„Zdarzyło mi się pominąć dawkę mojego leku… Bywało różnie, czasem zapomniałam, a czasem np. źle się czułam… To chyba nic złego?” powiedziała nam kiedyś Marta, która na SM choruje już od kilku lat. Może niektórym z Was słowa naszej rozmówczyni wydają się znajome? Być może zdarza Wam się po prostu zapomnieć o preparacie hamującym postęp SM lub nie przyjąć go z powodu natłoku spraw… Może mieliście takie momenty, w których czuliście się super dobrze i uznaliście, że nieprzyjęcie leku Wam nie zaszkodzi? Albo pojawiły się u Was jakieś nieprzyjemne skutki uboczne i to spowodowało, że odpuściliście terapię?

Przestrzeganie zaleceń lekarza dotyczących terapii, czyli tzw. adherencja, jest niezbędne w procesie leczenia. Bo, choć na ten moment stwardnienie rozsiane nie jest uleczalne, to leki immunomodulujące w SM potrafią skutecznie zahamować postęp choroby – ograniczyć liczbę rzutów, postęp niepełnosprawności, a także – co mówią dane naukowe – wpłynąć na progresję choroby niezależną od rzutów. Zatem przestrzeganie terapii to maksymalizowanie jej skuteczności. Adherencja dotyczy nie tylko regularnego przyjmowania leku, ale też przestrzegania określonej jego dawki.

Co daje adherencja? Bardzo wiele – według badań – osoby, które przestrzegają zaleceń dotyczących leczenia, w porównaniu do tych, które tego nie robią, mają mniejsze ryzyko pojawienia się rzutu (także tego ciężkiego), rzadziej bywają w szpitalu oraz mają lepszą jakość życia.

Obecnie osoby z SM mają do dyspozycji różne leki immunomodulujące w SM, które mają różne formy i częstotliwość podawania. To dobrze, bo dzięki temu każdy chory może odnaleźć taki preparat, który będzie dla niego najodpowiedniejszy i dopasowany np. do jego stylu życia. I choć brzmi to optymistycznie, to jednak rzeczywistość nie jest do końca taka, jaką byśmy chcieli. Bo na przykład, według przeglądu 24 badań, aż 41 do 88% osób z SM, które stosują leki do samodzielnego wstrzykiwania, ma problem z adherencją. Inne badanie oceniające przestrzeganie przyjmowania doustnych leków hamujących SM pokazało brak adherencji u 20% osób z SM, a 25% rezygnowało z leczenia po roku. Z kolei w badaniu PTSR przeprowadzonym w 2024 r. spośród ponad 500 osób z SM leczących się w programie lekowym 1/3 zadeklarowała pominięcie dawki leku, przy czym częściej leki pomijały osoby przyjmujące preparaty doustne.

Brak adherencji może być niecelowy (np. zapomnięcie dawki) lub też intencjonalny (np. brak wiary w skuteczność leczenia), a powody takiego zachowania są bardzo różne. W artykule pt. „Stwardnienie rozsiane – emocje, codzienność i przestrzeganie zaleceń medycznych”, który znaleźć można w 122 numerze magazynu SM Express (do pobrania tutaj) Adrianna Sobol, psychoonkolożka i psychoterapeutka, która tematem adherencji zajmuje się na co dzień, mówiła o tym, dlaczego przestrzeganie zaleceń może być takie trudne: „Obok aspektów emocjonalnych, bardzo istotnym wyzwaniem w życiu z SM jest przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Leczenie modyfikujące przebieg choroby (DMT) wymaga regularności i zaangażowania ze strony pacjenta, co w praktyce nie zawsze jest łatwe do zrealizowania. Wielu pacjentów, zwłaszcza w okresach bezobjawowych, kwestionuje potrzebę systematycznego przyjmowania leków – skoro „czuję się dobrze”, to po co się leczyć? Inni zmagają się z efektami ubocznymi terapii, które obniżają jakość życia lub wpływają negatywnie na samopoczucie psychiczne. Zdarza się również, że zaburzenia poznawcze (problemy z pamięcią, koncentracją) czy nasilone zmęczenie utrudniają codzienne zarządzanie leczeniem i wizytami kontrolnymi. Dodatkowo samotność, brak wsparcia społecznego czy trudności ekonomiczne mogą wpływać na spadek motywacji i nieregularność terapii”.

W adherencji niezwykle ważna jest komunikacja i współpraca całego zespołu medycznego z osobą chorą. Badanie autorstwa de Seze i współpracowników pokazało, że pacjenci dobrze poinformowani na temat ich schorzenia i terapii lepiej przestrzegają zaleceń dotyczących leczenia. Bardzo ważne jest zatem, aby lekarze opiekujący się chorymi z SM dostarczali im odpowiednią wiedzę, a także dopytywali o ich obawy i przekonania związane z leczeniem. To samo podkreśla Adrianna Sobol „(…) ważne jest, aby relacja między pacjentem a zespołem medycznym opierała się na zaufaniu, otwartości i partnerstwie. Pacjent powinien rozumieć, dlaczego dany lek jest mu zalecany, jakie daje korzyści i jakie są możliwe alternatywy. Indywidualizacja terapii – uwzględniająca styl życia, potrzeby emocjonalne i preferencje pacjenta czy też forma podania leczenia – może znacząco zwiększyć przestrzeganie zaleceń. Również wsparcie psychologa, edukatora zdrowotnego czy trenera motywacyjnego może odegrać kluczową rolę w budowaniu wewnętrznej motywacji i radzeniu sobie z trudnymi emocjami towarzyszącymi terapii.”

A jak jest u Was z przestrzeganiem zaleceń lekarskich?

Bibliografia:

Adrianna Sobol Stwardnienie rozsiane – emocje, codzienność i przestrzeganie zaleceń medycznych”,

de Seze, J., Borgel, F., & Brudon, F. (2012). Patient perceptions of multiple sclerosis and its treatment. Patient preference and adherence, 6, 263–273.  https://doi.org/10.2147/PPA.S27038

Mardan J, Hussain MA, Allan M, Grech LB. Objective medication adherence and persistence in people with multiple sclerosis: a systematic review, meta-analysis, and meta-regression. J Manag Care Spec Pharm. 2021 Sep;27(9):1273-1295. doi: 10.18553/jmcp.2021.27.9.1273. PMID: 34464209; PMCID: PMC10391062.

Kołtuniuk A, Chojdak-Łukasiewicz J. Adherence to Therapy in Patients with Multiple Sclerosis—Review. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022; 19(4):2203. https://doi.org/10.3390/ijerph19042203