Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie jest to PPMS, ponieważ nieodzowną cechą tej postaci SM jest pojawienie się i potem stopniowe nasilanie objawów neurologicznych. Najczęściej są to zaburzenia chodu lub niedowład kończyn dolnych. W związku z tym, jeśli pacjentka ma prawidłowe badanie neurologiczne i ma takie przeróżne, niespecyficzne objawy to nie jest to pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Zmiany stwierdzone w rezonansie występujące w mózgu mogą mieć różne przyczyny, nie zawsze te zmiany ogniskowe są zmianami demielinizacyjnymi w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Często pacjenci trafiają do nas z nieprawidłowym rezonansem mózgu celem oceny, czy te zmiany są w przebiegu stwardnienia rozsianego, czy też nie. Czasami jest to bardzo trudne do określenia, ponieważ zdarza się, że zmiany demielinizacyjne mogą wyprzedzać kliniczne ujawnienie się stwardnienia rozsianego – czyli pacjent może już mieć te zmiany demielinizacyjne typowe dla SM, ale choroba jeszcze się nie ujawniła klinicznie (nie ma jeszcze objawów, nie wystąpił pierwszy rzut). W takiej sytuacji pacjent jest pod obserwacją i jeśli jakieś pierwsze objawy wystąpią to wtedy jest oceniany ponownie pod kątem czy SM się ujawnił i czy te kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego są spełnione.

PL2201318096

Postać wtórnie postępująca SM to faza choroby stwardnienia rozsianego, w której rzuty przestają być obecne albo stają się coraz rzadsze, natomiast dochodzi do stopniowej akumulacji niepełnosprawności czy też stopniowego, powolnego pogarszania się stanu pacjenta.

Wtórnie postępująca postać SM wynika m.in. ze stanu zapalnego, który toczy się w ośrodkowym układzie nerwowym, ale w dużym stopniu także od zanikania komórek nerwowych.  Dlatego tak trudno jest zatrzymać ten proces – w zasadzie nie jest to możliwe, ponieważ nie znamy metod pozwalających na ich odtworzenie. Wynika to z faktu, iż układ nerwowy ma bardzo skomplikowaną strukturę. Jedyne co można zrobić w przypadku wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego to spowolnić jej postęp – co również nie udaje się u każdego pacjenta.

 PL2201318094

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

W klasycznym obrazie stwardnienia rozsianego, czyli tym najczęściej występującym, rozróżniamy etap choroby rzutowo – remisyjny, w którym dominują procesy zapalne. Następnie w wyniku działania uszkadzającego dołączają się procesy neurodegeneracyjne, w wyniku czego stan chorych stopniowo pogarsza się ale nie obserwujemy już takiej aktywności zapalnej. Mówimy wtedy, że choroba przechodzi w fazą postaci wtórnie postępującej. Procesy zapalne nadal odgrywają rolę w przebiegu choroby (w tej fazie też mogą występować rzuty), ale dynamika procesu choroby staje się zależna również od innych czynników, Obecnie została opracowana cząsteczka specjalnie skierowana na leczenie pacjentów w tej fazie choroby. Jest ona dopuszczona do leczenia również w Unii Europejskiej. Ale niestety jej koszt przekracza możliwości ekonomiczne przeciętnego chorego, dlatego rządy wielu krajów dotują ten lek ze względu na jego skuteczność w terapii i hamowaniu postępu niesprawności. W Polsce od dłuższego czasu są prowadzone starania o refundację leku w ramach programu terapeutycznego.

PL2203186286

Jest spora grupa osób, które źle reagują na przegrzanie. Jeżeli taka osoba ma tego świadomość, to definitywnie powinna unikać takich sytuacji. Ale to nie oznacza, że trzeba całkowicie rezygnować ze sportu. W trakcie wysiłku fizycznego należy pamiętać o robieniu przerw, piciu zimnych napoi, chłodzeniu organizmu za pomocą okładów, koców chłodzących, jeżeli jest taka możliwość – wejściu do zimnego pomieszczenia. Warto też ćwiczyć – o ile to możliwe – w cieniu w przypadku wysiłku fizycznego na świeżym powietrzu, latem ćwiczyć rano albo wieczorem. Rozsądnie dawkować ciepło i zimno.

