W 2021 r. organizacje pacjentów: Fundacja PTSR, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundacja SM-Walcz o siebie, zainicjowały ogólnopolską kampanię edukacyjną „Zapytaj o SM”. Celem kampanii, oprócz budowania świadomości na temat stwardnienia rozsianego, stało się zmotywowanie pacjentów do otwartej rozmowy z personelem medycznym na temat swojej choroby. Jakie działania zrealizowano w 2021 i w jaki sposób udało się zaangażować pacjentów z SM do aktywnego zarządzania swoim życiem z chorobą.

– Z naszych ubiegłorocznych badań wynika, że aż 91% osób z SM widzi korzyści w otwartym dialogu z lekarzem, dlatego postanowiliśmy za pomocą ciekawych aktywności zachęcić ich do partnerskiego dialogu z personelem medyczny. Jedną z takich aktywności było udostępnienie na stronie kampanii formularza umożliwiającego zadawanie pytań, na które nasi eksperci odpowiadali za pośrednictwem webinarów lub bezpośrednio pisemnie. Osoby, które z różnych powodów nie mogły w nich uczestniczyć, miały możliwość obejrzenia retransmisji webinarów znajdujących się na stronie www, a dodatkowo wszystkie pytania wraz z odpowiedziami umieszczaliśmy w zakładce „baza odpowiedzi” – wyjaśnia Scholastyka  Śniegowska, Prezes Fundacji PTSR.

W 2021 roku zostało zrealizowanych 6 webinarów z udziałem ekspertów takich jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, lek. Marzena Maciągowska-Terela, pielęgniarka neurologiczna Barbara Tomczykiewicz, lek. Artur Sadowski oraz psycholog Katarzyna Kucewicz. Dodatkowo w ramach kampanii powstał także spot edukacyjny zachęcający pacjentów do zadawania pytań podczas wizyty u lekarza, który dostępny jest do obejrzenia pod linkiem.

– Liczba pytań, które w ubiegłym roku do nas spłynęła, a było ich aż 224, utwierdziła nas w przekonaniu, że istota naszej kampanii edukacyjnej przynosi mnóstwo korzyści dla pacjentów, którzy chcą współdecydować z lekarzem o przebiegu terapii oraz chcą wiedzieć jakie są możliwości dostosowania terapii do ich potrzeb – dodaje Scholastyka  Śniegowska.

Najczęściej zadawane pytania dotyczyły:

• leczenia SM,
• objawów w SM,
• jakości życia w SM,
• ciąży i macierzyństwa,
• diagnozy SM,
• SM i COVID-19.

– Mając bezpośredni kontakt z osobami z SM, wiemy że czasami z różnych powodów pacjenci nie zadają pytań i tak jak zadeklarowali respondenci w ankiecie przeprowadzonej w ramach kampanii to lekarze częściej inicjują rozmowę na temat różnych aspektów choroby. Głównymi powodami takiego zachowania są: poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne, postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z lekarzem oraz brak czasu na rozmowę podczas wizyty. Naszym celem było pokazanie, że nie ma błahych pytań i jeżeli tylko pacjent zada pytanie, uzyska na nie odpowiedź – podkreśla Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, inicjatora kampanii „Zapytaj o SM”.

– Z ankiety, którą przeprowadziliśmy w 2021 roku wynikało, że najczęściej pomijanymi tematami podczas wizyty u specjalisty są: wpływ terapii na życie rodzinne i zawodowe, na płodność i rodzicielstwo oraz możliwość zmiany obecnej terapii na inną. Dzięki naszej kampanii, można powiedzieć że pacjenci się „przełamali”, ponieważ spłynęło do nas bardzo dużo pytań poruszających te zagadnienia – dodaje.

