Objawy SM oczami specjalisty

W ramach naszej kampanii „Zapytaj o SM” już o zmęczeniu pisaliśmy. Wracamy jednak do tego tematu, bo zmęczenie jest jednym z najbardziej uciążliwych symptomów, wywracającym życie chorych do góry nogami, a co również jest nie bez znaczenia – objawem niewidocznym gołym okiem oraz trudnym do wytłumaczenia osobom postronnym. Chorym na SM często ciężko jest opowiedzieć o tym, jak się czują, gdy doznają zmęczenia.

Z pytaniem o to, jak radzić sobie ze zmęczeniem zwróciła się do kampanii „Zapytaj o SM” Karolina, a odpowiedziała na nie dr n. med. Kamila Żur-Wyrozumska, neurolożka. Zobaczcie, co powiedziała!

„Chciałabym się więcej dowiedzieć o męczliwości, z którą się mierzę. Skąd się bierze, jakie są rodzaje i czy można sobie w tym pomóc. Jest to dla mnie najtrudniejszy temat, ponieważ otoczenie tego nie rozumie, często nie widzi i uważa, że to jest problem, który dotyczy każdego. A to jest zupełnie inny rodzaj zmęczenia, często po błahej czynności czuję się jak po przebiegnięciu maratonu. Karolina, l. 44″

Pani Karolino, męczliwość w stwardnieniu rozsianym to jest ogromny temat, który trzeba eksplorować, bo rzeczywiście jest ona źródłem może nawet pewnej dyskryminacji osób ze stwardnieniem rozsianym. Męczliwość w stwardnieniu rozsianym to nie jest zwykłe zmęczenie. To jeden z najbardziej charakterystycznych i najbardziej niezrozumiałych objawów. Charakterystycznych, bo ma pochodzenie ośrodkowe. Jest ono nieproporcjonalne do wysiłku. Może wystąpić nagle: czuje się Pani dobrze i nagle ogarnia Panią ogromne zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku. Może być tak, że jest bardziej nasilone rano, kiedy Pani wstaje i powinna być Pani wypoczęta. Z kolei po południu może się Pani czuć lepiej. Zmęczenie pogarsza koncentrację, nastrój, funkcjonalność ruchową czy intelektualną i realnie wpływa na jakość Pani życia, nawet na jakość Pani relacji społecznych.

Skąd się ona bierze? Dochodzi do uszkodzenia dróg nerwowych, przyczyną zmęczenia jest zapalenie w układzie nerwowym. Jest też potęgowane przez liczne czynniki dodatkowe: może to być zjawisko Uhthoffa, czyli w momencie przegrzania, czy przy wyższej temperaturze czuje się Pani słabsza; blisko 30-50% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym będzie miało depresję albo zaburzenia nastroju, a to też potęguje zmęczenie; ból potęguje zmęczenie, zaburzenia snu, spastyczność. Męczliwość ma różne moduły i mogą różnie wyglądać. Jest to męczliwość fizyczna, czyli czuje Pani osłabienie mięśni i fizycznie nie jest Pani w stanie wykonać jakiegoś zadania, jakiejś aktywności. Ale to może być też męczliwość poznawcza, czyli mgła mózgowa, która też występuje w stwardnieniu rozsianym i była dużo wcześniej, zanim pojawiła się mgła pocovidowa. Jest też męczliwość globalna, gdy nie jest Pani w stanie ani sprawnie myśleć, ani sprawnie pracować. I jest prawdą i jest ogromnym problemem, że otoczenie tego nie rozumie, bo tego nie widać. „Wygląda Pani świetnie”, „nic nie robisz, dlaczego miałabyś być zmęczona?”. To nie jest jednak to samo, to nie jest zwykłe zmęczenie! Męczliwość jest konsekwencją zapalenia, jakie dzieje się w ośrodkowym układzie nerwowym. I teraz, trzeba sobie z tym jakoś radzić, skoro nie zawsze możemy liczyć na wsparcie otoczenia. Takimi podstawowymi metodami radzenia sobie z męczliwością jest zarządzanie energią.

Dobrze by było, by planowała sobie Pani dzień, przerwy, aby unikać skrajnego zmęczenia, by na przykład dzielić jakąś czynność na etapy. Albo stosować zasadę, że jednego dnia robi Pani jedną dużą rzecz. Paradoksalnie ruch, aktywność fizyczna może pomóc i trzeba próbować aktywizować się – wprowadzać spacery, basen, ćwiczenia w chłodzie. To nie musi być systematycznie albo w dużych ilościach, ale kilka minut, kilka razy w tygodniu. Bardzo ważnym jest zadbanie o sen, bo bardzo często jego zaburzenia towarzyszą pacjentom ze stwardnieniem rozsianym. Warto, by ustalić sobie stałe godziny snu, unikać przegrzewania w nocy, może jakaś farmakoterapia, a może zwykłe techniki relaksacyjne. Są też farmakologiczne metody leczenia męczliwości w stwardnieniu rozsianym i mamy trzy leki, które można rozważyć u pacjentów, u których wcześniej wymienionymi metodami nie uzyskano efektu. Jako lekarz, który podejmuje się leczenia męczliwości, mam dużo niepowodzeń, bo jest to dość zaniedbany aspekt stwardnienia rozsianego, który nie leczy się łatwo, ale to nie znaczy, że takiej próby nie należy podjąć. Również, a może przede wszystkim, w kooperacji ze swoim lekarzem prowadzącym.

Chcecie zobaczyć na jakie jeszcze pytania odpowiadali nasi eksperci? Zajrzyjcie do Bazy odpowiedzi