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego celem szczegółowego omówienia problemu. Zapisy przez telefon (22) 127 48 50 lub przez stronę https://ptsr.org.pl/specjalisci
Ten lek ma poprawić szybkość przekazywania impulsów przez neurony, czyli przez nasza tkankę nerwową. Dzięki temu można odczuwać to jako poprawę chodzenia. Uważa się, że w trakcie stosowania tego leku przez pierwsze 2-4 tygodnie, pacjent powinien zauważyć korzyść kliniczną, czyli że lek działa. Natomiast, jeżeli pacjent nie odczuwa w ciągu tego czasu poprawy, to tak naprawdę nie ma sensu kontynuować leczenia. A więc te pierwsze 2-4 tygodnie to okres służący ocenie, czy z jednej strony lek jest przez pacjenta tolerowany, a z drugiej strony czy lek jest skuteczny.
Należy pamiętać, że niestety lek ten ma działania niepożądane i może u niewielkiej grupy pacjentów prowadzić do zawrotów głowy czy nasilać zaburzenia równowagi. Jeżeli w ciągu pierwszy 2-4 tygodni stosowania nie będzie u pacjenta odczuwalnych korzyści (np. że lepiej lub w większym komforcie większy odcinek pacjent może przejść) albo pojawiają się któreś z działań niepożądanych, o których wspomniałam, to szansa żeby przy dłuższym stosowaniu pojawiło się dobroczynne działanie tego leku nie jest duża i wtedy na ogół uważa się, że nie ma wskazań do kontynuacji takiego leczenia.
Druga istotna rzecz jest taka, że lek ten można stosować właściwie ze wszystkim lekami, które są lekami stosowanymi przez nas w ramach leczenia hamującego postęp choroby, czyli w ramach programu terapeutycznego. I tak, u osób w wieku podeszłym, jeśli tylko nie mają problemów z nerkami, to w zasadzie nie ma żadnych przeciwskazań dla stosowania tego leku w tej grupie pacjentów. Czyli ogólnie lek jest bezpieczny, ale działający tylko u części chorych, a to czy zadziała czy nie, można ocenićrzez pierwsze 2-4 tygodnie stosowania. Natomiast ten lek działa w sposób czysto objawowy. Nie jest to żaden wpływ na zahamowanie postępu choroby lub też na cofniecie się objawów. To pomoc neuronom w przesyłaniu impulsów nerwowych. Cześć pacjentów, jeżeli nie występują działania niepożądane, odnoszą korzyść z takiego postepowania. Nie jest to lek w Polsce refundowany, po stronie pacjenta jest pełnopłatność w stosowaniu.
PL2308074688
To kwestia bardzo indywidualna i to, w jaki sposób wysokość wpływa na nasze samopoczucie, zależy też od wielu innych czynników. Wiemy, że im wyżej, tym niższa zawartość tlenu w powietrzu i może być tak, że jeżeli u osoby występuje też dodatkowo niedokrwistość, to rzeczywiście wtedy objawy mogą się nasilać. Ale tutaj nie ma prostej zależności. Wiadomo, że SM nie lubi takich sytuacji, w których może dochodzić do zaburzeń utlenowania tkanki nerwowej, w ogóle tkanka nerwowa nie lubi jak ma za mało tlenu. W związku z tym SM nie jest tu wyjątkiem, wszystkie choroby neurologiczne trochę na to wpływają. Myślę, że sama wysokość pewnie nie, ale dodatkowa obecność innych czynników, które mogą predysponować do tego, ze odczuwane może być przez pacjenta nieco mniej, może przyczyniać się do zwiększenia zawrotów głowy.
PL2308074688
Wszystko zależy od tego, jaka jest przyczyna nietrzymania moczu. Jeżeli nietrzymanie moczu jest wywołane przez SM, to nosi to nazwę tzw. pęcherza neurogennego i tutaj do postawienia takiego rozpoznania konieczna jest wizyta u urologa i wykonanie badania urodynamicznego. Te zaburzenia leczy się na ogół farmakologicznie, nie wymagają operacji.
