Autorka: Anna Łażewska, psycholożka.

Diagnoza stwardnienia rozsianego (SM) to zawsze rewolucja w życiu każdego pacjenta. Potrzeba dużo czasu, aby poradzić sobie z nagłymi i nieodwracalnymi zmianami, jakie niesie ze sobą choroba przewlekła. To naturalne, że pojawiają się silne i niezwykle trudne emocje: strachu, żalu, smutku, gniewu. Ciężko przeżywać je w pojedynkę. 

Nazywanie i wyrażanie swoich myśli i uczuć pomaga oswoić się z sytuacją trudną, zmniejsza niepokój z nią związany, czasem pozwala przekonać się o irracjonalności własnych lęków I skupić się na planie działania. 

Utrzymywanie choroby w tajemnicy i udawanie, że wszystko jest w porządku to olbrzymi koszt emocjonalny. Tłumione uczucia odbierają siłę, wpędzają w poczucie osamotnienia i w rezultacie potęgują cierpienie. Tymczasem powiedzenie o chorobie stwarza warunki do otrzymywania wsparcia z zewnątrz, umożliwia budowanie szczerych i autentycznych relacji z otoczeniem. 

Przekazanie informacji o chorobie wiąże się jednak z oporem. Często pojawia się obawa przed tym, jak zareagują rodzina i przyjaciele. Co jeśli zaczną płakać? albo zadawać pytania, na które sami nie znamy odpowiedzi? Skąd brać siłę, na to, by ich pocieszać, kiedy to my, jak nigdy dotąd, potrzebujemy wsparcia? 

Bardzo ważne jest, aby pamiętać, że decyzja o tym CZY powiedzieć, KOMU, KIEDY i ILE należy całkowicie do pacjenta i nikt nie ma prawa jej oceniać. 

Jeżeli zdecydujemy się powiedzieć o chorobie, warto zadbać o odpowiednie warunki do przeprowadzenia rozmowy, tj. zarezerwować sobie odpowiednią ilość czasu na spotkanie, wybrać taką porę dnia, kiedy nikt nie będzie nam przeszkadzał i takie miejsce, w którym można swobodnie i bezpiecznie wyrażać swoje emocje. 

Są osoby, które mówią o chorobie od razu, inne potrzebują dużo więcej czasu. Nie ma jednego dobrego momentu na poinformowanie bliskich o SM. Warto jednak przemyśleć, komu chcemy powiedzieć, jakie konsekwencje to przyniesie i jak możemy się na nie przygotować. 

Wielu pacjentów mówi, że o diagnozie SM najtrudniej jest powiedzieć dziecku i to z nim najczęściej odkładają rozmowę na później. Tymczasem dzieci są bardzo wrażliwe na wszelkie zmiany i nastroje panujące w rodzinie, nawet jeśli się o nich nie mówi. Co gorsza, niewyjaśniony smutek czy niepokój rodzica, mogą interpretować na swój własny sposób, np. myśląc, że zły humor mamy to ich wina. 

Rozmowa o SM wbrew pozorom może zaspokoić potrzebę bezpieczeństwa i wzmocnić poczucie własnej wartości dziecka. Oczywiście powinna być dostosowana do jego wieku i możliwości intelektualnych. Dobrze jest zatem odświeżyć informacje o SM i spróbować opisać je za pomocą znanych dziecku słów i porównań, np.

„W tej chorobie niektóre z komórek w moim ciele atakują moje nerwy, czyli takie jakby autostrady w mózgu, które przewodzą informacje i je niszczą. Wtedy gorzej się czuję.” 

Ważne, aby podążać za ciekawością dziecka i raczej odpowiadać na zadawane pytania niż przedstawiać mu gotową prezentację. Nieraz dzieci nie chcą pytać o chorobę i należy to uszanować. Warto wówczas porozmawiać z nimi o emocjach, pomóc im je nazwać i okazać im zrozumienie  np. “widzę, że jesteś smutny”, „wiem, że to trudne i można się tego przestraszyć”). Jednak niezależnie od przebiegu rozmowy, koniecznie trzeba zapewnić dziecko o podjętym leczeniu, które znacznie spowalnia przebieg choroby a nawet daje szansę na jej zahamowanie. 

Poinformowanie partnera, rodziny i bliskich o SM wiąże się z różnymi reakcjami emocjonalnymi, niekoniecznie empatycznymi czy wspierającymi.  