PL2205042748   

W przypadku, gdy mamy do czynienia z nadmiernym stresem, warto zadać sobie pytanie, czy to nie jest ten moment, żeby pójść do specjalisty i jednak poprosić o pomoc? Po co mamy sobie radzić ciągle sami? Mamy jakieś trudności, coś nam przeszkadza w życiu, czuję nadmierny stres, czuję obawy o przyszłość i mam możliwość skorzystania z pomocy np. pójścia do psychoterapeuty, do psychologa, więc czemu z tego nie skorzystać? Uważam, że psychoterapia mogłaby być dobrym rozwiązaniem w tym przypadku.

Załóżmy, że ktoś dalej nie chce prosić o pomoc specjalisty i uważa, że psychoterapia to nie jest jeszcze ten etap i chce spróbować na własną rękę. Stres można próbować zmniejszyć samodzielnie, chociażby za pomocą zdrowej diety, zachowywania higieny snu – jeżeli śpimy za mało to układ współczulny jest bardziej aktywny, a to właśnie on odpowiada za wszystkie reakcje w momencie kiedy się stresujemy.  Bardzo ważny jest też odpoczynek, ponieważ gdy jest go za mało jesteśmy bardziej podatni na stres. W teorii wszyscy wiedzą, jak ważne są te trzy elementy, ale niestety w praktyce nie zawsze się do nich stosujemy.

Oprócz tego, do obniżenia stresu wykorzystuje się techniki z obszaru psychologii. Takimi typowymi ćwiczeniami są wszelkie ćwiczenia oddechowe, przy których nasza uwaga jest skoncentrowana na oddechu, czyli na wdechu i jeszcze dłuższym wydechu – celem takich ćwiczeń jest przełączenie tego układu współczulnego z trybu walki i ucieczki na tryb relaksu. Kolejną metodą jest trening Jakobsona, który polega na tym że razem z oddechem napinamy i rozluźniamy pewne mięśnie – w przypadku tych ćwiczeń warto, żeby osoby z SM skonsultowały tą technikę z fizjoterapeutą, żeby zweryfikować czy dana osoba jest w odpowiednim etapie fizycznym, żeby wprowadzić takie ćwiczenia.

Coraz więcej mówi się o metodzie mindfulness. Polega ona na skupianiu się na tym co tu i teraz: nie ma w ogóle przeszłości ani przyszłości np. w monecie picia herbaty skupiamy się na tym co się dzieje teraz – dotykam kubka, ten kubek ma określony kolor, herbata ma określoną konsystencję, biorę łyk tej herbaty. W momencie, kiedy skupiamy się na herbacie w kubku to nie istnieje nic więcej. Nasze myśli, które powodują różne myśli automatyczne powiązane z jakimiś naszymi przekonaniami, obawami, zmartwieniami nie istnieją w tym momencie. Można sobie wybrać jakiś jeden moment w trakcie dnia, żeby o to dbać i żeby praktykować to regularnie.

Istnieje też metoda, która polega na dostrzeganiu wdzięczności, czyli każdego dnia wieczorem zastanawiamy się, co tego dnia było dla nas dobre, wartościowe i za co jesteśmy wdzięczni. To daje nam inną perspektywę, bo odrywa nas od tych myśli, które są często przyczepione właśnie do tego co było i do tego co będzie, czyli znowu jesteśmy wokół tego ważnego tu i teraz.

Należy jednak pamiętać, że zawsze warto skonsultować swoją sytuację z psychologiem lub psychiatrą. Specjalista może pomóc nam w wyborze technik relaksacyjnych, skierować na terapię lub wspomóc nas farmakologicznie.

PL2206074504