Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Wszystko zależy od przyjmowanej terapii. W przypadku leków pierwszej linii przyjmuje się, że jest to czas od 3 do 6 miesięcy. Nawet kryteria NFZ wskazują na to, że jeżeli w okresie pierwszych miesięcy wystąpią rzuty, nie bierzemy tego pod uwagę przy rozważaniu skuteczność klinicznej terapii.

Jest też grupa leków indukcyjnych, na których działanie trzeba czekać trochę dłużej – widoczne jest zmniejszenie progresji choroby, natomiast zmniejszenie niedowładu, poprawa sposobu chodzenia i ogólnie jakości życia występuje nawet po roku czy dwóch od zakończenia leczenia. Efekty mogą być rozłożone w czasie.

Z mojego doświadczenia nie da się jednoznacznie określić czy terapia na SM wpływa jedynie na ograniczenie powstawania nowych zmian i rzutów, czy również na poprawę funkcjonowania. Są pacjenci, u których choroba nie postępuje, ale nie widać też wpływu terapii na ich codzienne dolegliwości, ale jest też taka grupa pacjentów, u których po kilku miesiącach czy latach widać regresję choroby – są w lepszej formie, zmniejszają się niedowłady, zmniejszają się zaburzenia czuciowe, więc można powiedzieć, że lek jest na tyle skuteczny, że nie tylko hamuje postęp choroby, ale zmniejsza i łagodzi dolegliwości.

Dopasowanie leków jest kwestią bardzo indywidualną. Objaw Uhthoffa to zjawisko, które towarzyszy nieprawidłowemu działaniu układu immunologicznego. W momencie zastosowania leczenia, które będzie odpowiednio dopasowane do pacjenta objaw ten może ulec złagodzeniu.

PL2111301696

Rzeczywiście w przeszłości używało się terminu „łagodna postać stwardnienia rozsianego”, który był zarezerwowany dla pacjentów charakteryzujących się niewielką liczbą rzutów podczas kilkunastoletniej choroby oraz zachowywaniem pełnej sprawności. Teraz używa się tej nazwy z dużą ostrożnością, ponieważ dzięki lepszym narzędziom do monitorowania stwardnienia rozsianego wiemy, że SM może postępować także subklinicznie. Oznacza to, że choroba postępuje, choć nie daje jawnych objawów. Najczęściej mierzy się to za pomocą rezonansu, na którym widać np. że pacjent na początku choroby miał dwie zmiany w mózgu, a po jedenastu latach ma ich już czterdzieści, pomimo niewystępowania objawów. Taka ilość zmian nie mogła pojawić się podczas jednego rzutu, np. pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego, a powstawała najprawdopodobniej w ciągu ostatnich kilkunastu lat. Oznacza to, że pomimo braku objawów, choroba była aktywna i nowe zmiany w mózgowiu występowały. Z badań wiadomo, że tylko 1 na 10 zmian pojawiających się w ośrodkowym układzie nerwowym daje objawy, co wynika ze zdolności kompensacyjnych układu nerwowego.

Łagodną postać stwardnienia rozsianego można rozpoznać jedynie retrospektywnie, czyli w sytuacji, gdy obserwujemy pacjenta przez wiele lat i np. po 20 latach możemy stwierdzić, że rzutów było niewiele, a pacjent jest w świetnej formie. Natomiast w sytuacji rozpoznania stwardnienia rozsianego i kilkuletniej obserwacji pacjenta nie można stwierdzić, czy mamy do czynienia z formą łagodną czy bardziej agresywną, ponieważ jest to kwestia indywidualna i może też być zmienna w czasie. Każdy pacjent ma swoje odrębne rokowanie i poziom ryzyka agresywniejszego przebiegu SM, więc takie kwestie powinny być omawianie z lekarzem prowadzącym, który ma wgląd w wyniki badań oraz zna historię przebiegu choroby.

Czynniki wskazujące na lepsze rokowanie, czyli te związane ze statystycznie mniejszym prawdopodobieństwem wystąpienia agresywnej postaci SM, jest opisanych całkiem sporo. Trzeba jednak pamiętać, że nawet gdy czynniki te dotyczą danego pacjenta w dużym stopniu, nie gwarantuje to łagodnego przebiegu choroby, ponieważ są to jedynie szacunki statystyczne, a każda chorująca osoba to odrębny, indywidualny przypadek. Kwestia rokowania w stwardnieniu rozsianym jest sprawą trudną, ze względu na bardzo zmienny przebieg tej choroby. Choć prowadzone są intensywne badania, na obecnym etapie, w momencie stawiania rozpoznania nie jesteśmy w stanie stwierdzić, który pacjent będzie chorował łagodniej, a który bardziej agresywnie.

Termin „shadow plaques” jest terminem histopatologicznym, czyli takim, który odnosi się do mikroskopowych badań histopatologicznych na fragmentach tkanki mózgowej. Ten termin niekoniecznie koreluje z wynikami badania rezonansu, ponieważ form i stadiów rozwoju plak demielinizacyjnych jest kilka. Rezonans magnetyczny jest jednak świetnym narzędziem do pokazywania tych zmian demielinizacyjnych, które są wykładnikami stwardnienia rozsianego. Z reguły jest tak, że jeśli owa zmiana demielinizacyjna się rozwija i jest widoczna w rezonansie, to prawdopodobnie będzie ona widoczna już zawsze. Odsetek zmian, które z biegiem czasu zmniejszają się lub znikają i na ich podstawie można wnioskować, że uległy one remielinizacji, jest nieduży. Jednak rzeczywiście, część plak może ulec odtworzeniu osłonki mielinowej. Proces ten jednak nigdy nie doprowadza do powstania pełnowartościowej osłonki mielinowej, jaka występowała, zanim owa plaka powstała. W związku z tym taka niepełnowartościowa mielina jest bardziej podatna na uszkodzenie w przyszłości w porównaniu do zdrowych obszarów. Jeśli jednak taki obszar faktycznie uległ skutecznej remielinizacji, to może on być niewidoczny w kolejnym badaniu rezonansu i u części pacjentów faktycznie się tak zdarza.