Możemy spodziewać się bagatelizowania (np. “dużo ludzi na to choruje i jakoś z tego wychodzi, nie ma co dramatyzować”), przerażenia, rozpaczy (np. “o rany, przecież to tragedia!“) lub nadmiernego współczucia (“ale ty jesteś biedna, naprawdę, sama sobie nie poradzisz”). Warto mieć świadomość, że takie zachowanie mówi bardziej o naszym rozmówcy niż o nas. Świadczy bowiem o bardzo silnych emocjach, które wyłączają w mózgu obszar odpowiedzialny za racjonalne myślenie. Są przy tym nieempatycznym wyrazem troski, miłości czy sympatii ale też zakamuflowaną informacją o tym, że jesteśmy dla kogoś ważni. 

Pamiętajmy, że emocje jeszcze nigdy nikogo nie zabiły i jeśli rozmawiamy z osobą dorosłą, naprawdę nie musimy się opiekować jej uczuciami. Niezwykle ważne jest, abyśmy podczas rozmowy dbali o własne granice. 

Pomocny w tym może się okazać tzw. komunikat FUO, który polega na takim budowaniu wypowiedzi, aby najpierw przedstawić fakty, następnie swoje uczucia z nimi związane a na koniec własne oczekiwania i/lub potrzeby. 

Np. w rozmowie ze zrozpaczonym partnerem, możemy powiedzieć:
„Kiedy mówisz mi, że to tragedia i chowasz twarz w dłoniach (opis faktów) czuję, że narasta we mnie lęk i tracę siły na to, by myśleć i działać konstruktywnie. (opis uczuć) Potrzebuję teraz przede wszystkim wsparcia, spokoju i czasu, żeby uporządkować myśli, bo czuję się słaba i zagubiona (informacja o potrzebach).”

O ile rozmowa z bliskimi wiąże się z konsekwencjami głównie natury emocjonalnej i relacyjnej, o tyle powiadomienie pracodawcy o SM może zadecydować o naszej przyszłości zawodowej. Jest to bardzo trudna decyzja i nie ma jednej dobrej rady dla wszystkich. 

Z jednej strony zatajenie informacji o SM niesie możliwość utrzymania przez pewien czas dotychczasowego status quo. Pozwala uniknąć trudnych czy też niezręcznych rozmów na temat SM. Nie ryzykujemy utratą pracy czy dotychczasowej pozycji w firmie. 

Jednak koszty tego rozwiązania są ogromne. Udawanie przed wszystkimi, że wszystko jest ok, maskowanie lub tłumienie własnych emocji to olbrzymi ciężar emocjonalny, do tego dochodzi jeszcze wysiłek, by pracować równie wydajnie, jak inni, mimo gorszego samopoczucia. 

Mówiąc pracodawcy o chorobie, stwarzamy sobie szansę na załatwienie udogodnień, np. bardziej elastycznego grafiku, możliwości pracy zdalnej, czy stanowiska pracy lepiej przystosowanego do naszych potrzeb. Do tego oczywiście dochodzi komfort bycia w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie i pracodawcy. Na meta poziomie mamy też szansę na obalanie stereotypów związanych z pracą osób chorych przewlekle oraz mitów stricte związanych z SM. 

Pojawia się pytanie: Jak to zrobić?  

Najlepiej umówić się na spotkanie z przełożonym i porozmawiać z nim jak z partnerem biznesowym. Mówiąc o diagnozie skupmy się na tym, co z niej wynika dla pracodawcy. Opowiedzmy mu o problemach, które mogą się pojawić, jednocześnie przedstawiając ich możliwe rozwiązania (tj. praca zdalna czy bardziej elastyczny grafik ). Zapewnijmy go o swoim zaangażowaniu i chęci dalszej pracy oraz wskażmy wymierne korzyści finansowe płynące z zatrudnienia osoby niepełnosprawnej ( m.in. dofinansowanie do wynagrodzenia, zwrot kosztów wyposażenia stanowiska pracy, zwolnienie z pewnych opłat) 

Zanim jednak przystąpimy do działania, warto zadać sobie kilka kluczowych pytań:
Czy ja aby na pewno lubię tę pracę? czy nadal (lub  jak długo) chcę pracować w tym miejscu? i z tymi ludźmi? CZY TA PRACA MI SŁUŻY? Czy moje ciało ma siłę ją wykonywać? Wówczas bilans rzeczywistych zysków i strat może ulec zaskakującej zmianie, podobnie jak waga samego dylematu: “mówić – czy nie mówić” pracodawcy. 

PL2207257696