Samoobserwacja w SM

Związek chorego z SM to związek na całe życie. Osoby zmagające się ze stwardnieniem rozsianym codziennie mogą doświadczać objawów choroby, lub też w inny sposób odczuwać jej wpływ na swoje aktywności.

W radzeniu sobie z SM ważna jest samoobserwacja i samoświadomość. Dlaczego? Ponieważ pozwalają na dostrzeżenie zmian, również tych subtelnych, w codziennym funkcjonowaniu, które mogą mieć znaczenie w kontekście przebiegu choroby. Pomagają również uchwycić wzorce lub sytuacje, które mają zarówno pozytywny jak i negatywny wpływ na ich życie i na objawy SM. Co więcej – pozwalają na ich utrwalenie (zapisanie ręcznie lub w aplikacji).

Obserwacja i poznanie swojego organizmu, tego, jak reaguje na niektóre bodźce lub w niektórych sytuacjach, umiejętność dostrzeżenia pewnych zmian w ciele na nie są niezwykle istotne wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane – są sygnałem, że trzeba coś zmienić (np. zadbać o sen, o odżywianie się, dostosować aktywność), ale też, że być może to moment, aby udać się do swojego neurologa, bo coś dzieje się w kontekście SM – objawy zmieniły swój charakter, fluktuują, nasilają się. W SM obecnie mówi się bardzo dużo o PIRA (progression independent of relapse activity), czyli o postępie choroby niezależnym od aktywności rzutowej. Oznacza to, że progresja może następować ciszej, w mniej widoczny sposób niż w trakcie zaostrzeń SM.

W jednym badaniu użytkownicy internetowych aplikacji stwierdzili, że użycie narzędzi do samoobserwacji jest dla nich pomocne, również w ich rozmowach z lekarzem, ponieważ pomaga im zapamiętać informacje, zwłaszcza gdy pomiędzy wizytami u specjalisty upływa trochę czasu. Uczestnicy narzędzi deklarowali też, że dzięki narzędziom mogli ustalić zmiany w objawach, ale też pamiętać o istotnych czynnikach związanych z SM. (Skovgaard i współpracownicy, 2024).

Osoby z SM mogą korzystać z różnych metod rejestracji swojego codziennego życia z SM – czy to formularzy papierowych, dostępnych do pobrania np. w iternecie, czy też aplikacji internetowych.

Skovgaard L, Steenberg JL, Lynning M. Perceived usefulness of digital self-tracking among people with multiple sclerosis. DIGITAL HEALTH. 2024;10. doi:10.1177/20552076241264389