AS – neurolog, lek. Arturem Sadowskim z Kliniki Neurologii Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Wedle badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM” aż 88% pacjentów z SM[1] nie zadaje ważnych dla nich pytań dot. ich stanu zdrowia. Z czego, z Pana doświadczenia, może to wynikać?

AS: Zaskakujące jest, że tak duża grupa pacjentów deklaruje obawy związane z pytaniem o chorobę w trakcie wizyt. Myślę, że może to wynikać ze szczególnego charakteru relacji lekarz-pacjent, w której po jednej stronie mamy osobę doświadczającą wpływu choroby, a po drugiej – neutralnego specjalistę opiekującego się wieloma takimi osobami. W związku z tym, pacjent może mieć poczucie, że nieodpowiednie będzie opowiadanie lekarzowi skupiającemu się na wszystkich skomplikowanych elementach procesu leczenia o osobistych, dotyczących codziennego życia trudnościach, wątpliwościach czy wyobrażeniach związanych z chorobą. I w rezultacie uzna jakieś pytanie za zbyt osobiste, błahe lub niewarte, by zawracać nim głowę lekarzowi. Lekarze rzeczywiście opiekują się często dużą grupą chorych, ale celem leczenia jest poprawa funkcjonowania pojedynczego pacjenta. Dlatego chciałbym podkreślić, że nie ma złych czy nieodpowiednich pytań i zachęcić pacjentów, by poruszali z lekarzem wszystkie nurtujące ich kwestie.

Lekarze zwykle, z racji ograniczonego czasu wizyty lekarskiej, nie mają możliwości przedyskutowania wszystkich kwestii z pacjentem. Dlatego w trakcie spotkania potrzebna jest aktywność pacjenta. Jakie korzyści może przynieść pacjentowi z SM taka proaktywna postawa?

AS: Rzeczywiście, ze względu na krótki czas wizyty lekarskiej, możliwość swobodnej rozmowy z pacjentem jest ograniczona. Ponadto, pośród mnogości formalnych obowiązków, jakie lekarz wykonuje w trakcie wizyty, może mu nie wystarczyć czasu na poruszenie z pacjentem kwestii, którą sam chciał omówić. Dlatego ważna jest aktywna postawa pacjenta i zapytanie, czy lekarz ma jeszcze coś do przekazania oraz zadanie własnych pytań. Umożliwi to zakończenie wizyty przez obie strony z poczuciem, że zarówno lekarz jak i pacjent przekazał i otrzymał wszystkie istotne dla nich informacje.

Czy jest coś, co chory może zrobić, aby przygotować się do wizyty lekarskiej i do zadawania pytań w taki sposób, by był jak najbardziej z tej wizyty usatysfakcjonowany, zważywszy na często krótki czas jej trwania?

AS: Najprostszą wskazówką, jaką mogę pacjentom zaproponować, jest przygotowanie pytań w formie pisemnej (na kartce czy w smartfonie). Stanowić to będzie okazję dla pacjenta do zastanowienia się, które zagadnienia związane z chorobą i leczeniem są dla niego ważne. Ponadto, zapisanie pytań zagwarantuje, że w trakcie wizyty, zawsze związanej z jakimś poziomem stresu, pacjent nie zapomni, o co miał zapytać.

Jakie informacje pacjent powinien przekazać lekarzowi zawsze, mimo obaw? Czego nie powinien się wstydzić?

AS: Myślę, że pacjentom najtrudniej jest przyznać, nawet jeśli zostaną o to bezpośrednio zapytani, że nie stosowali się do zaleceń lekarskich. Dotyczy to zarówno zaleceń zmian trybu życia, jak i regularnego przyjmowania przepisanych leków. Rozumiem to, bo konfrontacja z niewypełnieniem zobowiązania dla każdego z nas jest stresująca i niekomfortowa. Nierzadko trudno jest zbudować relację lekarz-pacjent opartą na wzajemnym zaufaniu, które zniweluje ten dyskomfort. Lekarze mają świadomość, że okresowo, z różnych powodów, część pacjentów może mieć trudności ze stosowaniem się do zaleceń. Przekazanie takiej informacji przez pacjenta nie powinno zatem spowodować frustracji lekarza, a sprawi, że wspólnie będzie można się zastanowić jak przestrzeganie zaleceń poprawić. W przypadku stwardnienia rozsianego szczególne znaczenie ma informacja o przerwie w stosowaniu lub nieregularnym przyjmowaniu leku modyfikującego przebieg choroby. Może to skutkować tylko częściowym wyciszeniem aktywności choroby i w konsekwencji uznaniem przez lekarza dotychczasowego leczenia za niewystarczające oraz propozycją zmiany terapii na inny lek.

Czy pacjenci potrafią szczegółowo opisywać swoje objawy? Dlaczego jest to tak istotne?

