MS-Cz – dr Marceliną Skrzypek-Czerko, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Neurologicznych, na co dzień pracująca w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
JO – dr Joanną Olkiewicz, Przewodnicząca Zespołu ds. pielęgniarek SM, na co dzień pracująca Szpitalu w Grudziądzu.

Jaka jest rola pielęgniarki neurologicznej w kompleksowej opiece nad pacjentami z SM?

JO i MS-Cz: Rola pielęgniarki w kompleksowej opiece nad pacjentem z SM znacznie zmieniła się na przestrzeni lat. Wraz z wejściem na rynek nowych terapii, które zwiększają skuteczność leczenia, tolerancję, ale też wymuszają przestrzeganie zaleceń, to przede wszystkim są wygodne dla pacjenta (wzrost poziomu adherencji). Jednocześnie rozszerza się zakres kompetencji pielęgniarki ds. stwardnienia rozsianego. Wzrasta potrzeba profesjonalnych szkoleń, aby pielęgniarka miała wiedzę na temat zakresu terapii, działania nowych preparatów, schematu dawkowania leku, jego korzystnych działań, ale również ryzyka związanego z danym lekiem. Ponadto do zadań pielęgniarki coraz częściej należy monitorowanie pacjenta w poszczególnych rodzajach terapii oraz szeroko rozumiane wsparcie pacjenta i jego bliskich.

JO: Pielęgniarkę interesuje pacjent, jego problemy i potrzeby wynikające z choroby. Szczególna rola pielęgniarki w przypadku SM wynika z faktu, że sprawuje ona nad pacjentem ciągłą opiekę, wspiera chorego, a przy tym stara się zapobiegać powikłaniom. Personel pielęgniarski jest zaangażowany w terapię od momentu rozpoznania choroby. Od podjętych działań pielęgniarskich w znacznym stopniu zależy efektywność leczenia i poziom motywacji chorego do kontynuowania terapii.

W jaki sposób, biorąc pod uwagę doświadczenie Pań, pacjenci reagują na diagnozę stwardnienia rozsianego i czy w tym czasie wsparcie pielęgniarki jest istotne?

MS-Cz: Najczęściej pierwszy pojawia się lęk… Diagnoza choroby przewlekłej wiąże się z lękiem… Niejednokrotnie wynika to z braku wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, obaw o przyszłość i codzienne życie z chorobą. Pielęgniarka razem z neurologiem i psychologiem powinni być dla pacjenta źródłem wsparcia – jest to szczególnie istotne zwłaszcza na początku choroby, gdy pacjent adaptuje się do nowej sytuacji.

JO: W celu zwiększenia skuteczności leczenia, pacjent musi przestrzegać zasad terapii, która będzie uzależniona od poziomu wiedzy, zrozumienia oraz wsparcia, jakie otrzyma. Nastawienie pacjenta do choroby i samej terapii będzie uzależnione od tego, jakie informacje otrzymał od pielęgniarki, czy będzie on szukał informacji z innych źródeł, np. internetu. To pielęgniarka staje się nauczycielem, konsultantem, doradcą pacjenta zdolnego do samoopieki.

Świeżo po diagnozie to lekarz i pielęgniarka stanowią główne źródło informacji o chorobie. Czy pacjenci często zadają Paniom pytania na temat choroby i życia z SM?

JO: Oprócz wiedzy i doświadczenia lekarza, to właśnie pielęgniarka jest osobą, która zrozumie problemy chorego w codziennym życiu. Będzie koordynować współpracę lekarz-pacjent – wszystko po to, aby chory z SM czuł się bezpiecznie. Systematyczne zbieranie informacji oraz pielęgniarska ocena mogą być wykorzystane do identyfikacji problemów i przekazane osobom zaangażowanym w opiekę nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym. Znajomość wszystkich problemów wymaga wzajemnego przekazu informacji między pielęgniarką, pacjentem oraz lekarzem. Należy wiedzieć o chorym tak dużo, jak jest to tylko możliwe, a zwłaszcza powinnyśmy my, pielęgniarki umieć określić, jaki jest jego stan wiedzy na temat tej choroby, jakie są doświadczenia osobiste pacjenta, plany życiowe – głównie dotyczy to kobiet planujących ciążę oraz młodych osób kształcących się.

