Wywiad udzielony portalowi Szkoła Motywacji „SM – współczesne podejście do terapii”, którego gościem była prof. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii.

HBP – prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii
MW – Malina Wieczorek, prezes fundacji SM – walcz o siebie!

MW: Ostatnio bardzo dużo mówi się o wadze wczesnej diagnozy. Wiemy, że u naszych sąsiadów Czechów proces od diagnozy do włączenia leczenia trwa 4 tygodnie. My mówimy, żeby to były chociaż 4 miesiące od wychwycenia pierwszych objawów do diagnozy i później do włączenia do programu lekowego. Dlaczego tak ważna jest szybka diagnoza, szczególnie w dzisiejszych czasach, kiedy mamy dostępny takich wachlarz leków?

HBP: Może ja zacznę od tego, że stawianie rozpoznania stwardnienia rozsianego czy innej poważnej choroby, to nie wyścig. Rozpoznanie powinno być postawione przede wszystkim dobrze, właściwie i postawiona powinna zostać odpowiednia diagnoza dla odpowiedniego pacjenta. Taką sytuację mamy we wszystkich jednostkach, gdzie mamy pacjenta typowego, klasycznego, z objawami, które rozwijają się w sposób charakterystyczny i można to potwierdzić również badaniami dodatkowymi.

U takiego pacjenta rzeczywiście rozpoznanie stawiamy szybko i myślę, że również u nas w Polsce takie rozpoznanie stawiane jest szybko. Mam wrażenie, że w przeciągu ostatnich lat zdecydowanie coraz szybciej. Jednak zawsze jest grupa pacjentów, która choruje w sposób niecharakterystyczny, łagodny, boryka się z jakimiś innymi współistniejącymi chorobami. U takich pacjentów wcale nie jest prosto postawić rozpoznanie. Musimy często zrobić wiele dodatkowych badań, poobserwować pacjenta i mieć pewność, że rozpoznanie, które ostatecznie stawiamy, jest rozpoznaniem właściwym.

Jest jeszcze jedna kwestia, w moim odczuciu niezmiernie ważna, pacjent powinien mieć również trochę czasu na oswojenie się z taką diagnozą. Na przemyślenie sobie pewnych rzeczy, na poukładanie tego, w jaki sposób w tej chwili będzie funkcjonował, jakie ma swoje plany, czy coś musi zmodyfikować, czy też zupełnie niczego nie powinien zmieniać. Zatem ja cały czas powtarzam: szybkie stawianie rozpoznania jest niezmiernie ważne, ale ono powinno być postawione prawidłowo.

Druga sprawa, o którą Pani już konkretnie pyta, dlaczego to rozpoznanie powinno być postawione szybko? Dlatego, że w przypadku choroby takiej jak stwardnienie rozsiane mamy sytuację stale toczącego się procesu patologicznego w mózgu. Nawet jeśli pacjent czuje się zupełnie dobrze, nawet jeśli nie ma żadnych objawów, to jednak w jego mózgu proces chorobowy jak już się zaczął, to toczy się nieubłaganie, zajmując coraz to nowe struktury mózgowia. A to doprowadza do tego, że coraz więcej mózgu jest uszkodzone. Zatem, jeżeli rozpoznanie postawimy szybko, jesteśmy pewni rozpoznania i szybko rozpoczynamy leczenie, które obecnie potrafi skutecznie spowolnić progresję choroby, to mamy zatrzymanie procesu patologicznego na niższym poziomie. Pacjent ma wtedy zachowaną sprawność na wyższym poziomie, niekiedy ma też pełną wydolność funkcjonalną. Aby taką wydolność funkcjonalną utrzymać, aby pacjent dalej był sprawny i samodzielny, normalnie kontynuował swoją pracę, naukę, rozwój społeczny, osobisty, zawodowy i plany jakie chciał realizować i powinien realizować, to im szybciej zatrzymamy aktywność chorobową albo przynajmniej znacznie ją spowolnimy, tym większe szanse dla pacjenta, że tak będzie dalej funkcjonował.

