Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Niestety przy tak dużym deficycie neurologicznym opisywanym przez Pana włączenie do programu refundowanego przez NFZ, będzie trudne. Ponieważ program ten wyklucza pacjentów, którzy utracili zdolność poruszania się. W tej sytuacji pewną możliwością może być zwrócenie się do ośrodków lekarskich, które realizują program naukowy ORATORIO-HAND, ponieważ tam granica niesprawności jest zdecydowanie przesunięta.
Jeżeli choruje Pan od 15 lat i ma Pan tak ciężką postać choroby, to należy również wykluczyć, czy nie jest to choroba Devica. Choroba Devica ma podobne objawy do SM, tyle że objawy kliniczne w tej chorobie są znacznie cięższe i szybciej postępują. W ostatnim czasie otworzyły się nowe możliwości terapeutyczne tej choroby. Jej zdiagnozowanie wymaga zrobienia badań dwóch przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG.
Jest możliwość, że choroba nie będzie miała znaczącego wpływu na życie pacjenta. Istnieje dość dyskusyjne i niedopracowane pojęcie łagodnego stwardnienia rozsianego. Są pacjenci, którzy chorują łagodnie, mają niewielkie rzuty np. mrowienie czy zaburzenia czucia, które pojawiają się rzadko i z czasem ustępują, nie powodując przy tym trwałych dysfunkcji. Jeżeli osoba z SM choruje w taki sposób, może zachować sprawność przez wiele lat. Ale takich pacjentów nie jest zbyt dużo. Najważniejsze jest to, iż w ostatnich latach nastąpił duży postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego. Najnowsze leki o wysokiej skuteczności leczenia powodują to, iż stan pacjenta nie pogarsza się i pacjenci nie pogarszają się , i przez długi czas zachowują oni sprawność.
Zastosowane odpowiedniego leczenia wcześnie, w momencie, kiedy nie ma jeszcze utrwalonych objawów, powoduje, że przez wiele lat pacjent może normalnie funkcjonować.
PL2108309974
W psychologii odchodzi się od sformułowania choroba psychiczna, zastępując je określeniem zaburzenie psychiczne.
Nie jest tak, że pacjent z SM powinien przygotowywać się na jakieś zaburzenia psychiczne. Mogą się one pojawić w toku choroby i rzeczywiście depresyjność, czy choroba afektywna dwubiegunowa pojawia się częściej, niż w populacji ogólnej, ale wszystko zależy od naszych zasobów wyjściowych. Jeżeli człowiek ma dobre zasoby, czyli pracuje nad sobą i potrafi sobie radzić ze sowimi emocjami to ryzyko zachorowania jest takie samo jak u osoby niemającej SM. Natomiast w momencie, kiedy diagnoza jest dla nas końcem świata i absolutnie nie potrafimy się podnieść i ułożyć sobie życia z diagnozą i nie mamy żadnego wsparcia z zewnątrz, wtedy ta tendencja do zaburzeń psychicznych jest większa.
PL2109213703
Zakwalifikowałaby się Pani do programu lekowego, ponieważ spełnia Pani kryteria kwalifikacji. Z tego co Pani napisała jest Pani w dobrej formie, czyli EDSS jest niski. Jest Pani osobą chodzącą, więc nie będzie to kryterium wykluczające z programu. Zachorowała Pani niedawno, więc czas trwania choroby również nie będzie przeciwskazaniem do rozpoczęcia leczenia. Domyślam się, że nie było rzutu od czasu tych 3 lat, ale pojawiła się zmiana aktywna, co jest jednoznaczne z obecnością rzutu w okresie 12 miesięcy – czyli mamy spełniony kolejny warunek – rzut kliniczny lub radiologiczny w okresie 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Dodatkowa obecność jeszcze 2 innych ognisk wskazuje na to, że powinna Pani rozpocząć leczenie i nie zwlekać z przystąpieniem do programu lekowego.
Wynik rezonansu ważny jest 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Natomiast jeżeli chodzi o sam proces włączenia do programu lekowego, rezonans musi być wykonany do 90 dni przed rozpoczęciem leczenia, po to aby móc porównywać potencjalne nowe zmiany, które mogą pojawić się w przyszłości.
PL2111301696
Stwardnienie rozsiane charakteryzuje się tym, że w ośrodkowym układzie nerwowym, czyli w rdzeniu kręgowym i w mózgu powstają zmiany demielinizacyjne, czyli plaki, które są odpowiedzialne za SM. Plaki mogą powstać w każdym miejscu ośrodkowego układu nerwowego i z reguły występują równocześnie w różnych tych miejscach. To rozsianie jest potrzebne do postawienia diagnozy stwardnienia rozsianego. Czasami może się zdarzać tak, że preferencyjnie u któregoś z pacjentów więcej tych zmian pojawia się w którejś części ośrodkowego układu nerwowego. Zwykle tych zmian jest więcej w mózgu z uwagi na dużo większą objętość, ale czasami może zdarzyć się, że tych zmian będzie więcej w rdzeniu kręgowym. Czasami to nie ma znaczenia klinicznego, natomiast uważa się, że duża liczba zmian demielinizacyjnych w rdzeniu kręgowym jest jednym z niekorzystnych czynników rokowniczych przebiegu stwardnienia rozsianego u danego pacjenta w przyszłości. Oczywiście na podstawie samej tylko tej liczny zmian nie można wyrokować o tym rokowaniu, gdyż tych czynników korzystnych lub niekorzystnych jest bardzo dużo i dopiero ich suma może nam pozwolić ocenić czy rokowanie dotyczące SM jest lepsze, czy gorsze – oczywiście jedynie statystycznie.
PL2201318096
Łączenie terapii SM z leczeniem nowotworów zależy od rodzaju przyjmowanych leków. Jeśli pacjent ze stwardnieniem rozsianym zachoruje na nowotwór złośliwy, to jest on przeciwwskazaniem do leczenia lekami II linii. Natomiast leki I-liniowe nie są wtedy przeciwwskazane.
Jeśli jednak pacjent z powodu choroby nowotworowej wymaga także chemioterapii, to wtedy decyzję należy podjąć indywidualnie. Chemioterapia zazwyczaj dosyć intensywnie wpływa na układ immunologiczny. W związku z tym wpływ leku modyfikującego przebieg stwardnienia rozsianego, podczas stosowania chemioterapii, mógłby spowodować dodatkową szkodę w stosunku do układu immunologicznego. W takiej sytuacji decyzję o tym, czy na czas chemioterapii wstrzymać leczenie stwardnienia rozsianego, podejmują onkolog w porozumieniu z neurologiem. Decyzję tę podejmują w zależności od aktywności stwardnienia rozsianego w ostatnim czasie oraz od rodzaju nowotworu i chemioterapii.
PL2201318094