MS-Cz: Bardzo często pacjenci zwracają się do pielęgniarki z różnorodnymi pytaniami, które dotyczą stwardnienia rozsianego. Są to często zagadnienia dotyczące codziennego życia z SM, leczenia, aktywności fizycznej, odżywiania, planowania rodziny czy występujących objawów. Kluczowa jest współpraca w zespole interdyscyplinarnym.

Jakie informacje/zalecenia pielęgniarka zazwyczaj przekazuje chorym i ich rodzinom?

MS-Cz: Pielęgniarka przekazuje informacje, zalecenia związane ze stosowaną terapią. Informuje chorego na temat przestrzegania zaleceń terapeutycznych związanych z farmakoterapią, aktywnością fizyczną, odżywianiem i radzeniem sobie z występującymi objawami. Jeśli chodzi o DMT – leki immunomodulujące, pielęgniarka przeprowadza edukację dotyczącą stosowanego leku. W zależności od tego, czy są to leki iniekcyjne czy doustne, pielęgniarka przekazuje wskazówki edukacyjne dotyczące postępowania przed iniekcją (higiena rąk, wybór miejsca wkłucia, dezynfekcja miejsca wkłucia), zasad podawania leku, jego przechowywania, postępowania po podaniu leku i profilaktyki działań niepożądanych. Ponadto edukuje chorego, jak radzić sobie w przypadku działań niepożądanych – czy to leków iniekcyjnych, czy doustnych. W przypadku leków doustnych działania edukacyjne dotyczą zasad przyjmowania leku i wskazówek dotyczących odżywiania. Poza tym pielęgniarka przekazuje pacjentom i ich bliskim materiały edukacyjne w formie drukowanej (np. poradniki, broszury) oraz informuje o dostępnych aplikacjach mobilnych czy stronach internetowych, które mogą być dodatkowym źródłem wsparcia informacyjnego.

JO: Wszystkie czynności edukacyjne wykonywane przez pielęgniarkę to udzielanie wsparcia informacyjnego, instrumentalnego oraz emocjonalnego choremu i jego rodzinie – ogromne znaczenie ma zapewnienia stałego kontaktu z zespołem terapeutycznym, udzielanie wskazówek, jak sobie radzić w „gorszych dniach”

Co jest ważne w nawiązywaniu, a później rozwijaniu dobrej relacji z chorym i co taka dobra relacja daje pacjentowi i pielęgniarce?

JO: Opieka pielęgniarska nad chorymi na stwardnienie rozsiane jest odmienna na każdym etapie leczenia. Inna będzie w ostrym rzucie choroby, kiedy pacjent przebywa na oddziale, odmienna podczas leczenia objawowego, które ma na celu łagodzenie lub usunięcie nieprzyjemnych i niekorzystnych objawów choroby. W przypadku postępowania rehabilitacyjnego celem jest poprawa zaburzonych czynności szczególnie ruchowych, a zupełnie inaczej działa się w przypadku leczenia immunomodulacyjnego lekami I i II linii, które ma na celu opóźnienie choroby oraz wydłużenie sprawności ruchowej pacjenta.

MS-Cz: Relacja z pacjentem powinna opierać się na współpracy i współudziale chorego w procesie terapii. Niezwykle ważna jest empatia i otwartość na dialog z pacjentem oraz jego rodziną.

Czy jest jakiś obszar, w której pielęgniarka może współpracować z rodziną chorego, aby poprawić jakość życia osoby z SM i jej bliskich?

JO: Bardzo ważne jest również monitorowanie stanu funkcjonalnego i psychicznego pacjenta, u chorych na SM może również występować depresja. Ważnym elementem udzielanego przez pielęgniarkę wsparcia są wizyty kontrolne i możliwość konsultacji z pielęgniarką (telefonicznie, mailowo lub na wizycie dodatkowej) występującego problemu. W trakcie całego okresu terapii różne formy udzielanego przez pielęgniarkę wsparcia mogą się wzajemnie przenikać i uzupełniać.