W ramach kampanii powstała także seria 5-ciu podcastów „Zapytaj o SM”. Poprowadziła je Joanna Dronka-Skrzypczak, pacjentka chorująca na SM, edukatorka zdrowia i psychoedukatorka w zakresie psychosomatyki oraz autorka kanału na YouTube „O, choroba”. Seria podcastów to rozmowy z ekspertami z różnych dziedzin takich jak:

• Fizjoterapia
  Gościem odcinka jest Joanna Tokarska, fizjoterapeutka z ponad 20 letnim stażem, blogerka i youtuberka. Autorka vloga i bloga pod tym samym tytułem Fizjopozytywna. Zawodowo oraz z zamiłowania zajmuje się fizjoterapią, a w szczególności neurorehabilitacją.
  Tytuł odcinka: „Czy mogę się męczyć? – wszystko o aktywności fizycznej w stwardnieniu rozsianym okiem fizjoterapeuty.”
• Socjologia
  Gościem odcinka jest Natalia Tur, która z wykształcenia jest socjolożką, a z zamiłowania blogerką i youtuberką. Prowadzi bloga www.nishka.pl oraz kanał na YouTube Natalia Nishka Tur, na których dzieli się ciekawostkami związanymi z psychologią społeczną i komunikacją.
  Tytuł odcinka: „Jak rozmawiać, jak reagować – czyli o komunikacji i relacjach, gdy w życiu pojawia się SM.”
• Psychologia
  Gościem odcinka jest Katarzyna Kucewicz, psycholożka, psychoterapeutka i seksuolożka, która od ponad 10 lat zajmuje się pracą z pacjentami przewlekle chorymi, ich opiekunami oraz pomaga w radzeniu sobie z chorobą. Jest stałą felietonistką magazynu Wysokie Obcasy, a dodatkowo prowadzi konto na Instagramie o nazwie psycholog na insta.
  Tytuł odcinka: „Psycha mi siada – depresja i zaburzenia lękowe w stwardnieniu rozsianym – kiedy i gdzie po pomoc?”
• Neurobiologia
  Gościem odcinka jest dr Joanna Podgórska, biolożka i neurobiochemiczka (ze specjalnością neurochemia) Instytutu Biologii Doświadczalnej Polskiej Akademii Nauk w Warszawie. Konsultant naukowy, autorka publikacji naukowych, popularno-naukowych, monografii, artykułów o tematyce medycznej i dietetycznej oraz materiałów edukacyjnych.
  Tytuł odcinka: Dokarmić mózg – jak poprawić pamięć, koncentrację i zregenerować układ nerwowy w stwardnieniu rozsianym
• Neurologia
  Gościem odcinka jest dr n. med. Jacek Zaborski, neurolog, Kierownik Oddziału Neurologii (z Pododdziałem udarowym i rehabilitacji neurologicznej) w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym w Warszawie.
  Tytuł odcinka: „O co zapomniałeś zapytać neurologa? – stwardnienie rozsiane: diagnostyka, leczenie.”

– Mając świadomość tego, że lepsze zrozumienie i poznanie stwardnienia rozsianego oraz własnych oczekiwań względem choroby umożliwia lepsze radzenie sobie z nią, przygotowaliśmy serię podcastów ze specjalistami z różnych dziedzin. Do współpracy, jako prowadzącą podcasty, zaprosiliśmy Joannę Dronkę-Skrzypczak, która jako osoba z SM najlepiej wie z czym na co dzień zmagają się inne osoby, które chorują przewlekle – Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie. – Najczęściej diagnozę SM słyszą tzw. młodzi dorośli, czyli osoby w wieku 20-40 lat, którzy są na początku swojej kariery zawodowej, planują założenie rodziny lub są młodymi rodzicami, którzy jednocześnie muszą zmierzyć się z diagnozą. Dlatego bardzo zależało nam na tym aby podcasty pokazały takim osobą, jak w wieloaspektowy sposób podejść do tematu leczenia i życia z chorobą by ta nie spowodowała aż tak dużych zmian w ich życiu – dodaje Malina Wieczorek.

Wychodząc naprzeciw potrzebom pacjentów w tym roku planowana jest kontynuacja działań edukacyjnych. Będziemy na bieżąco informować o nowych aktywnościach w ramach kampanii bezpośrednio na stronie www.zapytajosm.pl oraz na kanałach społecznościowych inicjatorów kampanii. – Cały czas zachęcamy do zadawania pytań, na które będziemy odpowiadać w takiej samej formie jak w zeszłym roku. Przygotowujemy również kilka nowych aktywności, ale na razie nie mogę nic zdradzić. Proszę nas na bieżąco obserwować – myślę, że warto – puentuje Tomasz Połeć.

184832