Wywiad udzielony portalowi Szkoła Motywacji „SM – współczesne podejście do terapii”, którego gościem była prof. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii.

HBP – prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, Konsultant wojewódzka w dziedzinie neurologii
MW – Malina Wieczorek, prezes fundacji SM – walcz o siebie!

MW: Pani Profesor, a jaka jest rola pacjenta już później, w trakcie podejmowania decyzji terapeutycznej? Leków jest tak wiele, mają różne, że tak powiem, sposoby działania i podawania. Jaka jest rola pacjenta? Na ile od niego zależy też jaką terapię w efekcie dostanie?

HBP: Bardzo dużo zależy od pacjenta. Myślę, że trzeba to uświadomić przede wszystkim pacjentom. Wybór leku jest podyktowany kilkoma elementami. Przede wszystkim aktywnością choroby, bo do tego dopasowujemy, czy jest to lek dla pacjenta z dużą aktywnością i rozpoczynamy u niego od razu leczenie drugoliniowe, czy zaczynamy od leczenia pierwszo liniowego. Jaka jest postać choroby, bo cały czas mówimy o postaci z rzutami i remisjami, ale przecież jest postać pierwotnie postępującą, wtórnie postępującą, więc to jest kolejny warunek przy wyborze leku. Patrzymy na to, jakiego pacjenta mamy tuż przed sobą w sensie chorób współistniejących czy parametrów dodatkowych, bo każdy z tych leków ma swoją potencjalną możliwość wywoływania objawów ubocznych – to zależy głównie od sposobu metabolizowania leków, więc jak ktoś ma problemy z wątrobą, to inaczej dobieramy lek, jak ktoś ma problemy z tarczycą czy obniżenie nastroju to też warunkuje trochę inny wybór leku. To są medyczne wskazania – ścisłe, sztywne.

Natomiast to na co pacjent powinien mieć wpływ to są dwie kwestie. Po pierwsze, powinien szczerze rozmawiać ze swoim lekarzem jakie ma plany życiowe, bo to są młodzi ludzie, głównie młode kobiety, więc one muszą się określić, czy chcą mieć dzieci, czy zakładają rodzinę. Jeśli tak, to, czy teraz, czy w najbliższym czasie, czy w dalszej przyszłości, bo mamy w tej chwili możliwość dostosowania leku bezpiecznego dla kobiety, która chce zajść w ciążę i która chce mieć dziecko nawet w trakcie terapii. To jest bardzo istotna kwestia. Nie wolno tego gdzieś chować albo odkładać, tylko trzeba o tym bardzo szczerze i otwarcie mówić, bo to warunkuje dobór leku. Lek taki albo inny, jeżeli mamy planowaną ciążę teraz, a nie za następne 10 lat. Po drugie – sama droga podawania leku. Mamy leki iniekcyjne podawane podskórnie,mamy leki w tabletkach i mamy leki podawane dożylnie, więc jeżeli zaczynamy terapię, to każdy lekarz rozmawia z pacjentem, aby pacjent określił swoją aktywność. Co jest w stanie zaakceptować, jeśli chodzi o jego funkcjonowanie, czy woli tabletki, czy woli iniekcje, czy jest w stanie pogodzić się z takimi objawami ubocznymi, które są spowodowane lekiem doustnym, czy na przykład woli lek podawany iniekcyjne. Pacjenci powinni o tym bardzo wyraźnie mówić. Rzadko się zdarza, żeby lekarz nie uwzględniał propozycji czy sugestii pacjenta. Jest to oczywiście decyzja wspólna.

Czasem jest tak, że z punktu widzenia medycznego lekarz nie jest w stanie zaproponować pacjentowi innego leku, jak tylko ten, o którym rozmawia z pacjentem, ale w przypadku pierwszej linii, absolutnie powinna to być decyzja podejmowana wspólnie, bo jeśli wszystkie rzeczy są omówione, pacjent to rozumie. Łatwiej jest mu zaakceptować to, że będzie musiał regularnie przyjmować leki, że będzie musiał się do tego dostosować, że to w pewnym sensie już zmieni jego sposób funkcjonowania, że będzie musiał dbać o skórę w miejscach iniekcji, jeżeli to są leki iniekcyjne, że będzie musiał przyjmować leki doustne w określonej sekwencji, np. z posiłkiem. To już są pewne ograniczenia, więc pacjent wspólnie podejmuje decyzję, decyduje się na takie obciążenia i wtedy łatwiej to akceptuje.

