Autor: Joanna Dronka-Skrzypczak
Choruje na stwardnienie rozsiane. Od 2019 r. prowadzi kanał na YT „O, choroba” oraz kanały w social mediach.

W tym artykule postaram się przekonać Cię, że wiedza o chorobie pomaga w trzymaniu jej w ryzach oraz podpowiem: gdzie i jak szukać informacji na jej temat.

Po co pacjentowi wiedza o chorobie?

Po diagnozie stwardnienia rozsianego w głowie kłębią się dziesiątki pytań. Wraz z upływem czasu ich liczba wcale nie maleje, bo dochodzą nowe wątpliwości albo pojawiają się nowe okoliczności. Na część z nich odpowiedzi powinien udzielić lekarz neurolog. Niektóre muszą być skierowane do lekarzy innych specjalizacji albo innych specjalistów takich jak np. dietetyk, fizjoterapeuta czy psycholog. Większość zadawanych im pytań dotyczy takich kwestii jak dobór leczenia czy rehabilitacji.

A co ze zrozumieniem samej choroby? Czy pacjent musi wiedzieć, jak działa jego układ nerwowy? Co to właściwie jest mielina, przeciwciało czy bariera krew – mózg?

Z mojej perspektywy – warto to wiedzieć! Dlaczego?

„Dlaczego nie ma leku na stwardnienie rozsiane? Te leki nie leczą, tylko maskują objawy”, „Czym się różnią leki dostępne w programach lekowych?”, „Czy na pewno dobrze mnie zdiagnozowano, czy to może być inna choroba?”, „Dlaczego lekarz zalecił mi sterydy skoro jestem na lekach w programie? Nie wzięłam ich, bo nie chciałam dublować leczenia”.

To tylko kilka z powtarzających się pytań od wielu chorych na SM, które trafiają do mnie za pośrednictwem mojego kanału na YouTube „O, choroba”. Pokazują one, że zrozumienie, przynajmniej na podstawowym poziomie, mechanizmów biologicznych stojących za SM jest niezwykle ważne. Z tego powodu na moim kanale pojawiają się regularnie filmy, które je tłumaczą.

Każda osoba ma prawo mieć pytania i wątpliwości. Musi też często podejmować trudne decyzje odnośnie terapii. Aby aktywnie i świadomie uczestniczyć w tych procesach, konieczna jest podstawowa wiedza, która ułatwia zrozumienie tematu. Wiedza jest jednym z zasobów, które pozwalają lepiej podjąć decyzję, urealnić lęk np. związany z efektami ubocznymi leków oraz zadawać właściwe pytania i rozumieć odpowiedzi.

Pacjent pyta i co dalej?

Zbierając materiały do tego artykułu miałam nadzieję, że wypowiedzi innych chorych na temat relacji między lekarzem a pacjentem będą zróżnicowane. Liczyłam się z tym, że wiele osób ma przykre doświadczenia z uzyskaniem odpowiedzi na swoje pytania. Jednak skala problemu, jakim są utrudnienia w otwartej komunikacji ze specjalistą pokazała mi, jak wiele jest jeszcze w tej kwestii do zrobienia.

Często to pacjenci powstrzymują się z zadawaniem pytań z obawy przed bagatelizowaniem swoich objawów, brakiem czasu na odpowiedź. Czasem jednak zdarza się, że wykazując inicjatywę, trafiają do specjalisty, który unika kontaktu.

Zdarza się, że pacjent słyszy „Proszę żyć normalnie”, „Jest Pani chora, więc tak po prostu musi być” – takie komentarze mogą wpłynąć na zmianę zachowania nawet najbardziej aktywnych pacjentów, którzy nie mają problemów z komunikacją w chorobie. Jedna z osób, które podzieliły się podobną historią napisała, że rozwiązaniem jest szukanie zaufanego specjalisty poza programem leczenia.

„W tym momencie moja lekarka prowadząca jest dla mnie głównie punktem odbioru leków, a jeśli mam jakieś dodatkowe pytania, kontaktuję się z neurologiem poza programem leczenia lub lekarzem POZ.”

Wiele osób zwraca uwagę na problem dotyczący możliwości kontynuacji leczenia i wizyt kontrolnych u jednego specjalisty, który znałby historię ich choroby. To także może utrudniać budowanie relacji i zaufania, które są bardzo ważne w przypadku prowadzenia osób z chorobami przewlekłymi.

Chciałabym podkreślić, że pacjenci mają świadomość, że często problem nie leży w braku dobrej woli lekarza, ale po prostu wynika z braku czasu i systemu organizacji ochrony zdrowia.

„Ja chciałabym rozmawiać otwarcie, bo jestem świadoma swojej choroby i konsekwencji oraz mam wykształcenie medyczne, jednak dużym problemem jest brak czasu lekarza prowadzącego. Wizyty przebiegają bardzo szybko, szybkie badanie neurologiczne i wydanie leku. Czuję presję czasu, doktor często gdzieś biega, a ostatnie dwie wizyty prowadziła stażystka, a doktor prowadząca tylko siedziała w komputerze i nadrabiała zaległości… (…) niestety to problem ogólny w naszej polskiej ochronie zdrowia – brak czasu na pacjenta, czas na papiery.”

Co w takim razie możesz zrobić, jeśli masz pytania, ale jest problem z uzyskaniem na nie odpowiedzi?