Chciałabym podkreślić jeszcze jedną bardzo istotną kwestię, dotyczącą stwierdzenia „powinniśmy przyspieszać czas, bo w Czechach to są 4 tygodnie” – bardzo wyraźnie musimy to podkreślić, to są 4 tygodnie, ale od postawienia rozpoznania do rozpoczęcia leczenia. To jest czas, kiedy mamy już postawioną pewną diagnozę i dysponujemy czasem na przygotowanie pacjenta do leczenia, na rozmowę z nim i na wybór konkretnego leku. To właśnie ten czas w Polsce powinien być skracany i on jest skracany. To jest ogromnie istotna kwestia, bo to jest działanie wielu ośrodków, działanie neurologa, który wprowadza pacjenta do leczenia, działanie pacjenta, który powinien już sam przychodzić, sam mówić o tym, że podejmuje decyzję o leczeniu i powinien sam wiedzieć, że im szybciej podejmie tą decyzję, tym szybciej będzie leczony. W niektórych województwach jest utrudniony dostęp do leczenia w programie lekowym ze względu na kolejki. Ważne jest, aby nie było kolejek do leczenia w programie lekowym i tu ogromna rola naszych decydentów, aby taką sytuacje zmienić i zlikwidować kolejki. Żebyśmy mogli po postawieniu diagnozy u pacjenta włączyć leczenie jak najszybciej, a nie mówić mu „proszę przyjść za 3 miesiące, za pół roku, bo wtedy może będzie możliwość włączenia pana do leczenia”. To jest czas, o który powinniśmy zdecydowanie walczyć my jako lekarze, Państwo jako organizacje pacjenckie.

Natomiast czas od pierwszych objawów do postawienia rozpoznania jest czasem, na który mamy stosunkowo niewielki wpływ. Przy dużych poważnych objawach pacjent przyjdzie szybko i szybko mu się stawia rozpoznanie, jeżeli jednak objawy są zwiewne, ktoś czuje się dobrze i przez 5 lat jest absolutnie zdrowym człowiekiem, to nie zgłosi się do lekarza. To jest błąd kogo? Pacjenta? Że się dobrze czuł i że był zdrowy? Funkcjonuje jako zdrowa osoba, przychodzi dopiero, kiedy coś się dzieje, więc my z tym czasem nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Przecież nie będziemy robić screeningu badaniem rezonansowym przy zwiewnych objawach. Jeżeli są objawy typowe – stawiajmy rozpoznanie szybko, jeżeli są zwiewne – bardzo dużo zależy od samego pacjenta.

MW: Właśnie, czyli paradoksalnie osoba, która zaczyna chorować, i zaczyna chorobę dużym, konkretnym rzutem, i trafia do szpitala ma szansę szybciej być zdiagnozowana niż osoba z lekkimi objawami, które mogą się wydać niespecyficzne i ta osoba w ogóle do służby zdrowia nie trafi lub trafi do lekarza POZ. Objawy już przejdą, więc droga do uzyskania diagnozy się wydłuża. Potem takie osoby często przychodzą po paru latach, okazuje się, że zmian w mózgu i w rdzeniu kręgowym jest bardzo dużo i taka sytuacja jest dużo bardziej niebezpieczna, prawda?

