Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą całe życie, nie jesteśmy w stanie jej cofnąć, ani definitywnie wyleczyć. Niektóre objawy choroby mogą się jednak cofać i na początku cofają się w sposób typowy. Jest to związane z rzutami choroby. Większość pacjentów na początku choroby ma postać rzutowo-remisyjną, która charakteryzuje się nagłym pojawieniem się objawów neurologicznych, utrzymujących się przez jakiś czas, a następnie ich ustępowaniem. Taki stan nazywamy rzutem SM. Leczenie rzutu polega na skróceniu czasu trwania objawów i nasileń. Gdy objawy ustąpią, pacjent wchodzi w okres remisji, ale to nie oznacza to, że nie jest już chory.

Jeżeli rzuty się powtarzają, a prawie zawsze tak jest, tylko z różną częstotliwością – niektórzy pacjenci mogą je mieć co kilka tygodni, inni co kilka lat – z czasem objawy neurologiczne nie cofają się do końca np. w czasie rzutu i pacjent nie może chodzić przez dwa-trzy tygodnie, następnie objaw ten się cofa, ale jednak noga pozostaje słabsza.

Z własnego wieloletniego doświadczenia mogę powiedzieć, że widziałem wielu pacjentów, którzy mieli długotrwałe remisje, nawet wieloletnie, ale prawie zawsze w końcu choroba dawała o sobie znać i pacjent wracał z nowymi objawami.

Stwardnienie rozsiane to choroba, którą trzeba leczyć od początku zdecydowanie i cały czas kontrolować jej przebieg, żeby nie dopuścić do tego, aby się rozwinęła i spowodowała np. duże niedowłady i istotną niesprawność.

PL2108309974

Fatalne samopoczucie utrzymujące się kilka miesięcy, spadek aktywności i poczucia własnej wartości, to bardzo uciążliwy i trudny moment w życiu każdego człowieka zasługujący na uwagę.

Myśli o charakterze lękowym mogą dotyczyć różnych rzeczy. Możemy np. bać się tego co będzie, mieć stereotypowe wyobrażenia na temat choroby lub bać się różnych rezygnacji związanych z chorobą. Zaburzenia lękowe są jeszcze częstszym schorzeniem, niż depresja. Niektóre opracowania wskazują, że 90% osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym ma epizody związane z zaburzeniami lękowymi. Należy jednak pamiętać, że depresja także może mieć charakter lękowy.

Diagnoza jest bardzo trudną informacją, która może wywołać w życiu pacjenta dużo stresu i permanentnego poczucia, że coś się skończyło, ale mimo to jest to informacja, którą można przepracować i przyswoić.

Pacjent nie musi odróżnić, czy ma depresję czy zaburzenia lękowe, istotne jest to, że ma złe samopoczucie i należy coś z tym zrobić – czasami potrzebne jest wsparcie psychologa lub psychiatry, by dodatkowo wspomóc się farmakologicznie.

Komfort psychiczny jest bardzo ważny w procesie chorowania i w procesie adoptowania myśli o życiu z chorobą przewlekłą. Spokój to umiejętność opanowania różnych trudnych emocji. Jeżeli osoba chora nie daje swojemu ciału spokoju, cały czas jest spięta, bo się denerwuje lub martwi, to organizm będzie się buntował uderzając w nasze najsłabsze ogniowo, czyli np. będzie więcej rzutów.

PL2109213703

U większości chorych z SM w związku z obecnością ognisk demielinizacyjnych w rdzeniu kręgowym dochodzi do zaburzeń w oddawaniu moczu i stolca. Objawy zwieraczowe dotyczą ok. 46% chorych.

Zaburzenia kontroli zwieraczy dotyczą głównie trudności w utrzymaniu moczu lub ciągłego parcia na mocz. Może również dochodzić do zatrzymaniem go lub nawracających infekcji układu moczowego. Kolejnym problemem dotyczącym zwieraczy są zaburzenia w oddawaniu stolca polegające na występowaniu uporczywych zaparć. Wywołane są one zmniejszoną perystaltyką jelit oraz małą aktywnością fizyczną lub brakiem aktywności.

Leczenie zaparć polega na stosowaniu diety bogato resztkowej, jeżeli nie ma przeciwwskazań należy spożywać dużo warzyw, owoców, suszone śliwki, pieczywo pełnoziarniste, pestki dyni, słonecznika, pić dużo wody 1,5-2l/dziennie. Unikać cukrów prostych typu słodkie gazowane napoje, dżemy, ciasta, słodycze. Z doświadczenia wiem, że pacjenci w skrajnych przypadkach chwalą sobie rzucie siemienia lnianego , 1-2 łyżeczki dziennie.

Sposób farmakologiczny polega na przyjmowaniu środków przeczyszczających i zmiękczających kał np. laktulozy, czopków glicerynowych.

Natomiast w tym przypadku gdy skurcz jelit utrzymuje się tak długo i nastąpił duży spadek masy ciała, zalecane jest udanie się do specjalisty gastroenterologa, celem wykonania dodatkowych badań diagnostycznych.

PL2111301696

Zaburzenia pamięci czy też zaburzenia wyższych funkcji intelektualnych lub funkcji poznawczych mogą być istotnym problemem dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Ryzyko zaburzeń jest większe u pacjentów z bardziej zaawansowaną chorobą.

Nie ma żadnego środka leczniczego ani suplementu diety, który miałby udowodniony w rzetelnych badaniach korzystny wpływ na funkcje poznawcze u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Leki stosowane w zaburzeniach funkcji poznawczych np. w chorobie Alzheimera również nie wykazały korzystnego wpływu na zaburzenia funkcji poznawczych u pacjentów z SM.