Gdzie szukać odpowiedzi i pomocy?

Powyższe przykłady pokazują, że często, aby otrzymać odpowiedzi na swoje pytania pacjent musi szukać ich poza systemem związanym z programami lekowymi czy rutynowymi wizytami. Co można zrobić?

Podziel pytania

„Skoro należę do grupy „najzdrowszych chorych” – zmęczenie, trudności z koncentracją czy mroczki przed oczami, to pewnie wynik nieprawidłowego trybu życia, nie ma się co przejmować. Brak odczuwania bólu? To pewnie sprawka diety wegetariańskiej i niedoborów witamin z grupy B. Nowa zmiana w rezonansie? Ale przecież jest niewielka. Po dziesiątkach podobnych komentarzy przestało mi się chcieć mówić cokolwiek i teraz niezależnie od stanu faktycznego siedzę i kiwam głową, że wszystko tak, jest w porządku.”

Życie ze stwardnieniem rozsianym to nie tylko leczenie w programach lekowych oraz zmaganie się z objawami neurologicznymi. Pacjenci mają wiele pytań także odnośnie innych sfer życia – diety, radzenia sobie z bólem, zmęczeniem, bezsennością. Wiadomo, że idealnie byłoby, gdyby pytania dotyczące konkretnej sytuacji i stanu zdrowia danej osoby znajdowały odpowiedź u jego lekarza prowadzącego. Praktyka pokazuje jednak, że często brakuje na to czasu.

Dlatego jeśli masz lekarza, z którym zbudowałeś dobrą relację, ale problemem jest brak czasu w czasie wizyty to warto przygotować listę pytań, a następnie zadać lekarzowi te, które dotyczą bezpośrednio Twojego stanu zdrowia, czyli np. Twoich wyników badań, efektów ubocznych, które pojawiają się u Ciebie itd. Pytania bardziej ogólne, na które można znaleźć odpowiedź gdzie indziej np. jakie mogą być efekty uboczne leków – zostaw na koniec, jeśli wystarczy czasu. To pozwoli maksymalnie wykorzystać czas wizyty.

Po odpowiedzi na pytania z innych dziedzin takich jak dietetyka, zdrowie psychiczne itd. udaj się, jeśli to możliwe, do właściwego specjalisty. Jeśli jest to utrudnione to pamiętaj, żeby szukając na nie odpowiedzi np. w Internecie korzystać ze sprawdzonych źródeł, a lekarz specjalista zawsze powinien być pierwszym kontaktem w sprawie twojego leczenia.

Szukaj odpowiedzi na swoje pytania na sprawdzonych stronach

Bardzo wielu pacjentów ma te same pytania np. dotyczące ciąży i leków, rehabilitacji, przebiegu choroby, rokowań itd. Istnieją strony prowadzone przez fundacje i stowarzyszenia, które zbierają te pytania i publikują odpowiedzi. Jedną z nich jest strona kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”: www.zapytajosm.pl, gdzie znajdziesz bazę odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Zachęcam również do kontaktu z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego (www.ptsr.org.pl; tel. 22 127 48 50).

Korzystaj z materiałów edukacyjnych

Chcąc pogłębić wiedzę o chorobie i o tym jak z nią żyć, warto korzystać z materiałów edukacyjnych. Jednym ze źródeł może być mój kanał na YouTube „O, choroba”. Warto też śledzić stronę PTSR (www.ptsr.org.pl), korzystać z gotowych materiałów, takich jak chociażby podcasty z różnymi specjalistami nagrane w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, dostępne na kanale YT PTSR oraz  Spotify kampanii „Zapytaj o SM”. Jest to ogromna dawka wartościowej wiedzy, która nie ma przytłoczyć i przerazić, ale pozwolić na zrozumienie tego jak wiele można dla siebie zrobić.

Jeśli interesuje Cię więcej – sięgaj po publikacje

Czytanie publikacji naukowych wymaga pewnej wprawy i podstawowej wiedzy. Jeśli jednak interesuje Cię medyczna strona choroby albo chcesz znaleźć informacje o diecie, funkcjach poznawczych czy rodzajach rehabilitacji, to w Internecie można znaleźć bardzo ciekawe artykuły naukowe. Wyszukiwanie ich ułatwia np. google scholar, czyli wyszukiwarka medyczna, albo popularny PubMed.

Bądź na bieżąco!

Polecam też śledzić stan wprowadzania nowych leków, refundacji oraz doniesień naukowych na temat terapii stwardnienia rozsianego. Otwartość i ciekawość pomaga nie tylko w zrozumieniu choroby, ale także poszerza perspektywy dostrzegania dostępnych terapii czy możliwości. Dzięki szerokiej wiedzy jesteśmy też w stanie weryfikować informacje chociażby na temat alternatywnych form terapii.

To prawda, że system ochrony zdrowia powinien działać lepiej, a pacjent powinien mieć możliwość uzyskania pełnej informacji od specjalistów. Jednak ograniczenia systemu nie mogą stanowić bariery oraz zupełnie zniechęcać Cię do zdobywania wiedzy, zadawania pytań i szukania odpowiedzi. Nawet, jeśli wymaga to większego zaangażowania ze strony pacjenta to w konsekwencji będzie miało bardzo pozytywny wpływ na jego stan psychofizyczny i życie z chorobą.

PL2205181477