Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Samo rozpoznanie czy chorowanie na jakąś chorobę nie oznacza niepełnosprawności. Niepełnosprawność orzekana jest przez komisje orzekania o niepełnosprawności, które są przypisane do urzędów gminy czy urzędów dzielnicy. Te komisje orzekają o stopniu niepełnosprawności na podstawie zaświadczeń, które wydają lekarze prowadzący danego pacjenta oraz na podstawie zbadania pacjenta.

Jeśli pacjent mający jakąś chorobę nie ma niepełnosprawności, to takiego orzeczenia nie otrzyma. Jako że SM może być przyczyną niepełnosprawności, to wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym spełnia te kryteria i oczywiście takie orzeczenie o niepełnosprawności posiada.

Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wiąże się z pewnymi ułatwieniami w życiu codziennym takiego pacjenta, w związku z tym, jeśli SM wpływa na sprawność pacjenta to o takie orzeczenie warto wystąpić.

PL2201318094

Interpretacja wyników badania NMR bez obejrzenia obrazów z tego badania oraz brak wyników oceny badania neurologicznego, nie pozwalają na postawienie diagnozy. Zgłaszane przez Panią objawy są mocno subiektywne i bez weryfikacji w badaniu neurologicznym nie upoważniają do jakiejkolwiek diagnozy. Według tego opisu obraz NMR nie jest typowy dla stwardnienia rozsianego.

PL2203186286

Wszystko zależy od tego z jakim obciążeniem pokonywany jest ten dystans. Często w chorobach neurologicznych przyjmuje się, że obciążenie, mierzymy w procentach tętna maksymalnego. U każdego możemy sobie to wyliczyć zgodnie z ogólnodostępnymi wzorami. Badania naukowe wskazują, że powinniśmy osiągnąć 70% tego tętna maksymalnego – wtedy jest to optymalne obciążenie, które da  efekt. Oznacza to, że w dużej mierze nie jest to kwestia tego, ile przejedziemy na rowerze, tylko z jaką prędkością lub z jakim obciążeniem, ponieważ to też nie musi być prędkość –  czasami jedziemy bardzo powoli, ale  pod górę, dlatego jest ciężko.

Jeśli miałabym doradzić coś w zakresie jazdy na rowerze, to inwestycję w sprzęt pomiarowy np. zegarek lub opaskę –  w coś, co będzie mierzyło tętno i da nam informację, na jakich wartościach tętna jeździmy. Wtedy już dosyć łatwo znaleźć sobie informacje/rekomendacje, jakie te poziomy są w naszym wypadku odpowiednie i czego się powinniśmy trzymać. Np. czy powinniśmy jeździć trochę szybciej, czy trochę wolniej. I oczywiście, jeżeli mówimy o pacjentach z SM, rekomenduję współpracę z fizjoterapeutą, który będzie potrafił dobrać obciążenia indywidualnie. Rekomendacje mówią globalnie szeroko o wszystkich ludziach, a my powinniśmy dowiedzieć się, jak to powinno wyglądać w naszym wypadku: jaką mamy wydolność, w jaki sposób reagujemy na taki trening i jak długo wracamy do normy. A także, czy na przestrzeni czasu treningu, osiągamy lepsze wyniki, czy gorsze.

To wszystko będzie miało znaczenie, bo żadna z tych opcji nie jest wykluczona w SM, dlatego zawsze warto mieć dostęp do  fizjoterapeuty i konsultować swój plan treningu.

PL2205042748   

Generalnie jest konsensus jeśli chodzi o świat nauki – uprawianie sportu, poddawanie się aktywności fizycznej, zwiększa odporność. W dużej mierze wiemy to po prostu z badań, czyli porównania grupy osób aktywnych i nieaktywnych pod kątem ich odporności. Osoby aktywne fizycznie, które uprawiają sporty mają na przykład lepszą odpowiedź na szczepienia –  produkują więcej przeciwciał.

Można to w prosty sposób zobrazować na podstawie serialu „Było sobie życie”, którego bohaterami były komórki w czołgach, samolotach itd. Można sobie wyobrazić, że te wszystkie „służby specjalne” w naszym organizmie, chroniące nas przed zachorowaniem i walczące w ramach infekcji, są silniejsze i lepiej „zbudowane”, jeżeli ćwiczymy.

PL2205042748   

Komunikacja w związku to podstawa.  Rozmowy na temat życia seksualnego to także bardzo ważny element relacji, dlatego jeżeli mąż unika temu seksualności, to warto dać mu trochę czasu – ustalić, kiedy można wrócić do tematu, powiedzieć o swoich odczuciach i zakomunikować, że zależy nam żeby wiedzieć co druga strona o tym myśli.

Jeżeli jedna ze stron dostrzega jakiś problem, a druga strona nie widzi tego problemu, to nie oznacza, że tego problemu nie ma. Nie jest tak, że jak ktoś nie widzi problemu, to nagle ten problem zniknie. Należy wtedy usiąść, porozmawiać i spotkać się przy tym problemie. To podstawa do tego, żeby usprawniać to bycie w relacji i wspólne życie seksualne.

PL2206074504

Kolejny rzut stwardnienia rozsianego może dotyczyć tego samego miejsca w ośrodkowym układzie nerwowym, co poprzedni. Dlatego u pacjenta po przebytym zapaleniu nerwu wzrokowego może dość do kolejnego zapalenia tego nerwu. Izolowany ból gałki ocznej nie jest wystarczający do rozpoznania zapalenia nerwu wzrokowego. Natomiast przy wystąpieniu nowych lub nasileniu istniejących objawów zawsze warto skonsultować się w lekarzem prowadzącym.

PL2206074505