Najważniejszym czynnikiem, na który mamy wpływ, aby zmniejszyć ryzyko ich występowania to skuteczne hamowanie postępu stwardnienia rozsianego, czyli stosowanie leczenia modyfikującego przebieg choroby. Natomiast, jeśli pacjent zgłasza czy zauważy u siebie zaburzenia pamięci lub innych funkcji poznawczych tj. zaburzenia koncentracji, przetwarzania informacji, uwagi, kłopoty z liczeniem, znajdowaniem słów itp., które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie, to powinien powiedzieć o tym lekarzowi, pod którego jest opieką. Lekarz może przesiewowo za pomocą testów ocenić funkcje poznawcze pacjenta. W przypadku, gdy testy te nie wykażą dużych deficytów poznawczych, lekarz może skierować pacjenta na ocenę do poradni psychologicznej. Psycholodzy, a szczególnie neuropsycholodzy, zajmują się oceną szczegółową funkcji poznawczych, potrafią ocenić poszczególne rodzaje tych funkcji i postawić ostatecznie diagnozę, czy te funkcje poznawcze są zmniejszone u danego pacjenta, czy też nie. Wtedy można je monitorować i sprawdzać, czy się stabilizują, czy pogarszają z biegiem czasu.

Pacjent, który zgłasza zaburzenia funkcji poznawczych powinien również poinformować lekarza o tym, jakie leki przyjmuje, poza lekami na SM, ponieważ wiele z nich może niekorzystnie wpływać na funkcje poznawcze. Powinien być również oceniony pod kątem depresji i zaburzeń snu, ponieważ one również niekorzystnie wpływają na funkcjonowanie pacjenta.

To, co może zrobić sam pacjent, to przede wszystkim prowadzenie zdrowego trybu życia. Zaprzestanie palenia i regularna aktywność fizyczna poprawiają ogólne funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, ale również redukują ryzyko chorób cywilizacyjnych takich jak miażdżyca czy nadciśnienie, które z kolei również są czynnikami powodującymi uszkodzenie mózgu i pogarszanie funkcje poznawczych. Dodatkowo warto trenować pamięć poprzez trening poznawczy oraz utrzymanie kontaktów społecznych, ponieważ to też sprzyja zwiększonej aktywności mózgu.  Wyniki dostępnych badań wskazują na to, że metody wykorzystywane w rehabilitacji neurologicznej (nie tylko ruchowej, ale i psychologicznej) poprzez wykorzystywanie mechanizmów neuroplastyczności mózgu, prowadzą do reorganizacji jego funkcji, czego efektem jest łagodzenie/niwelowanie objawów występujących w przebiegu SM.

PL2201318096

Zmiany demielinizacyjne, które wychwytują kontrast w rezonansie, uważa się za zmiany powstałe niedawno. Zmiany wychwytują kontrast jedynie od kilku do kilkunastu tygodni – za granicę przyjmuje się 3 miesiące, choć mogą zdarzać się pewne wyjątki. Po upływie tego czasu owe zmiany – czyli tzw. plaki – przestają wychwytywać kontrast w badaniu rezonansu magnetycznego i jeśli są w nim obecne, to uznaje się, że powstały one w przeszłości, nawet wiele lat wcześniej. Lekarz, który to zasugerował, może mieć oczywiście rację. Jako że nie wiemy, czy rezonans był robiony wcześniej, nie jesteśmy w stanie powiedzieć, kiedy dokładnie owe zmiany powstały. Faktycznie, jeśli pacjentka miała rzut w lipcu, a rezonans został wykonany we wrześniu, to zmiany wychwytujące kontrast mogły być już nieobecne, ponieważ minęło 8 tygodni. Prawdopodobnie któreś z tych ognisk pojawiło się jednak w trakcie lipcowego rzutu.

Kryteria kwalifikacji do programu to rozpoznanie rzutowo-emisyjnej postaci stwardnienia rozsianego oraz spełnienie jednego z 2 warunków: rzut przebyty w ciągu ostatniego roku lub stwierdzenie zmiany wzmacniającej się po kontraście w badaniu rezonansu magnetycznego. Czyli jeśli pacjentka będzie miała postawione rozpoznanie stwardnienia rozsianego, a epizod lipcowy będzie zakwalifikowany jako rzut choroby, to wtedy pacjentka spełni kryteria włączenia do programu lekowego.

 PL2201318094

Leczenie w stwardnieniu rozsianym jest bezterminowe. Oznacza to, że jeżeli pacjent takie leczenie przyjmuje, to nie wyznacza się daty końcowej tego leczenia.

Optymalnie byłoby gdyby pacjent przez cały czas przyjmował jeden, ten sam lek, bo to oznaczałoby, że udało się skutecznie zahamować postęp choroby. Natomiast jest to możliwe tylko u części chorych. Duża część pacjentów wymaga po pewnym czasie zmiany leczenia np. z powodu pojawienia się jakichś działań niepożądanych lub z powodu utrzymywania się aktywności choroby pomimo przyjmowanej terapii.

Nie ma też ogólnoświatowych wytycznych, kiedy to leczenie można zakończyć. Są pacjenci 60+ leczeni wiele lat, u których aktywność choroby przez wiele lat była bardzo znikoma lub nie było jej wcale. U takich osób można rozważyć zakończenie leczenia.

 PL2201318094