Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Na pewno rozmawiajmy z neurologami, bo oni mają wiedzę o tym, jaki lek planują, jaki lek będą planować w przypadku nieskuteczności tego aktualnego i wiedzą jakie szczepienia będą potrzebne i będą wartościowe. Możemy spotkać się ze swoim lekarzem POZ, którym ma wgląd do naszej karty szczepień i nas poinformuje które szczepienia są aktualne, które są nieaktualne. No i zawsze można się skonsultować ze specjalistami: czy to immunologami czy specjalistami chorób zakaźnych w punkcie szczepień, co oni mogą nam zaproponować. To też zależy od naszych planów, również podróży. Wszystkie te adresy są dobre i wszyscy ci to kompetentni lekarze, którzy nam dużo dobrego na temat szczepień powiedzą.
Tak! I to zdecydowanie jest udowodnione, że ból utrzymujący się powyżej 3 miesięcy ma ogromny wpływ na zaburzenia afektywne. Tylko muszę przestrzec, że trzeba bardzo rozsądnie dobierać leczenie. To musi być ktoś, kto ma doświadczenie, ponieważ część leków przeciwdepresyjnych może nasilać ból. Także, jak najbardziej ból jest czynnikiem ryzyka depresji, przewlekający się ból jest czynnikiem ryzyka centralizacji tego bólu, depresja jest czynnikiem ryzyka zwiększonego odczuwania bólu, czyli osoby cierpią bardziej. Rozsądnie dobierać leczenie u osób doświadczonych.
Szczepienia są ważne, szczepienia są wręcz strategią terapeutyczną w stwardnieniu rozsianym. Oczywiście nie wszystkie leki pozwalają na stosowanie szczepionek żywych, ale większość szczepionek na grypę to nie są szczepionki żywe. Należy pamiętać, że każda infekcja to blisko trzydziestoprocentowe ryzyko rzutu, czyli kumulacji niesprawności. Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunizacyjną, chorobą układu immunologicznego, więc on jest zwykle wyjściowo uszkodzony. Do tego leczenie immunomodulacyjne, do tego częste wizyty w szpitalu. To Panią bardzo naraża. Trzeba też pamiętać, że stwardnienie rozsiane samo w sobie jest czynnikiem ryzyka chorób sercowo naczyniowych – ryzyko pojawienia się takiej choroby jest 1,5 razy większe. Stąd inwestycja w siebie poprzez szczepienia na grypę to jest inwestycja w sprawność i zdrowie. Tak, to dobry pomysł. To świetny pomysł.
Nie. Może być tak, że mamy rzut choroby i nie widać zmiany w rezonansie. Bierze się to z tego, że czasem te zmiany są za małe żeby je było widać, albo rezonans jest za mało dokładny, albo te zmiany są nie w rezonansie mózgu, a w obszarze rdzenia kręgowego. To, że nie ma zmian w rezonansie, nie wyklucza rzutu choroby. I nie każdy rzut będzie widoczny w rezonansie magnetycznym.
Nie wiem jak bardzo jest pacjent zaawansowany pod względem zaburzeń równowagi, dobrze jest takiego pacjenta zbadać, ale rehabilitacja jest bardzo ważna i ja mówię tu zarówno o fizjoterapii, gdzie wzmacnia się mięśnie, jak i samej rehabilitacji, gdzie istnieją specjalne techniki nauki chodu. Tu może Pan wziąć pod uwagę różne sprzęty ortopedyczne, które ułatwią Panu poruszanie się, na przykład różnego rodzaju chodziki, czy inne zaopatrzenie ortopedyczne. To są bardzo ważne czynniki, które w duży stopniu mogą wpłynąć na poprawę chodu. Co do farmakoterapii, to jest trudno mi w tym momencie powiedzieć, bo rzeczywiście zaburzenia ataktyczne gorzej podlegają leczeniu farmakologicznemu, natomiast rehabilitacja, terapia zajęciowa, fizykoterapia – można tym dużo, bardzo dużo uzyskać.