Zdecydowanie później ta współpraca jest łatwiejsza. Program lekowy i terapia, którą w tej chwili prowadzimy dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest terapią długą, wieloletnią, więc to też musi być zaakceptowane przez pacjenta i pacjent musi mieć świadomość, że będą wymogi związane z samym programem. Kwestia wizyt kontrolnych, badań morfologii, prób wątrobowych, kontrolne badanie związane z samym prowadzeniem leczenia, kontrolne badanie rezonansowe – to wszystko są wymogi, o których mówimy, do których pacjent powinien się dostosować, jeżeli chce żeby leczenie było skuteczne.

Zdecydowanie najgorsza sytuacja, to taka, kiedy pacjent w gabinecie u lekarza pokiwa głową, przytaknie, zgodzi się na wszystko, po czym przychodzi do domu, weźmie parę dni tabletki albo przez jeden tydzień zastrzyki i stwierdza „nie akceptuję, nie chcę tego brać, nie będę tego łykać, nie będę tych iniekcji robić”, ale nie powie o tym lekarzowi. Takie sytuacje się zdarzają i wtedy jest totalna katastrofa, dlatego że lekarz ma świadomość, że pomaga pacjentowi, że dobrał mu właściwy lek i że wszystko jest już poukładane, a pacjent ma poczucie, że właściwie nie pasuje mu ten lek, więc go nie bierze – takie troszeczkę nie do końca dogadanie się. Więc lepiej mówić, co mi nie pasuje, czego nie chcę, czego nie jestem w stanie w żaden sposób zaakceptować jako pacjent, niż nie brać leku czy robić bardzo długie przerwy na zasadzie „przez miesiąc nie pobiorę to nic się nie stanie”. Nie da się tak prowadzić terapii.

MW: A jeśli okaże się w trakcie terapii, że ta osoba nie jest w stanie zaakceptować danego typu terapii, to program lekowy zakłada elastyczność, że można zmienić lek czy wtedy już jest to bardziej skomplikowane?

HBP: Nasz program lekowy jest w tej chwili bardzo dobrze skonstruowany. Szczególnie program lekowy w obrębie pierwszej linii. Jeżeli nie ma akceptacji dla terapii albo nie ma możliwości jej stosowania z racji objawów ubocznych – bo to jest normalne, że są różnego rodzaju reakcje, każdy pacjent ma do nich prawo i reaguje inaczej – to jesteśmy w stanie zmieniać z jednego leku na drugi i poszukiwać takiej terapii, która byłaby jak najbardziej skuteczna. To nie jest tak, że jak już zacząłem leczenie jednym lekiem, nie akceptuje go, to już nie ma dla mnie żadnego innego wyboru. Jest zawsze i trzeba próbować ten lek wtedy zmieniać.

MW: Teraz dużo mówi się też o terapiach wysoko efektywnych w kontekście tego, że mogą być włączane od początku. Oczywiście jeszcze nie mamy tych możliwości w programie lekowym, ale czy faktycznie dużo osób jest zainteresowanych takim podejściem terapeutycznym?

HBP: W tej chwili myślę, że jest to terapia, która absolutnie powinna być stosowana w taki sposób. Jeżeli zaczniemy wprowadzać terapię wysoko efektywne od początku, a proszę mi wierzyć, jesteśmy w stanie w tej chwili, w oparciu o to, jak ciężki był rzut, jakie były objawy, ile jest ognisk, gdzie są zlokalizowane wybrać takich pacjentów, u których na pewno od razu powinniśmy zaczynać terapiami wysoko skutecznymi.

Tego typu postępowanie jest postępowaniem zdecydowanie korzystniejszym dla pacjenta z punktu widzenia medycznego, bo działamy szybko, hamujemy aktywność zapalną, a to pozwala łatwiej, szybciej i przede wszystkim na dłużej zahamować aktywność u pacjenta. Zdecydowanie korzystne leczenie. Myślę, że pacjenci doskonale to rozumieją, szczególnie Ci, u których ta choroba jednak wykazuje taką aktywność – na pewno byliby zainteresowani taką terapią. Lekarze są przekonani o skuteczności bardziej aktywnej i bardziej efektywnej terapii od samego początku. Myślę, że nasi decydenci też mają świadomość, bo jeżeli mamy możliwość lepszej pomocy chorym, to powinniśmy z niej korzystać.

MW: Czy są jeszcze jakieś inne – pozamedyczne, poza lekowe – sposoby, żeby pacjenci mogli polepszyć swój stan zdrowia dzięki jakimś działaniom? Czy takie działania istnieją?