MS-CZ: Warto podkreślić, że kluczowe znaczenie dla poprawy jakości życia ma przestrzeganie zaleceń terapeutycznych (tzw. adherence). Istotna jest systematyczność w przyjmowaniu leków, właściwe odżywianie, aktywność fizyczna. Ważne jest również przekazanie informacji o źródłach wsparcia jak np. organizacje pacjentów, stowarzyszenia, zasoby internetowe.

Czym zajmuje się Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych?

MS-CZ: Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych jest organizacją zawodową i naukową wpisaną do Krajowego Rejestru Sądowego zgodnie z obowiązującym prawem. Zrzeszamy pielęgniarki specjalizujące się w dziedzinie pielęgniarstwa neurologicznego. Mamy wieloletnie doświadczenie w zakresie dydaktyki, organizacji i nauki. Przez wiele lat byliśmy wydawcą jedynego w Polsce i Europie czasopisma naukowego z zakresu neuropielęgniarstwa (The Journal of Neurological and Neurosurgical Nursing), znajdującego się na liście czasopism naukowych MNiSW (aktualnie 70 pkt. ministerialnych). Nasi eksperci zasiadają w licznych gremiach i organizacjach ministerialnych (m.in. Krajowa Rada Akredytacyjna Szkół Pielęgniarek i Położnych, Polska Komisja Akredytacyjna). Jesteśmy powoływani do tworzenia, opiniowania czy wspomagania różnych przedsięwzięć dotyczących pielęgniarstwa neurologicznego (m.in. programy kursów, specjalizacji, standardów kształcenia na kierunku pielęgniarstwo). Członkami naszego Towarzystwa są pielęgniarki pracujące w różnych podmiotach ochrony zdrowia związanych z opieką nad pacjentami ze schorzeniami układu nerwowego oraz samodzielni pracownicy nauki – pielęgniarki, nauczyciele akademiccy z różnych ośrodków naukowo-dydaktycznych w Polsce.

Specjalizacja neurologiczna dla pielęgniarek została zniesiona. Jaki może mieć to wpływ na rozwój zawodowy, ale również opiekę nad osobami z chorobami neurologicznymi?

MS-Cz: Niestety, mimo sprzeciwu środowiska pielęgniarek neurologicznych, program szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie pielęgniarstwa neurologicznego obowiązywał do 23 sierpnia 2015 roku. Ostatni egzamin państwowy w tej dziedzinie przeprowadzono w 2017 roku. Łącznie w latach 2006-2017 specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa neurologicznego ukończyło w Polsce 514 pielęgniarek. Szkolenie specjalizacyjne z pielęgniarstwa neurologicznego zastąpiono w nowym wykazie – kursem kwalifikacyjnym, który w naszej opinii, nie jest wystarczającą formą kształcenia podyplomowego. Potrzeba kształcenia w ramach specjalizacji we wspomnianym obszarze podyktowana jest wzrostem zachorowalności na schorzenia neurologiczne oraz ogromny postęp metod diagnostyczno-leczniczych. Niewątpliwie pielęgniarstwo neurologiczne powinno być wyodrębnione jako osobne szkolenie specjalizacyjne, z uwagi na wysokospecjalistyczne zagadnienia związane z opieką nad pacjentem ze schorzeniami układu nerwowego.

Jak Pań zdaniem można wzmocnić rolę pielęgniarki w kompleksowej opiece nad pacjentem z SM?

MS-CZ i JO: Biorąc pod uwagę rolę pielęgniarki w terapii pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, w naszej opinii konieczne jest wyszczególnienie świadczenia, jakim jest porada pielęgniarki ds. stwardnienia rozsianego i umieszczenie odpowiedniego zapisu w programie lekowym. Niewątpliwie wzmocniłoby to rolę pielęgniarki w opiece nad takim pacjentem. Postulujemy również, aby specyfika opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym, z czasem znalazła się w osobnej formie kształcenia podyplomowego, którym w świetle obowiązujących regulacji prawnych w zakresie kształcenia podyplomowego pielęgniarek i położnych w Polsce – jest kurs specjalistyczny (np. edukator w cukrzycy). W odniesieniu do pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, taką formą kursu mógłby być „Edukator w SM”.

PL2205138583