AS: Ilość i jakość informacji o objawach, jaką lekarz uzyska od pacjenta ma znaczenie przy interpretacji możliwych przyczyn i znaczenia zgłaszanych dolegliwości. Dlatego ważne jest, żeby pacjenci rzetelnie opisywali swoje objawy, czyli potrafili powiedzieć: od kiedy występują, jak zmieniają się w czasie, jakich części ciała dotyczą, jaki mają charakter, jak wpływają na funkcjonowanie, czy występowały już w przeszłości, czy ich wystąpienie było związane z jakimś wydarzeniem itp. Oczywiście lekarz nie oczekuje, że pacjent będzie używał fachowych terminów do scharakteryzowania objawów, ale dobrą wskazówką jest ułożenie sobie w głowie przed wizytą, jak chciałoby się opowiedzieć o występujących dolegliwościach. Wówczas lekarz może szybciej wyciągnąć właściwe wnioski i zalecić odpowiednie postępowanie.

O czym, z Pana doświadczenia, pacjenci nie chcą mówić lub nie mówią, bo nie uważają tego za istotne?

AS: Z doświadczenia uważam, że trudnym zagadnieniem dla dużej części naszego społeczeństwa są kwestie zdrowia psychicznego i seksualnego. Często brakuje nam pewności siebie oraz odpowiedniego języka, by w sposób neutralny opowiadać o problemach obejmujących te sfery funkcjonowania. Zachęcam, żeby pomimo tych ograniczeń inicjować rozmowę w przypadku wystąpienia jakichkolwiek pytań dotyczących kondycji psychicznej czy aktywności seksualnej. Lekarz aktywnie włączy się w rozmowę i wspólnie uda się zdefiniować problem i znaleźć ewentualne możliwości jego rozwiązania.

Zdarzają się również sytuacje, kiedy pacjent nie informuje o wydarzeniach lub zagadnieniach, gdyż nie uważa ich za istotne w odniesieniu do stwardnienia rozsianego. Czasami pacjent zapada na inną chorobą i wymaga równoległego leczenia farmakologicznego lub operacji. Informacja o dodatkowym leczeniu – trwającym lub przebytym – jest bardzo ważna dla lekarza zajmującego się SM. Nawet, jeśli to współistniejące schorzenie nie jest związane z SM, ani nie jest działaniem niepożądanym leku, to nadal może skutkować koniecznością zmiany sposobu monitorowania, czy nawet leczenia stwardnienia rozsianego. Dlatego istotne jest, aby pacjent przekazał informacje o każdym zdarzeniu medycznym jakie go spotkało, czy to będzie złamanie ręki, czy rozpoznanie nadciśnienia tętniczego, czy też kilkudniowa terapia antybiotykiem z powodu infekcji.

Czy pacjent może przyprowadzić na wizytę lekarską osobę bliską? Jaką korzyść może przynieść obecność takiej osoby?

AS: Pacjentowi w trakcie wizyty może towarzyszyć osoba bliska. Taka potrzeba może wynikać z różnych przyczyn i wyjść z różnych stron (od pacjenta, lekarza, czy osoby bliskiej). Szczególnie po rozpoznaniu SM pacjenci proszą, by informacje o chorobie i dalszym postępowaniu przekazać w obecności partnera lub rodzica. Rozpoznanie choroby przewlekłej jest wyzwaniem dla całej rodziny, zatem nie jest zaskoczeniem, że powoduje zaangażowanie bliskich.

Czy czas wizyty dopasowywany jest w miarę możliwości do potrzeb pacjenta? Czy pacjent otrzyma odpowiedzi na wszystkie pytania, mimo że „przekroczy” czas wizyty?

AS: Czas trwania wizyty jest modyfikowany w zależności od potrzeb. Zawsze rezerwuję więcej czasu na pierwszą wizytę, kiedy należy omówić szereg spraw związanych z chorobą i leczeniem. Również w trakcie kolejnych wizyt, jeśli taka konieczność się pojawi, czas wizyty jest wydłużany, oczywiście w granicach rozsądku niepowodujących zniecierpliwienia u czekających pod gabinetem innych pacjentów.

Czy zdarza się Panu odpowiadać na pytania pacjenta „Nie wiem”?

AS: Zdarza się, że nie potrafię udzielić pacjentowi odpowiedzi na zadane pytanie. Wiedza o stwardnieniu rozsianym uległa znacznemu poszerzeniu w ostatnich latach, jednak wciąż wiele zagadnień nie zostało wyjaśnionych i na niektóre pytania nie ma jednoznacznej odpowiedzi, np. „Dlaczego zachorowałem na SM? Jak moja choroba będzie przebiegać za dziesięć lat?”. Staram się wówczas w przystępny sposób wytłumaczyć, jaki jest obecny stan wiedzy na dany temat. Czasami również pacjent pyta o kwestię, z którą jako lekarz wcześniej się nie spotkałem i moja wiedza na ten temat jest ograniczona. Nie mogę wówczas natychmiast odpowiedzieć na zadane pytanie i umawiam się z pacjentem, że rzetelnej odpowiedzi udzielę po tym, jak zgłębię temat.

[1] Czy Tobie też zdarza się nie zadać ważnego dla Ciebie pytania? – Zapytaj o SM

PL2205105997