Natomiast bywa, że kobiety w wieku przekwitania mają też problem z tzw. wysiłkowym nietrzymaniem moczu, które może rozpoznać ginekolog i uroginekolog – taki, który wykona odpowiednie badania i jest w stanie stwierdzić, czy przyczyną problemu jest pęcherz neurogenny czy wysiłkowe nietrzymanie moczu. Wysiłkowe nietrzymanie moczu wymaga czasem operacji, a stwardnienie rozsiane nie jest absolutnie przeciwskazaniem do takiej operacji, do w ogóle żadnej operacji. Natomiast jedyna rzecz jest taka, że jeżeli przyczyną problemów jest pęcherz neurogenny, czyli ogniska w rdzeniu zaburzające prace pęcherza moczowego, to operacja nie pomoże. Trzeba po prostu to zdiagnozować i leczyć farmakologicznie. Zachęcam do kontaktu z urologiem albo uroginekologiem, czyli takim ginekologiem, który specjalizuje się w kwestiach nietrzymania moczu, żeby sprawdzić, z którą z tych postaci nietrzymania moczu mamy do czynienia. Być może konieczne okaże się wykonanie badania urodynamicznego albo USG pęcherza, by sprawdzić, jaka jest objętość pęcherza, moczu w pęcherzu moczowym. I wtedy dopiero, po postawieniu takiego rozpoznania, będzie możliwe zaproponowanie Pani odpowiedniego postępowania: farmakologicznego albo operacyjnego.
PL2308074688
Niestety, SM to choroba wieloczynnikowa. Skoro nawet geny nie spowodują rozwinięcia stwardnienia rozsianego, to sam brak snu też nie wystarczy. Dziedziczymy pewną skłonność do chorób autoimmunologicznych i uważa się, że np. chorzy z SM trochę częściej mają wyższy wskaźnik BMI (masy ciała), trochę częściej mogą chorować na inne choroby autoimmunologiczne, m.in. cukrzycę. Ale to doniesienie szwedzkich naukowców mówi tylko o tym, że zaburzenia snu, jako tako mogą wpływać na różnego rodzaju choroby z autoagresji, w tym m.in. na SM. W związku z tym, niestety to nie jest taka prosta zależność, że źle śpię w młodości, w związku z tym mam stwardnienie rozsiane. Jest potrzebnych dużo więcej czynników. Jednymi z nich są czynniki środowiskowe: oprócz witaminy D, może to być brak snu, tak samo jak wiemy, że niekorzystnie wpływa palenie papierosów. Natomiast nie są to wystarczające czynniki, by SM się rozwinęło.
PL2308074688
Nie do końca rozumiem, co ma Pani na myśli mówiąc o refluksie krwi. Zachęcam do większego rozbudowania pytania, bo na tak sformułowane niestety nie potrafię odpowiedzieć. Natomiast, jeżeli chodzi o dziedziczność SM – uważa się, że przypadki rodzinne to jest mniej więcej 10-15% stwardnienia rozsianego. Oznacza to, że w dużej grupie pacjentów z SM mniej więcej 10-15% powie, że w ich bliższej lub dalszej rodzinie jest jeszcze jedna osoba chorująca na SM. Podłoże genetyczne jest uznawane za jedną z możliwych przyczyn SM, ale to nie jest jedyna przyczyna rozwoju SM. Muszą zostać spełnione jeszcze inne rzeczy, min. wpływ środowiska. Natomiast, jeżeli chodzi o rodzeństwo, to uważa się, że częstość występowania choroby u krewnych 1 stopnia osób z SM jest nieco większa niż w populacji ogólnej, ale to jest cały czas poniżej 5%. Czyli jest to bardzo małe ryzyko, nieco większe, niż gdy w rodzinie nie ma osoby z SM, ale nie jest to tak, że na 100%. Nawet, jeśli jest się bliźniakiem jednojajowym, to fakt, że jeden z bliźniaków ma SM nie przesądza, że drugi bliźniak będzie je miał. Innymi słowy jeśli chodzi o rodzeństwo, to mamy do czynienia jedynie z pewnym zwiększeniem ryzyka, jest ono nieco większe niż w populacji ogólnej, ale to jest cały czas dla krewnych 1 stopnia poniżej 5%.
PL2308074688
Nie ma udokumentowanego związku pomiędzy chorobą afektywną dwubiegunową a SM. Z drugiej strony zaburzenia nastroju są jednak częstsze u pacjentów z SM. Mogą mieć oni obniżony nastrój w związku z rozpoznaniem, czasami może to spełniać kryteria rozpoznania choroby afektywnej dwubiegunowej. Tutaj zawsze konieczne jest porozumienie z lekarzem psychiatrą, bo takie rozpoznanie stawia psychiatra, a nie neurolog. Natomiast jasnego udokumentowanego związku, że SM usposabia do choroby afektywno dwubiegunowej nie ma, choć rzeczywiście różnego rodzaju zaburzenia nastroju bywają częstsze w populacji pacjentów z SM niż w populacji ogólnej. Jednak może to być zwykła koincydencja i kwestia poradzenia sobie z postawieniem rozpoznania.
