Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie ma idealnego sportu, wysiłku fizycznego czy aktywności fizycznej, która będzie idealna dla wszystkich, niezależnie czy chorujemy na SM, czy nie.

Zarówno u osób zdrowych, jak i osób chorujących, będziemy chcieli dążyć do różnorodności, czyli z jednej strony naszym celem jest utrzymanie wydolności, tak by zachować sprawność oddechową i wysoką odporność, ale jednocześnie wzmacniać siłę. Pamiętajmy o tym, że w przebiegu SM często dochodzi do ograniczeń ruchomości np. pacjent ma problem z wyprostowaniem kolana, stopy czy ręki, więc aktywność fizyczną powinno się włączyć jako element profilaktyki. Czy istnieje jeden idealny sport? Tak, ten który będziesz uprawiać.. Według mnie trzeba to dobierać indywidualnie do swoich własnych preferencji, ale z taką myślą, żeby włączać różne elementy aktywności fizycznej po to, żeby osiągać optymalne efekty. Na przykład, aby zapobiegać upadkom za pomocą ćwiczeń należy poprawić siłę, równowagę i zapobiegać ograniczeniom ruchomości.

Z badań wynika, że wszystkim nam brakuje w życiu aktywności fizycznej, ale osoby chorujące na SM poruszają się jeszcze mniej niż osoby zdrowe. Problem stanowi tu regularność. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie aktywności fizycznej, która będzie nam sprawiała przyjemność. Wszystkie nasze działania zaczynają się od myśli „może to zrobię” – dlatego czasami warto się zainspirować nawet filmikami z internetu.  Znacznie lepiej jest znaleźć cokolwiek, co nam się spodoba, co nas wkręci i będziemy to robić z satysfakcją (np. teraz modna jest skakanka, wrotki czy tenis), niż poćwiczyć miesiąc – bo ktoś nam kazał – ale za miesiąc mieć dość tych ćwiczeń i zrezygnować i wrócić na kanapę.

PL2205042748  

Nie ma jednej słusznej odpowiedzi na pytanie, czy po diagnozie najlepiej uprawiać ten sam sport, co przed diagnozą. W aktywności fizycznej bardzo ważna jest różnorodność. Jeżeli uprawiamy sport, który lubimy, to istotne jest żeby nie odpuszczać, żeby się nie przestraszyć diagnozy i rezygnować z niego.

Czy ulubiony sport będzie optymalny dla mnie pod kątem choroby? Nie ma jasnej odpowiedzi na to pytanie, ale na pewno da się go w jakiś sposób dopasować, tak żeby zwiększyć jego korzyści. I na pewno można i przede wszystkim warto włączyć do niego takie aktywności, które będą poprawiać naszą siłę, wytrzymałość, wydolność oddechową i elastyczność.

PL2205042748

Z problemem nietrzymania moczu warto zgłosić się do lekarza i fizjoterapeuty urologicznego. Myślę też, że warto zmienić perspektywę, patrzenia na życie seksualne i zweryfikować swoje przekonania na temat seksu. To nie jest sala operacyjna czy szpital, że wszystko jest sterylne. Podczas seksu możemy mieć do czynienia z potem, z kałem, ze śliną, z ejakulatem i także z moczem.

PL2206074504

Według charakterystyk produktów leczniczych leczenie w czasie ciąży i okresie karmienia piersią jest dopuszczone dla leków z grupy interferonów oraz octanu glatirameru. W przypadku pozostałych leków postępowanie przy planowaniu ciąży zależy od konkretnego leku, jednak generalnie terapię należy przerwać przed okresem starania się o poczęcie, ponieważ w badaniach na zwierzętach wykazano ich niekorzystny wpływ na ciążę. Okres jaki powinien upłynąć od zaprzestania leczenia do podjęcia prób poczęcia jest różny dla różnych leków. Odstawienie leczenia wiąże się ze wzrostem ryzyka rzutu, dlatego optymalnie przed próbami starania się o ciążę, choroba pacjentki powinna być w remisji tzn. nie powinny występować cechy aktywności choroby przez minimum 1-2 lata terapii. Pomimo tych wszystkich czynników jakie należy uwzględnić, zdecydowana większość pacjentek może powiększyć rodzinę bez negatywnych konsekwencji dla dziecka oraz przebiegu SM. Jednak cały proces powinien być zaplanowany wspólnie z lekarzem neurologiem.

PL2206074505 

Jeżeli SM jest w stadium zaawansowanym, to oddawanie krwi nie jest zalecane. Nie znam ograniczeń dotyczących bycia dawcą krwi wśród osób z chorobami autoimmunologicznymi, którzy nie przyjmują żadnych leków. W tej sprawie należy skontaktować się ze stacją krwiodawstwa.

PL2209301408

Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.

Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.

Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.

Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.

Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)

175444