Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie ma idealnego czasu na to, żeby powiedzieć o chorobie. Trudno określić, czy jest to tydzień, dwa tygodnie czy półtora miesiąca po diagnozie. Będąc w relacji, w związku, trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie: jak ja się w nim czuję. Aby zacząć mówić o swoich trudnościach, o tym co nam dolega, co jest dla nas problemem, gdzie będziemy potrzebować wsparcia od drugiej osoby w związku z tym, ważne jest żeby w tej relacji poczuć się po prostu bezpiecznie – myśleć o relacji w perspektywie przyszłości i czuć się na tyle bezpiecznie, żeby zacząć o tym mówić.

Na pewno pierwsze spotkanie to zdecydowanie za wcześnie, by podzielić się taką informacją. Na początku „badamy grunt”. Szukamy odpowiedzi na pytania: czy dobrze mi z tą osobą?; czy dobrze mi się z tą osobą rozmawia?; czy ja w ogóle chcę się z tą drugą osobą spotykać? Nie wiemy jeszcze, czy będzie kolejne spotkanie.

W kontekście tego jak powiedzieć o chorobie, warto zacząć od opowiedzenia o naszych objawach – jakie objawy mieliśmy, jakie mamy itd. – dopiero po tym poinformować, że związane jest to z SM. Pokazujemy najpierw swoje emocje i to jak my się z tą chorobą faktycznie czujemy. Mówiąc po prostu o diagnozie, w głowie drugiej osoby mogą pojawić się pewne stereotypy związane z SM.

PL2206074504

U większości pacjentów objawy rzutu ustępują (częściowo lub całkowicie) spontanicznie. W cięższych rzutach proces ten może przyspieszyć terapia sterydami – zwykle stosuje się kilkudniowy kurs leczenia wysokimi dawkami sterydu. Sterydy nie mają 100% skuteczności, i u niewielkiej części chorych, pomimo leczenia, nie uzyskuje się poprawy, albo nawet objawy rzutu mogą postępować. Wówczas można podjąć decyzję o ewentualnym powtórzeniu bądź wydłużeniu sterydoterapii, czasem stosuje się leczenie drugiego wyboru. Należy także pamiętać, że sterydy mogą być przyczyną działań niepożądanych, które niekiedy skutkują pogorszeniem samopoczucia pacjenta w trakcie leczenia.

PL2206074505 

Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.

Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.

 Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.

Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji –  czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.

W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.

PL2209301408

Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.

Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.

Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.

PL2209301408

Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.

Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a  także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.

Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i  odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.

Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.

O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.

(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)

175444

Obecność zmian demielinizacyjnych w rdzeniu szyjnym jest dodatkowym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym tej choroby, więc w przypadku braku leczenia, ten element może odgrywać rolę w dalszym rozwoju choroby. Przy prawidłowym leczeniu i dobrej odpowiedzi na terapię obecność zmian w rdzeniu szyjnym nie odgrywa jednak aż tak wielkiej roli i nie musi prowadzić w konsekwencji do poważnej niepełnosprawności. Konieczne jest, aby Pani była leczona.