HBP: To są takie ogólne działania prozdrowotne. Przede wszystkim, to musi być aktywność ruchowa, w celu zachowania sprawności ruchowej, elastyczności stawów, sprawności mięśni. Takie ogólne działanie prozdrowotne. W tym jednocześnie zawiera się działanie aktywizujące, rehabilitujące, które jednocześnie nie dopuści do nadmiernej otyłości, bo im pacjent jest szczuplejszy, lżejszy, tym łatwiej mu funkcjonować przy niewielkich lub średnich deficytach. Poza tym, sama otyłość jest też czynnikiem ryzyka szybszego rozwoju choroby – więc rehabilitacja, dieta, która będzie oparta przede wszystkim na nienasyconych kwasach tłuszczowych, warzywach i owocach. Dieta, która będzie działała antyzapalnie, nie będzie powodowała pojawiania się dodatkowych czynników nasilających proces zapalny w całym organizmie. Kolejna rzecz, to jest dbanie o naszą odporność. Już te dwie rzeczy, o których mówiłam, czyli ruch i dieta, to jest wspomaganie naszej odporności. Kolejnym elementem jest przede wszystkim dbanie o naszą odporność m.in. poprzez unikanie skupisk osób zainfekowanych różnymi chorobami wirusowymi, miejsc, gdzie wiadomo, że ktoś choruje na grypę lub ma jakąś infekcyjną chorobę czy są tam dzieci z chorobami infekcyjnymi. Po prostu unikać takich miejsc. Druga rzecz to działać aktywnie, na przykład przyjmując witaminę D, która reguluje nasz układ odpornościowy. W przypadku pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, a właściwie w przypadku wszystkich chorób autoimmunologicznych, niezbędne jest podniesienie poziomu witaminy D3, ponieważ ci pacjenci mają obniżone jej wartości, a pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mają wartości szczególnie niskie. Chociażby przez to, że samo unieruchomienie i trudności z poruszaniem powodują, że siedzą oni w czterech ścianach. Prowadzimy teraz taki tryb życia, że nawet osoby zupełnie sprawne i zdrowe, generalnie siedzą w czterech ścianach. W lato tego słońca mamy trochę więcej, ale jak już przyjdzie jesień i zacznie się zima, to funkcjonujemy „pomieszczenie – samochód – praca”. Czasem ktoś wyjdzie na spacer, ale jesteśmy poubierani, więc bez suplementacji witaminy D nie jesteśmy w stanie wytworzyć odpowiedniego jej poziomu. To jest kwestia dbania przede wszystkim o naszą odporność, o to żebyśmy nie łapali dodatkowych infekcji, żeby nie było czynników sprawczych. Kolejną bardzo istotną kwestią, jeśli chodzi o nasz styl życia – dotyczy to nas wszystkich, a pacjentów ze stwardnieniem rozsianym szczególnie – jest unikanie papierosów. Papierosy przyśpieszają rozwój choroby. Udowodniono, że mają wpływ na to, że pacjenci mają więcej rzutów, częściej są one ciężkie. U palaczy papierosów i u osób, które od dzieciństwa palą papierosy, szybciej i łatwiej rozwija się choroba. Jest jeszcze jeden element, niezmiernie ważny – to nasza psychika. Cały czas mówię, że dotyczy to nas wszystkich, a pacjentów z SM szczególnie. Stres, nerwy, depresja powodują, że wchodzimy w takie błędne koło. Po pierwsze, udowodniono, że i stres, i depresja obniża naszą odporność, zaburza procesy immunologiczne. Poza tym zaczynamy nie radzić sobie z naszymi problemami, a to przekłada się na brak kontaktów społecznych, współpracy, dodatkowych osób, kogoś przyjaznego w bezpośrednim otoczeniu. To zawsze pogorszy stan psychiczny i przełoży się prędzej czy później na stan fizyczny. Zatem mamy kilka takich bardzo istotnych kwestii do działania. Mówię „my” jako lekarze i państwo jako organizacja pacjentów, żebyśmy o tym szeroko mówili. Ja jestem ogromnym zwolennikiem mówienia o szeregu czynników, z którymi przyjdzie pacjentowi się zmierzyć. Z jednymi radzi sobie lekarz, z innymi najbliższa rodzina, a jeszcze inne wspierają towarzystwa pacjenckie, koledzy, znajomi, przyjaciele. Każdy ma tu swoją rolę i warto to pacjentowi uświadomić, bo to mu bez wątpienia pomoże lepiej przejść przez tak poważną chorobę, jaką jest stwardnienie rozsiane.

MW: Bardzo dziękuję, Pani Profesor.

HBP: Dziękuję bardzo.

* Od 2013 roku w Polsce dostępne są dwa programy lekowe dla osób, u których jednoznacznie zdiagnozowano SM. I linia terapii („Program lekowy – Leczenie stwardnienia rozsianego”) oraz II linia terapii („Program lekowy – Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego”). Więcej informacji: Programy lekowe (mz.gov.pl)

PL2205042815