O tym, jakie wystąpią objawy, decyduje miejsce w jakim plaka się rozwinie. Statystycznie tylko 1 na 10 plak daje objawy. Wystarczy jednak jedna większa plaka w strategicznym miejscu, np. w odcinku szyjnym rdzenia kręgowego, aby spowodować dużą niesprawność. Z kolei nawet 10 zmian obecnych, np. w istocie białej półkul mózgu, może nie dać uchwytnych objawów. W związku z tym, wszystko zależy od miejsca, wielkości oraz liczby powstałych zmian. Nie możemy przewidzieć, gdzie u danego pacjenta te zmiany powstaną. Dlatego też obraz kliniczny stwardnienia rozsianego jest bardzo zróżnicowany, szczególnie na początku choroby. Część pacjentów może mieć pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, a część zmiany w rdzeniu nerwowym i zaburzenia czucia w kończynach dolnych czy osłabienie ich siły. Wszystko zależy od lokalizacji zmian demielinizacyjnych.

Nie można powiedzieć, że pacjent ma lepszy potencjał regeneracyjny. Natomiast to, że pacjent nie ma uchwytnych objawów, jest z pewnością lepszym czynnikiem prognostycznym, niż gdyby miał pewne utrwalone zmiany po przebytych rzutach.

 PL2201318094

Zaburzenia sfery seksualnej związane ze stwardnieniem rozsianym dotyczą, na jakimś etapie choroby, dużej części pacjentów i wynikają z samego procesu chorobowego. U kobiet najczęściej przyjmują formę trudności z osiągnięciem orgazmu, problemów z suchością pochwy oraz spadkiem libido. Natomiast u mężczyzn, zwykle mają formę zaburzeń potencji (trudności z osiągnięciem i/lub utrzymaniem erekcji) oraz ejakulacji (wytrysku). Leki modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego nie powodują zwiększenia ryzyka wystąpienia zaburzeń funkcji seksualnych. Postępowanie w zaburzeniach funkcji seksualnych w SM jest spersonalizowane i zależy od typu zaburzeń. Ważna jest ocena obecności czynników mogących nasilać zaburzenia seksualne np. stosowanie niektórych leków, współistnienie niektórych chorób lub czynników psychologicznych. Następnie, w przypadku zaburzeń potencji, zwykle stosuje się leki z grupy inhibitorów fosfodiesterazy, które często skutkują satysfakcjonującą poprawą jakości życia seksualnego.

PL2206074505 

Rzut choroby definiujemy jako nagłe pogorszenie stanu neurologicznego lub pogłębienie istniejących już deficytów, trwające co najmniej 24 godziny, bez współistniejącej gorączki czy infekcji. W tym czasie mogą wystąpić  pewne objawy lub ich kombinacja, do najczęściej spotykanych zaliczamy zaburzenia widzenia, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi, zmęczenie, problemy z koncentracją, osłabienie siły mięśniowej kończyn po jednej stronie ciała lub kończyn dolnych, skrócenie dystansu chodu, problemy  z koordynacją ruchową, zaburzenia mowy, mowa staje się bełkotliwa, mało zrozumiała), pogorszenie ostrości widzenia lub zaniewidzenie na jedno oko,  zaburzenia czucia, zaburzenia funkcji zwieraczy (nietrzymanie, zatrzymanie moczu, stolca). Ich nasilenie może być różne. Objawy cofają się początkowo całkowicie, jednak w miarę czasu trwania choroby nie dochodzi do ich całkowitego ustąpienia, cofają się one jedynie częściowo, doprowadzając do narastania niepełnosprawności, pomiędzy kolejnymi rzutami.  W przypadku pogorszenia stanu neurologicznego związanego z gorączką, infekcją, stresem lub innymi czynnikami mówimy o pseudorzucie, nie wymaga on leczenia kortykosteroidami. Należy unikać przede wszystkim infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu. Moim pacjentom rekomenduję korzystanie z różnych technik relaksacyjnych, suplementację lub leczenie niedoborów Wit.D3, zbilansowaną dietę najlepiej śródziemnomorską, dbanie o właściwą higienę snu, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu.

PL2106291920

Jeżeli opisane przez Panią objawy były pierwszymi objawami SM, to najpewniej ustąpiły albo się zmniejszyły, ponieważ tak typowo przebiega rozwój stwardnienia rozsianego na początku choroby. W dalszym przebiegu choroby mogą pojawiać się inne objawy, a także mogą powtarzać się te same, ale najczęściej o innym nasileniu, w zależności od tego, czy podjęto leczenie, czy nie.

Wszystkie objawy opisane powyżej związane są z rzutami, które po pewnym czasie niezależnie od tego, czy pacjent był leczony czy nie, wchodzą w stan remisji. Nie należy jednak ulegać złudzeniu, że choroba ustąpiła. Mimo braku objawów, w mózgu i rdzeniu pozostaje wiele zmian chorobowych, które się nie cofną. Brak objawów klinicznych nie jest dowodem na to, że choroba minęła, ponieważ stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą i mimo przejściowego braku objawów, nie należy odstępować od leczenia.

PL2108309974