Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Stwardnienie rozsiane nie oznacza, że w pewnym momencie życia pacjent będzie musiał przejść na wózek – jest to bardzo krzywdzący stereotyp. Tylko pewien procent pacjentów rzeczywiście korzysta z wózka z powodu problemów z chodzeniem. Jest wiele osób z SM, które nie potrzebują takiego wspomagania przez całe swoje życie i zachowują częściową albo nawet całkowitą sprawność – to kwestia bardzo indywidualna. Dziś chorowanie na stwardnienie rozsiane, bardzo różnie się od chorowania 40-50 lat temu – to zupełnie inna jakość życia i zupełnie inne wsparcie farmakologiczne.
Absolutnie nie trzeba się przyzwyczajać do takich myśli, ponieważ to nie są myśli, do których dążymy. Nie należy tak wybiegać w przyszłość i obciążać się konfrontacją z takimi trudnymi myślami, zwłaszcza w tak młodym wieku. Człowiek, jeżeli przychodzi taki moment, jest w stanie zaakceptować naprawdę różne rzeczy i pogodzić się z nimi, ale bez sensu godzić się z czymś co nas jeszcze nie spotkało i tak naprawdę może nigdy nie spotkać.
PL2109213703
Myślę, że przede wszystkim należałoby zacząć od diagnozy. Zachęcam do pójścia do diagnosty, do psychologa klinicznego, najlepiej ze specjalnością neuropsychologii klinicznej, żeby rozwiać wszelkie wątpliwości i zaplanować ewentualny proces rehabilitacji.
PL2206074504
W idealnym świecie kochający ludzie są w stanie zaakceptować nasze człowieczeństwo w całej swojej okazałości, czyli to że wszyscy mamy jakąś historię. Czasami jest jednak tak, że partner słysząc informację o diagnozie w pierwszej chwili może być przerażony, kierując się fałszywymi stereotypami. To co warto dać człowiekowi w tym momencie to czas, który pozwoli na przyswojenie informacji. Można też podzielić się broszurami informacyjnymi na temat choroby, które będą z rzetelnych źródeł.
Dojrzała osoba przyjmie tą informację, wyedukuje się w temacie choroby i podejmie decyzję. Może okazać się, że to będzie dla niej za dużo – każdy ma prawo wyboru. Jeżeli ktoś z powodu naszej diagnozy nie chce być z nami w związku, to nie możemy go przekonywać na siłę do siebie. Jesteśmy zbyt wartościowymi ludźmi, żeby coś komuś udowadniać.
Jeżeli ktoś nie poszukując żadnych informacji na temat SM, automatycznie odrzuca drugą osobę, to dla nas informacja, że osoba ta nie jest dojrzała do relacji, a słysząc problem nie szuka rozwiązania tylko drogi ucieczki. Tak sytuacja rewiduje z kim mamy do czynienia. Mimo wszystko w mojej praktyce choroba nigdy nie była powodem rozstania.
PL2109213703
Wszystko zależy od pacjenta i od jego potrzeb. Nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi. Dla jednych lepsza będzie terapia indywidualna, bo charakteryzuje się większą intymnością, a dla drugich terapia grupowa, w której mamy możliwość posłuchania tego co inni o nas myślą, jak inni nas odbierają i jakie inni mają doświadczenia.
Na pewno w przypadku depresji o umiarkowanie ciężkich objawach – czyli jeszcze niewskazaną do hospitalizacji – doradziłabym raczej terapię indywidualną.
PL2206074504
Przede wszystkim nie należy stawiać się w pozycji osoby z niepełnosprawnością całkowitą z powodu diagnozy SM – jest to błędny stereotyp. Osoby niemające diagnozy, decydujące się np. na budowę domu nie myślą o tym jak będą spłacać kredyt, kiedy np. zdarzy się im wypadek samochodowy powodujący istotny uszczerbek na ich zdrowiu fizycznym – a przecież życie może się nam różnie ułożyć.
Prawdopodobnie obawy te spowodowane są lękiem i nie do końca pogodzeniem się z diagnozą, a jest to proces który czasami może rozciągać się w nas latami. Często jest tak, że osoba, która usłyszy diagnozę choroby przewlekłej zaczyna myśleć, że jej życie się skończyło i teraz pozostało jej tylko „czekać” przez najbliższe 50 lat do końca swoich dni. Ta przyszłość może wydawać się czarną otchłanią, w której nie za bardzo wiemy co tu się będzie działo, boimy się że będzie coraz gorzej.
Ten lęk i te myśli są naturalne na początku naszej drogi akceptacji SM. Ale po tygodniach, miesiącach, latach życia z diagnozą, doświadczając go, okazuje się, że to życie wcale się tak drastycznie nie zmienia. Lęk z czasem powinien ustąpić, ale gdyby nie mijał i przerodził się w formę przewlekłego negatywnego/katastroficznego myślenia. Warto wtedy spotkać się z psychologiem.
PL2109213703
Komunikacja w związku to podstawa. Rozmowy na temat życia seksualnego to także bardzo ważny element relacji, dlatego jeżeli mąż unika temu seksualności, to warto dać mu trochę czasu – ustalić, kiedy można wrócić do tematu, powiedzieć o swoich odczuciach i zakomunikować, że zależy nam żeby wiedzieć co druga strona o tym myśli.
Jeżeli jedna ze stron dostrzega jakiś problem, a druga strona nie widzi tego problemu, to nie oznacza, że tego problemu nie ma. Nie jest tak, że jak ktoś nie widzi problemu, to nagle ten problem zniknie. Należy wtedy usiąść, porozmawiać i spotkać się przy tym problemie. To podstawa do tego, żeby usprawniać to bycie w relacji i wspólne życie seksualne.
PL2206074504