Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Pytanie jest dość trudne i porusza zagadnienie, nad którym zastanawiają się naukowcy. Jeden rzut, potem 10 -15 lat spokoju i potem ujawnienie się postaci pierwotnie postępującej, czyli taki epizod wyprzedzający – faktycznie naukowcy zastanawiają się nad tym, jak w takim wypadku określić postać choroby u pacjenta, ale na ogół dotyczy to jednego epizodu, a potem braku jakichkolwiek zdarzeń. U Pana jednak były zaburzenia mowy, oczopląs, zaburzenia równowagi, podwójne widzenie, więc był to dość duży rzut. Nie wiem, czy miał Pan od tego czasu włączone leczenie. Jeśli tak, to być może leczenie jest skuteczne i dlatego nie ma objawów choroby. Możliwa jest też sytuacja, że nie było leczenia i nie wystąpił kolejny rzut, ponieważ w stwardnieniu rozsianym tylko 1 na 10-20 zmian daje objawy kliniczne. Zatem może się tak zdarzyć, choć jest to sprawa rzadka, bo na ogół w pierwszych 2-3 latach pacjent doświadcza kolejnego rzutu, że przez 10 lat była przerwa i żaden rzut się nie pojawił. Brakuje jednak informacji na temat tego, czy pacjent jest leczony.

Jeśli nie było wątpliwości po wynikach punkcji i rezonansu, to wówczas można powiedzieć, że jest to SM. Należy pamiętać, że żadna postać nie jest w 100% łagodna. Każdą powinniśmy leczyć. Jeśli natomiast pacjent nigdy nie był leczony i choroba jest obecnie nieaktywna, to w programie lekowym, ale także i na całym świecie, nie wprowadza się leczenia, jeśli choroba nie ma aktywności, czyli nie było w ostatnich latach rzutów ani nowych ognisk w rezonansie. Zależałoby to więc od tego, jak wygląda rezonans. Natomiast te przemijające objawy, o których jest mowa, a przynajmniej część z nich (zawroty głowy i pieczenia skóry), mogą pojawiać się, gdy pacjent jest bardziej zmęczony, ma gorączkę lub inną chorobę, stres. Mogą się one właśnie wtedy „wynurzać na powierzchnię” z tych starych ognisk, które w mózgu powstały i nigdy nie dały klasycznego rzutu. Także w gorszym momencie, np. przy wysokiej temperaturze (gorączka, upał) te stare ogniska mogą się odzywać, nie dając rzutów, tylko krótkotrwałe, przemijające, „przypominające się” objawy.

PL2301189174  

Substancje, które trzeba przyjmować w przypadku stwardnienia rozsianego (i dysponujemy  twardymi dowodami na to, że są skuteczne i niezbędne), to np. suplementacja witaminy D3. Natomiast wszystkie inne suplementy, niektóre z nich doskonale znane, jak: resweratrol, kurkuma, kolagen, laktoferyna (ostatnio jest moda na tę substancję), to substancje, które mają dane przede wszystkim z modeli zwierzęcych, czyli na zwierzętach wykazano, że mogą działać korzystnie na ich układ nerwowy. Nie ma jednak konkretnie badań w SM, także nie ma jednoznacznych dowodów na to, że działają u osób ze stwardnieniem rozsianym. Nie ma też jednoznacznych dowodów na to, że mogą być one szkodliwe.

Wszystkie suplementy są, w pewnym sensie, nie do końca kontrolowane. Suplement to nie jest lek, więc nie jest w skrupulatny sposób weryfikowane, co i w jakiej proporcji tak naprawdę w takiej kapsułce się znajduje, jak ma to miejsce w przypadku leków. Więc jest to już jedno ograniczenie i dlatego jest mało prawdopodobne, że któraś z tych cząsteczek znajdzie szerokie zastosowanie w leczeniu SM. Myślę, że żadna z tych wymienionych substancji zaszkodzić nie powinna, ale bardzo ważne jest, aby każdorazowo, gdy pojawi się myśl o zastosowaniu suplementów, podzielić się tą informacją z lekarzem prowadzącym, aby sprawdzić je w kontekście interakcji z lekiem na SM, który jest przyjmowany.  Bo zwłaszcza leki doustne są mocno reaktywne na to, co spożywamy dodatkowo i może się zdarzyć, że dany lek będzie się gorzej wchłaniał, albo za szybko. I to są już informacje, które lekarz dla danego leku będzie musiał sprawdzić.