PL2308074688
Klasycznie, jeżeli nie ma to związku z przegrzaniem organizmu i z infekcją i jeżeli te objawy utrzymują się powyżej 24 godzin i nie mają tendencji do ustępowania, zawsze konieczne jest porozumienie z lekarzem, z ośrodkiem prowadzącym, celem oceny czy nie jest to nowy rzut choroby. Jeżeli aktualnie jest infekcja, albo jest Pani kilka dni po przebyciu ciężkiej infekcji z antybiotykiem, wtedy można chwilkę poczekać. Natomiast, jeśli te objawy pojawiły się bez związku z infekcją lub z jakimś bardzo ciężkim wysiłkiem fizycznym, to zawsze musi być ocena lekarza czy nie jest to rzut choroby i czy nie wymaga Pani włączenia leczenia sterydami.
Zachęcam do kontaktu z lekarzem prowadzącym, a czasami konieczne może być nawet pojawienie się w izbie przyjęć szpitala na ostrym dyżurze. Rzut choroby to taki moment, w którym nie zawsze trzeba czekać, zwłaszcza, jeśli terminy do poradni są odlegle. Można zgłosić się do najbliższego szpitala rejonowego, powiedzieć, że ma się zdiagnozowane SM i pojawiły się nowe objawy. To jest jedna z tych przyczyn, dla których pacjent z SM może się zgłosić do nocnej pomocy lekarskiej lub na izbę przyjęć do szpitala.
PL2308074688
Wydaje mi się, że jeśli lekarz użył takiego określenia, może to oznaczać, że leczenie 1 linii jest nieskuteczne, czyli pojawił się rzut choroby i do tego pojawiły się nowe zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, które albo wzmacniają się po kontraście albo jest ich więcej. Jeżeli jest taka konstelacja to znaczy, że leki 1 linii są dla Pani zbyt słabe, nie spełniły swojego zadania. I to oznacza, że pacjent powinien być przełączony na leki bardziej skuteczne, czyli tzw. leczenie 2 linii. Jest też druga możliwość – od niedawna leczy się Pani lekami 1 linii i w ciągu roku kalendarzowego doznała Pani dwóch rzutów choroby. Oznacza to, że ma Pani wskazania do przeprowadzenia diagnostyki w kierunku tego, który lek z leków 2 linii należy Pani zaproponować. I tych leków jest kilka i oznacza to tylko tyle, że należy sięgnąć po leki bardziej skuteczne w leczeniu SM.
PL2308074688
Badania diagnostyczne SM i choroby Devica w zasadzie nie różnią się niczym. Różnią się natomiast wyniki tych badań. Choroba Devica była kiedyś uznawana za wariant, postać SM, W tej chwili wiemy, że to choroba inaczej przebiegająca, w której bardzo często występują charakterystyczne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4 albo przeciwko białku MOG. I na pewno te dwa przeciwciała muszą być dodatkowo oznaczone, co w zasadzie obecnie wykonywane jest rutynowo, jeżeli lekarz ma jakąkolwiek wątpliwość. Natomiast SM klasycznie to choroba, która ma bardzo szerokie spektrum objawów i w badaniu rezonansu magnetycznego mózgowia występują charakterystyczne zmiany. Zmiany te mogą, choć nie muszą być obecne w badaniu rdzenia kręgowego. Choroba Devica inaczej nazywana jest zapaleniem nerwów wzrokowych i rdzenia, co sugeruje, że najbardziej charakterystycznymi objawami jest zajęcie nerwów wzrokowych, bardzo często obustronne, bardzo często z bardzo dużym obniżeniem ostrości widzenia, co odróżnia tych pacjentów od pacjentów z SM, u których ostrość wzroku nie jest tak bardzo zaburzona. Ponadto, stan pacjentów z SM, po leczeniu sterydami dość szybko poprawia się i w zasadzie nie występuje obustronne zajecie nerwów wzrokowych jednoczasowo w ciągu tego samego rzutu. Drugim charakterystycznym elementem w chorobie Devica są zmiany w rdzeniu kręgowym – może nie być zmian w mózgu, mogą być one niecharakterystyczne albo może ich nie być w ogóle. Natomiast panel badań, które muszą być wykonane jest dokładnie taki sam w diagnostyce różnicowej SM i choroby Devica, czyli: rezonans, nakłucie lędźwiowe plus dodatkowo oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 i przeciwko białku MOG.
PL2308074688