Zawsze zachęcam do tego, żeby konsultować wszystko z lekarzami. Natomiast nie u wszystkich ze stwardnieniem rozsianym występują prążki oligoklonalne. Prążki oligoklonalne mogą nie występować i dalej będzie to stwardnienie rozsiane, możemy rozpoznać stwardnienie rozsiane. Natomiast zmiany w mózgu i w rdzeniu są dość charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego, ale oczywiście w diagnostyce różnicowej warto wziąć pod uwagę też inne choroby, na przykład z kręgu NMOSD, czyli zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych. To może być choroba antyMOG, to mogą być choroby zapalne rdzenia, na przykład w przebiegu chorób układowych. Zawsze warto zadawać kilka razy to pytanie. Natomiast, jeżeli są zmiany w rdzeniu i w mózgu, nie wiem jak ona wyglądają – jeżeli mają charakter typowy dla stwardnienia rozsianego, była aktywność choroby, to prążki typu czwartego nie przeszkadzają, nie wykluczają stwardnienia rozsianego. Może to być dalej stwardnienie rozsiane, jak najbardziej. Prążki mogą być ujemne, prążki mogą znikać, też to widzimy u pacjentów leczonych i można mieć stwardnienie rozsiane i nie posiadać prążków oligoklonalnych. Prążki nie są markerem stwardnienia rozsianego.
Tak naprawdę to mamy 5 typów prążków, prążki typu czwartego to prążki, które są produkowane na obwodzie, czyli nie w ośrodkowym układzie nerwowym, tylko we krwi i one nie wiążą się z ryzykiem stwardnienia rozsianego, nie są czynnikiem ryzyka rozwoju stwardnienia rozsianego, nie są charakterystyczne dla tej choroby.
Odcinkowy zanik kory mózgowej nie wygląda na SM, bo typowe zmiany w stwardnieniu rozsianym to są zmiany demielinizacyjne. To może równie dobrze być nic, może to być po prostu przejściowe ścieńczenie kory i wcale nie musi wiązać się z jakąkolwiek chorobą. Chodzenie i ból kończyn dolnych w trakcie chodzenia, a także częste oddawanie moczu niepokoi mnie, ale może nie z punktu widzenia nawet stwardnienia rozsianego, a raczej zmian zwyrodnieniowych czy ucisku na korzenie nerwów rdzeniowych albo samego rdzenia. Tenże pacjent powinien zgłosić się do neurologa i to raczej szybko – nie wiem jak długi jest przebieg choroby, ale to wymaga diagnostyki. Bóle w okolicy lędźwiowej z częstym oddawaniem moczu mogą wskazywać na infekcję dróg moczowych – też nie można tego wykluczyć. Natomiast jeżeli by to miało być związane z przyczynami neurologicznymi, to wymaga pilnej diagnostyki, pilnej konsultacji neurologicznej.
Jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane, to rzeczywiście rodzą nam się dzieci i to wspaniała wiadomość, że kobiety się decydują i mamy te dzieci. Taki optymalny czas między kolejnymi ciążami to jest takie między 12 i 18 miesięcy, bo to taki okres, że kobieta się regeneruje między ciążami, jest to taka regeneracja fizyczna, psychiczna, no i dobry okres na stabilizację choroby, bo wpływa na to aktywność stwardnienia rozsianego po porodzie – jest zwiększona tuż po porodzie, zwykle przez pierwsze 3 do 6 miesięcy. I warto, żeby w tym okresie doszło do jej stabilizacji, czyli żeby jednak powrócić do leczenia, żeby tej aktywności nie było, zarówno rezonansowej jak i rzutowej. zmniejsza to ryzyko na wystąpienie rzutów w trakcie ciąży. Także to jest taki dobry okres na to, żeby o siebie zadbać i wtedy można po raz kolejny jak rozumiem, planować kolejne dziecko.
Pani Paulino, na to pytanie ścierpła mi skóra, bo to jest bardzo ważna rzecz. Powiedzmy sobie, czym jest PML, czyli postępująca wieloogniskowa leukoencefalopatia. To bardzo poważne schorzenie neurologiczne wywołane przez wirusa JCV, który u osób z osłabionym układem odpornościowym, na przykład u pacjentów z leczonych na stwardnienie rozsiane, powoduje zapalenie, uszkodzenie mózgu. Oczywiście to nie musi być PML, bo być może jest to zmiana demielinizacyjna położona w takiej lokalizacji i może w ten sposób to wyglądać i samo słowo, że „są cechy” nie stanowi o rozpoznaniu. Jest to podejrzenie. I tak i tak, Pani wymaga pilnej, natychmiastowej diagnostyki. Mam nadzieję, że teraz jest Pani w trakcie takiej diagnostyki. Wymaga Pani punkcie lędźwiowej, wymaga Pani oznaczenia wirusa w płynie mózgowo -rdzeniowym, być może dokładniejszej analizy tego rezonansu magnetycznego, na pewno oceny klinicznej. PML jest bardzo poważną chorobą, postępującą, ale wczesne wykrycie i wczesne leczenie daje dużo większe szansy na zapobieżenie progresji i włączenie leczenia. Stąd o to, o co bym chciała Panią prosić, to żeby Pani pilnie, natychmiast zgłosiła się do swojego lekarza prowadzącego.