PL2301189174  

Neurolodzy, a nawet SM-olodzy zajmujący się prawie wyłącznie stwardnieniem rozsianym, mają często problem, żeby postać wtórnie postępującą jednoznacznie rozpoznać. Wynika to z tego, że nie ma jednoznacznej i ściśle określonej definicji tej postaci. Dla postaci rzutowo-remisyjnej i pierwotnie postępującej są ściśle określone kryteria McDonalda. Dla postaci wtórnie postępującej, od kilku lat mamy tylko propozycję definicji, która mówi, że pacjent powinien mieć niesprawność chodu, a jego wskaźnik w skali EDSS (rozszerzona skala statusu niepełnosprawności) powinien wynosić minimum 4, co oznacza, że pacjent już odczuwa, w jakieś konkretnej funkcji swojego życia (np. wzroku, czucia, chodu, równowagi, zwieraczy) zdecydowany problem/deficyt.

Drugie kryterium jest takie, że stan pacjenta powinien się pogarszać, w okresie minimum 3 miesięcy, ale powinien się pogarszać niezależnie od rzutów. To jest ten moment, w którym zaczyna dominować starzenie się, zwyrodnienie, nie ma już natomiast tak intensywnej aktywności zapalnej, którą należałoby hamować klasycznymi lekami, które są zarejestrowane dla postaci rzutowo-remisyjnej. Jeśli lekarz zastanawia się nad lekiem na postać wtórnie postępującą i pyta Pana, ponieważ chce wiedzieć właśnie od Pana, czy rzeczywiście zauważa Pan w ostatnich miesiącach, w roku, jakieś powolne, stopniowe pogarszanie się, bez gwałtownych rzutów, to podkreśla fakt, że pomoc pacjenta jest nieodzowna w decyzji, bo definicja, o której mówię, jest dość płynna i choć są pewne minimalne kryteria, jednak jest to trochę „uznaniowe.” Ważne jest jednak, aby szybko rozpoznać postać wtórnie postępującą i rozpocząć leczenie, bo dostępny od listopada 2022 lek na tę postać jest dedykowany szczególnie pacjenom z wczesną, aktywną postacią wtórnie postępującą.

PL2301189174  

W medycynie staramy się nigdy nie mówić „nigdy”, jednak jest to trudne do określenia, ponieważ nie da się przewidzieć tego, co będzie działo się z organizmem ludzkim. Kiedyś mówiło się, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią, czasem po 15, a czasem po 20-25 latach, ale w 80% przejdą w postać wtórnie postępującą. Czyli zakładało się, że nawet w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, po dość długim okresie chorowania część pacjentów jednak tej postaci nie będzie miała.

Wraz z wprowadzeniem terapii na SM, granica ta przesuwa się dalej. A więc pacjent, który jest odpowiednio leczony (szybko, a w razie nieskuteczności terapii lek jest zmieniany na inny), może umrzeć w sędziwym wieku, w pełni sprawny, z zupełnie z innego powodu. A więc, można nie rozwinąć wtórnie postępującej postaci, bo tak naprawdę wynika to z nakładania się wielu lat trwania choroby z rzutami, a potem – ze starzenia się mózgu.

