Większość osób kojarzy pogorszenie stanu zdrowia w stwardnieniu rozsianym z rzutami – narastającymi zaostrzeniami objawów już istniejących lub pojawieniem się nowych, które wyraźnie zaburzają codzienne funkcjonowanie. Jednak współczesne badania pokazują, że u wielu osób choroba może postępować powoli, nawet wtedy, gdy wyraźnych rzutów nie ma, a objawy są subtelne, często nieoczywiste. Zjawisko to nazywa się PIRA, czyli Progression Independent of Relapse Activity – postęp choroby niezależny od rzutów.

Co to właściwie znaczy?

PIRA oznacza, że w organizmie zachodzą procesy, które stopniowo wpływają na sprawność, ale nie dają typowych objawów rzutu. Nie ma pogorszenia typowego dla zaostrzenia choroby, nie ma nowych zmian zapalnych w rezonansie, a mimo to pacjent może zauważyć, że np.:
• trudniej mu chodzić dłuższe dystanse,
• szybciej się męczy,
• ma gorszą równowagę,
• pewne czynności wymagają więcej wysiłku niż wcześniej,
• łatwiej się rozprasza lub bardziej zapomina o pewnych sprawach, a więc doświadcza zaburzeń poznawczych.
To nie „gorszy dzień”. To realny, opisany w badaniach, mechanizm choroby. Warto więc wiedzieć więcej na temat PIRA, co pozwoli Ci na szybszą reakcję i wdrożenie odpowiednich działań zaradczych.

Skąd bierze się PIRA?

W literaturze medycznej dotyczącej PIRA można odnaleźć określenie tzw. „smoldering SM”, czyli tlące się, które określa powolne, przewlekłe procesy, które toczą się w naszym układzie nerwowym, nawet bez rzutów.
Naukowcy uważają, że PIRA wynika głównie z procesów neurodegeneracyjnych, które zachodzą równolegle do zapalenia, ale nie muszą powodować rzutów. Do takich procesów zaliczyć można powolny zanik mózgu i rdzenia, małe, przewlekle ogniska zapalne niedające rzutów, stopniową utratę mikroglej czy również nawarstwiające się wraz z latami trwania choroby uszkodzenia w mózgu i rdzenia.
Dlatego PIRA może pojawiać się nawet u osób, które nie mają rzutów i są skutecznie leczone lekami przeciwzapalnymi, a także u tych krótkochorujących.

Jak wykrywa się PIRA?

PIRA nie jest łatwa do zauważenia, bo zmiany są subtelne. Lekarze opierają się na:
• regularnych badaniach neurologicznych (np. EDSS),
• porównywaniu wyników w czasie,
• rezonansie magnetycznym,
• czasem biomarkerach (np. NfL).
Lekarz może wykryć PIRA, przy systematycznym monitorowaniu pacjenta, ale kluczowa w procesie pozostaje Twoja rola, oraz rola Twoich bliskich.

Co możesz zrobić jako pacjent?

1. Regularne wizyty u neurologa
Nawet jeśli czujesz się stabilnie, kontrola co 6–12 miesięcy pozwala wychwycić zmiany, których sam możesz nie zauważyć.
2. Systematyczne badania MRI
Zwykle 1 raz w roku lub zgodnie z zaleceniem lekarza. Rezonans pomaga ocenić, czy choroba jest aktywna „w tle”.
3. Aktywność fizyczna
Ćwiczenia są jednym z najskuteczniejszych sposobów wspierania mózgu i spowalniania pogorszenia sprawności.
4. Zdrowy styl życia
Badania pokazują, że dieta śródziemnomorska, sen i unikanie palenia wspierają układ nerwowy i mogą zmniejszać tempo progresji.
5. Zgłaszaj nawet drobne zmiany
Jeśli zauważysz, że coś „idzie trudniej niż kiedyś”, powiedz o tym lekarzowi. W PIRA liczy się wczesne wychwycenie sygnałów. Ważne jest też zaangażowanie Twoich bliskich – wyczuleni na to, czym jest PIRA, również mogą wychwytywać zmiany, który sam/sama nie zauważasz.
6. Leczenie to nie tylko kontrola rzutów
Nowoczesne terapie mają wpływać także na procesy neurodegeneracyjne. Dlatego warto rozmawiać z lekarzem o tym, czy obecne leczenie nadal jest optymalne.

Pamiętaj!
PIRA nie oznacza, że choroba wymyka się spod kontroli. Oznacza jedynie, że SM ma także „cichą” stronę, którą trzeba monitorować tak samo uważnie jak rzuty. Dzięki regularnym wizytom, zdrowemu stylowi życia i odpowiedniemu leczeniu można realnie spowolnić postęp choroby i dłużej zachować sprawność.