Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.

Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.

 Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.

Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji –  czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.

W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.

PL2209301408

Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.

Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.

Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.

PL2209301408

Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.

Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a  także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.

Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i  odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.

Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.

O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.

(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)

175444

Obecność zmian demielinizacyjnych w rdzeniu szyjnym jest dodatkowym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym tej choroby, więc w przypadku braku leczenia, ten element może odgrywać rolę w dalszym rozwoju choroby. Przy prawidłowym leczeniu i dobrej odpowiedzi na terapię obecność zmian w rdzeniu szyjnym nie odgrywa jednak aż tak wielkiej roli i nie musi prowadzić w konsekwencji do poważnej niepełnosprawności. Konieczne jest, aby Pani była leczona.

Nie ma jednego testu wykluczającego stwardnienie rozsiane. Diagnostyka różnicowa SM jest dość rozbudowana, ponieważ jest wiele chorób, które mogą imitować rozwój stwardnienia rozsianego, szczególnie na początku. Lista potencjalnych badań wykluczających jest długa. Ważną rolę odrywa rezonans magnetyczny, który obrazuje zmiany w mózgu oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. W przypadku, gdy obraz rezonansowy nie jest typowy dla stwardnienia rozsianego (mamy np. tylko 2-3 zmiany o nietypowej lokalizacji), a w płynie rdzeniowo-mózgowym nie ma parametrów potwierdzających SM, należy poszukiwać chorób, które mogą imitować stwardnienie rozsiane.

Brak prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym nie eliminuje definitywnie diagnozy SM, ponieważ w początkowym stadium choroby tych prążków może nie być. Jest kilka procent osób z SM, które w ogóle ich nie mają.

Diagnostykę należy ukierunkować pod kątem objawów pacjenta, aby wykluczać pozostałe możliwe choroby. W pierwszej kolejności należy sprawdzić choroby tkanki łącznej, czyli choroby z kręgu tocznia. Kolejnymi chorobami, które trzeba wyeliminować są borelioza i sarkoidoza, które w przypadku nielicznych zmian w rezonansie magnetycznym należy brać pod uwagę. Warto przyjrzeć się także pewnym chorobom genetycznym m.in. chorobie Lebera, która powoduje zaburzenia wzroku, mogące imitować pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.

PL2108309974

Zaprzestanie leczenia stwardnienia rozsianego podczas ciąży jest dość powszechnie stosowane z tego powodu, iż wpływ wielu leków SM na ciążę i płód nie jest do końca znany.  Pacjentka może karmić piersią, co w pewnych przypadkach może nawet też zmniejszyć ryzyko zaostrzenia choroby po porodzie. Czasami zdarza się jednak tak, że po porodzie dochodzi do pogorszenia SM. Po zakończeniu karmienia pacjentka powinna wrócić do leczenia.  W wyjątkowych wypadkach można łączyć niektóre leki SM z karmieniem.

PL2108309974