Każdy z nas, czy to chorujący na chorobę neurologiczną, czy też nie, podlega starzeniu. U każdego widać wraz z wiekiem coraz większą trudność w sprawnym poruszaniu się, szybkim reagowaniu na bodźce, w sprawnym myśleniu, pamięci. U osób z SM w ośrodkowym układzie nerwowym pojawiają się swego rodzaju „blizny” po zmianach zapalnych, które sprzyjać będą temu, że trudności związane ze starzeniem się będą widoczne wcześniej. Można więc ująć to w taki sposób, że postać wtórnie postępująca wynika trochę bardziej nie z samego SM, ale z szybszego starzenia się mózgu, który już się trochę nachorował.

Mówi się, że nawet do 20% pacjentów z SM ma tzw. łagodny przebieg choroby. Oczywiście w cudzysłowie, bo jeśli występują rozsiane zmiany w mózgu, to trudno mówić, że nie mają one żadnych konsekwencji. Tacy pacjenci, bez klasycznych objawów SM, ale ze zmianami w mózgu, mogą mieć problemy z bardziej skomplikowanymi zadaniami w testach psychologicznych. Dlatego też trudno mówić o takiej kompletnej łagodności. Jednak na pewno ci pacjenci nigdy nie będą mieć problemów ze sprawnością w poruszaniu się, a to jest to coś, co głównie definiuje postać wtórnie postępującą.

PL2301189174  

Takie decyzje powinniśmy zostawić do decyzji pediatrom. Przeciwskazania do karmienia piersią należy sprawdzić w bieżącej ulotce i skonsultować z lekarzem pediatrą, który tak naprawdę ma największą wiedzę o tym, jak leki wpływają na pokarm mamy.

PL2301189174  

Jeśli chodzi o leki na stwardnienie rozsiane, możemy powiedzieć jednoznacznie, że w okresie starania się o ciążę na pewno bezpieczne są interferony beta i octan glatirameru, czyli te leki, które stosuje się w ramach programu lekowego regularnie w zastrzykach. Są one najdłużej znane i jest dla nich najwięcej baz danych oraz rejestrów ciążowych, które pokazują, że można bezpiecznie starać się o ciążę podczas tej terapii, a więc nie trzeba tych leków wcześniej odstawiać, tak jak to było kiedyś. Gdy pacjentka dowie się, że jest w ciąży, to leki odstawia, chyba że miałaby wyjątkowo agresywną postać choroby, kiedy możemy (a nawet powinniśmy) kontynuować terapię w trakcie ciąży, bo ważniejsze jest, żeby mama była zdrowa, nie miała rzutów w czasie ciąży, a tym samym bezpieczniejsza będzie ciąża także dla dziecka. Oczywiście, w każdą dodatkową interwencję w czasie ciąży wpisane jest potencjalne mikroryzyko, nawet gdy terapia jest uznana za bezpieczną, nigdy nie ma pewności stuprocentowej. Dlatego z reguły odstawiamy także te bezpieczne leki na czas ciąży, a wracamy do nich szybko po porodzie. Pozostałe leki nie powinny być w ciąży stosowane i w większości powinny być odstawione przed staraniem się o dziecko.

Jeśli chodzi o lek na drętwienia, to mogę się domyślać, że na takie uporczywe drętwienia, mrowienia, które pacjentowi przeszkadzają, czasem z bólem, m.in. zapisuje się pewien lek przeciwpadaczkowy i ten lek ma rzeczywiście taki zapis w ulotce, że nie powinien być stosowany w trakcie starań się o dziecko, ponieważ ma potencjał, że może uszkodzić płód. Zawsze trzeba sprawdzać ulotkę, najlepiej tzw. charakterystykę produktu leczniczego, najbardziej aktualną. Na stronie Europejskiej Agencji Medycznej (EMA), także w języku polskim, dostępne są wszystkie charakterystyki produktów, wraz z  paragrafem „ciąża i karmienie piersią”. Można wpisać w wyszukiwarkę nazwę leku i znaleźć tę odpowiednią ulotkę, wybrać język polski i samemu sprawdzić, no i oczywiście koniecznie skonsultować to z lekarzem.