HBP: Zdecydowanie. Ciężkie objawy neurologiczne, jak na przykład ślepota jednego oka, głębokie niedowidzenie, niedowład, zaburzenia równowagi, podwójne widzenie to są takie objawy, które zawsze każdego niepokoją. Pacjenci z tymi objawami generalnie zawsze trafią najpierw do szpitala albo od razu do poradni neurologicznej, a potem do szpitala. W takich przypadkach rozpoznanie stawiane jest szybko, więc szybko też wprowadzamy pacjentów do leczenia. Występuje pełna akceptacja i pełna zgodność. Natomiast problemem są drobne, zwiewne objawy, o których Pani wspominała. Najczęściej są to objawy czuciowe, różnego rodzaju parestezje, jakieś mrowienia, drętwienia kończyn, które trwają na przykład kilka tygodni i mijają. Pacjenci twierdzą, że coś się działo, na przykład „byłem zmęczony” czy „miałam sesję”, wystąpiły jakieś problemy lub infekcja, więc to było coś przy okazji, ustąpiło i nie przykładają do tego żadnego znaczenia. Taki pacjent rzeczywiście trafia później do lekarza w bardzo różnym czasie. Są tacy rekordziści, którzy mają bardzo długi okres pełnej sprawności. Z jednej strony to świetnie, bo to znaczy, że przez bardzo długi czas funkcjonowali w pełnej wydolności ruchowej, byli w zupełnie dobrej sytuacji zdrowotnej. Z drugiej strony – sytuacja, o której Pani mówi: choroba powoli, nieubłaganie postępuje, im szybciej ją zatrzymamy, tym większa szansa dla pacjenta.

MW: Jaką  „barierą neuroplastyczności” cechuje się mózg człowieka? A na ile mózg ma tą powiedzmy „barierę neuroplastyczności”? Jak ilość zmian demielinizacyjnych jest akceptowalna w mózgu tak, żeby dana osoba czuła się fizycznie całkiem zdrowa i normalnie funkcjonowała?

MW: Wiadomo, że w trakcie diagnozy prowadzone są różnego rodzaju badania różnicowe. Czy w dzisiejszych czasach w ogóle jest możliwe pomylić SM z czymś innym, czy raczej ta odpowiedź zawsze jest w stu procentach pewna?

HBP: W medycynie nigdy nie ma stuprocentowej pewności. Szczególnie przy tych takich nietypowych zmianach, kiedy jest to początek, kiedy zmiany są zupełnie pojedyncze. Gdyby tak łatwo było rozpoznać stwardnienie rozsiane, to nie trzeba by było kryteriów, które ściśle określają, pokazują nam jak stawiać rozpoznanie. Nie trzeba by było wykonywać kontrolnych badań rezonansowych ani liczyć zmian, patrzeć, jak wyglądają, gdzie są zlokalizowane. Każdy może mieć inny początek choroby i drobne, czasami zupełnie niecharakterystyczne, zwiewne objawy plus zmiany w badaniu rezonansowym, które mogą być klasyczne, typowe, a mogą wyglądać zupełnie niecharakterystycznie, czasami wcale nie prowadzą do łatwego i jednoznacznego postawienia rozpoznania. Jeżeli mamy pacjenta z chorobami współistniejącymi np. migreną, która również może dawać niewielkie zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, zmiany te mają troszeczkę inną lokalizację, inny wygląd, ale są bardzo często mylone ze zmianami demielinizacyjnymi.

W przypadku innych chorób układowych, jak np. choroba Hashimoto, toczeń układowy, choroby autoimmunologiczne skóry – zmiany w badaniu rezonansowym mogą wyglądać bardzo podobnie. Mamy neuroboreliozę, chorobę infekcyjną, która też daje zmiany demielinizacyjne. Istnieją zespoły niedoborowe, jak np. zespół niedoboru witaminy B12, który też daje podobne objawy i podobne zmiany w badaniu rezonansowym. Zatem to nigdy nie jest tabliczka mnożenia, że 2 x 2 to zawsze 4. Często trzeba jeszcze popatrzeć na zupełnie inne czynniki, które dodatkowo występują, żeby mieć pewność tej diagnozy. To, że przy chorobach towarzyszących, przy niecharakterystycznych objawach trzeba często wykonać kolejne badanie rezonansowe, poobserwować chwilę pacjenta, to nie jest nic nadzwyczajnego. To musi być zawsze przede wszystkim prawidłowo postawione rozpoznanie. W takiej sytuacji stawiamy rozpoznanie choroby przewlekłej, choroby na całe życie, która będzie wpływała na dalsze losy pacjenta, więc rozpoznanie postawione szybko ma ogromnie ważną rolę, ale błędnie postawione rozpoznanie może z kolei doprowadzić do tego, że nie będziemy leczyć innej choroby. Nie postawimy właściwego rozpoznania, nie wprowadzimy właściwej terapii, co narazi chorego na niepotrzebny stres, nerwy, przyjmowanie leków, które nie są dla niego skuteczne. Są to sytuacje, na które zdecydowanie musimy spojrzeć z wielu stron.

