Z wiarygodnością informacji to jest niestety spory problem, bo bardzo często pacjenci przychodzą na wizyty do poradni SM z różnymi, często niesprawdzonymi informacjami nt. stwardnienia rozsianego, które znaleźli w Internecie. Myślę, że bardzo dobrym źródłem są różnego rodzaju publikacje, spotkania, podcasty, tworzone i organizowane przez organizacje pacjenckie, do których zapraszani są specjaliści neurolodzy, ale co jeszcze bardziej istotne – tacy, którzy zajmują się w swojej codziennej praktyce neurologicznej pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane.

Bardzo dobrym źródłem są też poradniki dla pacjentów przygotowywane przez lekarzy neurologów – często pisane w bardzo przystępny sposób, by pacjenci dostali odpowiednią ilość wiedzy, by potem mogli, po rozmowie z neurologiem, brać udział w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Są różne ścieżki, którymi może pacjent podążyć i wybór tej jednej powinien być poprzedzony rozmową z neurologiem, ustaleniem oczekiwań pacjenta, możliwości lekarza, tego, jakie leczenie może być zaproponowane ze względu na choroby, które dodatkowo pacjenta trapią, leki, które pacjenci dodatkowo biorą.  Myślę więc, że wiedza powinna być przekazywana przez osoby zajmujące się SM, czy to z punktu widzenia neurologicznego – lekarza opiekującego się pacjentami, czy to właśnie pacjentów działających w różnego rodzaju organizacjach pacjenckich. Można też brać udział w różnego rodzaju konferencjach, na które pacjenci są zapraszani. Myślę, że przekazywana wiedza zawsze powinna być pod auspicjami klinik neurologicznych albo organizacji pacjenckich.

Należy też pamiętać, że SM niezwykle dynamicznie się zmienia i coś, co obowiązywało 5-10 lat temu nie zawsze obowiązuje dzisiaj. Dlatego wiedzę tą należy aktualizować zgodnie z najnowszymi obowiązującymi standardami postępowania.

PL2308074688