PL2301189174  

W dzisiejszych czasach, po rozpoznaniu klinicznie pewnego stwardnienia rozsianego, z rozpoczęciem leczenia nie powinno się zwlekać w ogóle. Idea jest taka, aby leczenie rozpocząć maksymalnie do 2 lat od pierwszych objawów. I to uznajemy za optymalne dla pacjenta – by zacząć działać wtedy, kiedy choroba jest najbardziej aktywna, co wpływa na długofalowe rokowania pacjenta. Żeby dłużej być w pełni sprawnym i nie odczuwać choroby, lepiej leczenie rozpocząć jak najszybciej. Dotyczy to postaci rzutowo-remisyjnej SM.

W postaci pierwotnie postępującej, dla której mamy zarejestrowany tylko jeden lek o silnym działaniu na układ immunologiczny, leczenie  zaczynamy dopiero wtedy, gdy pacjent ma jakąkolwiek, widoczną przez lekarza w badaniu neurologicznym niesprawność. Jeśli pacjent ma rozpoznaną postać pierwotnie postępującą i  ma jedynie nieznaczny deficyt (według neurologicznych skal, którymi się posługujemy, określany jako EDSS niższy niż 3 punkty), zgodnie z charakterystyką leku i badania rejestracyjnego, nie jest błędem trochę poczekać, a wręcz skuteczność leku została potwierdzona w grupie pacjentów, którzy mają jednak pewien deficyt.

Natomiast pacjent z rzutowo-remisyjną postacią powinien rozpocząć leczenie jak najwcześniej, chyba że są do tego jakieś inne przeciwskazania, np. aktualnie trwająca ciąża, jednocześnie rozpoznana aktywna gruźlica albo aktywne zapalenie wątroby czy inna ostra infekcja, a także aktywna choroba nowotworowa. Wtedy, żeby włączyć leki na SM, czasem trzeba najpierw wyleczyć inną chorobę, ale to też sprawa mocno zindywidualizowana. Ze względu na brak informacji o postaci choroby w pytaniu, nie mogę odpowiedzieć, jak to wygląda w tym konkretnym przypadku, niemniej idea leczenia wczesnego jest wspólna dla większości pacjentów.

PL2301189174  

Nie ma wielu danych w obszarze interakcji między olejkiem CBD a lekami na SM. Natomiast należy pamiętać, że olejki te u niektórych pacjentów mogą powodować uszkodzenie wątroby, co spowoduje wzrastanie transaminaz, czyli enzymów wątrobowych, a to może się występować również po niektórych lekach na SM. Lekarz prowadzący powinien wiedzieć o przyjmowanym olejku CBD, aby mieć całościowy pogląd na sytuację zdrowotną pacjenta. Wskazane jest, żeby na początku leczenia zrobić kontrolę badania enzymów wątrobowych.

PL2209301408

Przestrzegałabym przed używaniem tego typu masażerów nie tylko osoby z SM, ale wszystkich. Masaż powinien być przeprowadzony w sposób profesjonalny.

Należy szczególnie uważać na okolice karku, ponieważ po obu jego stronach przebiegają tętnice kręgowe, które unaczyniają pień mózgu. Pień mózgu to miejsce, w którym znajdują się wszystkie ośrodki ważne dla życia tj. oddychania czy bicia serca.

Źle wykonany masaż w tych okolicach może doprowadzić do rozwarstwienia tętnicy kręgowej, a w konsekwencji do udaru z ciężką niepełnosprawnością albo nawet zgonu.

PL2209301408

Wszystko zależy od rodzaju wlewu. Jeżeli jest to wlew stosowany przy rzucie, to trwa on zazwyczaj około godziny, natomiast jeżeli jest to terapia, w zależności od jej rodzaju trwa ona od 30 min. do 2,5 godziny – wszystko zależy od tego, jak pacjent toleruje lek i na jakim etapie choroby się znajduje.

PL2209301408