MW: No tak, właśnie. Więc jeśli okaże się, że jest to stwardnienie rozsiane to próbujemy jak najszybciej wdrożyć terapię?

HBP: Zdecydowanie, wdrażamy leczenie. Myślę też, że lekarze neurolodzy powinni zachować dużą czujność – bo do nich trafiają pacjenci z różnymi objawami – i lekarze podstawowej opieki zdrowotnej czyli POZ, bo pacjent z ewidentnymi objawami neurologicznymi, z deficytem, zgłosi się do neurologa albo na SOR. Pacjent z delikatnymi objawami zgłosi się do lekarzy POZ, czasem do innego specjalisty i tutaj warto mówić o tym, że to są objawy choroby, która może być potem diagnozowana jako stwardnienie rozsiane. Na to musimy zwrócić uwagę, warto uczulić personel medyczny, który jest personelem pierwszego kontaktu z takim pacjentem. Druga kwestia, to kwestia świadomości społeczeństwa i osób, które powinny wiedzieć, na co należy zwrócić uwagę. Jeżeli jest coś niepokojącego, co nie ustępuje, powtarza się – należy o tym mówić lekarzowi i zgłosić się z tym do POZ czy do poradni neurologicznej. Tam osoby wyczulone na tego typu objawy łatwiej pokierują pacjenta. Czyli mamy tutaj jeszcze dodatkowo kwestię edukacyjną nie tylko dla lekarzy, ale również dla personelu, dla społeczeństwa, dla środowisk pacjenckich. Warto o tym mówić.

MW:. Ponawiamy nasze działania w mediach ogólnodostępnych, właśnie, żeby przy niespecyficznych objawach czy objawach, które mogą wskazywać na SM dążyć do tego, żeby jednak sprawdzić to z lekarzem, który zajmuje się tą jednostką chorobową. Ja sobie też wyobrażam, że grono znajomych, które będzie miało większą świadomość dotyczącą stwardnienia rozsianego, stanie się naszymi jakby „naturalnymi ambasadorami”. Jeśli w takim gronie, młoda osoba zacznie mieć jakieś objawy, to oni wszyscy powinni pokierować nią, aby się nie bała. W tej chwili wachlarz terapeutyczny jest tak duży, że szansa na utrzymanie sprawności i całego swojego życia w takiej formie, jakiej się zakładało, jest gigantyczna, prawda?

HBP: Jest na pewno dużo większa niż przed wieloma laty, kiedy mieliśmy znacznie mniejsze możliwości terapii. Wchodzą nowe leki, leki silniejsze, które skutecznie mogą działać już we wczesnym okresie, więc jesteśmy w stanie zahamować progresję choroby, spowolnić ją, żeby jak najdłużej nie dopuścić do niesprawności. To zresztą widać, jak patrzymy na naszych pacjentów, którzy są w programach lekowych. Widać, że znacznie dłużej są sprawni, znacznie dłużej pracują, kończą studia, zakładają rodziny – po prostu normalnie funkcjonują. U wielu osób właściwie nie widać żadnej dysfunkcji i problemów. To jest bardzo budujące. Bardzo cieszy lekarzy, którzy prowadzą program leczenia stwardnienia rozsianego, ale przede wszystkim cieszy pacjenta.

* Od 2013 roku w Polsce dostępne są dwa programy lekowe dla osób, u których jednoznacznie zdiagnozowano SM. I linia terapii („Program lekowy – Leczenie stwardnienia rozsianego”) oraz II linia terapii („Program lekowy – Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego”). Więcej informacji: Programy lekowe (mz.gov.pl)

PL2205042815