Mam stwierdzone pierwotnie postępujące SM, brak aktywnych zmian w rezonansie. Zmiany demielinizacyjne w mózgu i rdzeniu w odcinku szyjnym, prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym obecne. Brak kwalifikacji do programu lekowego z powodu nieaktywnych zmian w rezonansie. Mam trudności w chodzeniu, bardzo silny ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, odczuwam silne zmęczenie, problem z drogami moczowymi – częste zapalenia pęcherza, naglące parcia na mocz oraz uporczywe zaparcia. Obecnie pozostaję bez opieki neurologicznej i wiedzy, co do dalszego postępowania. Proszę o opinię.
Pierwsza część pytania dotyczy możliwości leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ – takiego leczenia, które może spowolnić przebieg choroby. Wedle obecnie obwiązującego programu, który wszedł w życie 1 listopada 2022, do programu leczenia pierwotnie postępującej postaci SM (PPMS) mogą się kwalifikować zarówno pacjenci, u których stwierdzono zmiany aktywne w rezonansie, ale również pacjenci, u których w rezonansie magnetycznym mózgowia i rdzenia kręgowego, w porównaniu do tego wykonanego w przeszłości, można wykazać progresję choroby, czyli można doszukać się nowych ognisk albo też ognisk, które się powiększyły. Powinna się Pani zgłosić do lekarza prowadzącego celem ponownej oceny ewentualnej możliwości włączenia Pani do leczenia w ramach programu NFZ. Oczywiście lekarz musi ocenić jak długo trwa choroba, oraz na podstawie przeprowadzonego badania neurologicznego ocenić pacjenta w skali EDSS. W tym programie lekowym jest bardzo wyraźnie powiedziane z jakim wynikiem pacjenci mogą być do niego włączeni.
Natomiast druga część pytania dotyczy leczenia objawowego w SM, które jest równie ważne jak leczenie modyfikujące przebieg choroby, bo jest leczeniem, które poprawia komfort życia. I tu należy być zawsze pod opieką neurologiczną, bo zawsze mogą się pojawić nowe objawy, które będą wymagały modyfikacji leczenia objawowego, a nie tylko leczenia w programie terapeutycznym NFZ. I tutaj, to, co może być dla Pani szczególnie istotne, to te częste nawracające zapalenia pęcherza moczowego, parcia naglące, które mogą być przeciwskazaniem do włączenia niektórych leków. Wydaje mi się, że oprócz konsultacji neurologicznej, niezbędna będzie ocena urologiczna, czasem z wykonaniem badania urodynamicznego, tak, aby sprawdzić i dobrać leki, które mogłaby Pani przyjmować, aby – po pierwsze – zapalenia pęcherza moczowego nie nawracały, a po drugie – żeby nie miała Pani potrzeby tak często biegać do toalety. Obecnie są leki, w bardzo dużej części refundowane przez NFZ na tego typu problemy,. Warunkiem refundacji jest jednak odbycie konsultacji nie tylko neurologicznej, ale także urologicznej.
PL2308074688