Autor: Joanna Dronka-Skrzypczak, pacjentka chorująca na stwardnienie rozsiane. Od 2019 r. prowadzi kanał na YT „O, choroba” oraz fanpage Dieta Eliminacyjna na FB, wokół których zgromadzeni są pacjenci z SM.

„Kiedy chcę porozmawiać z kimś o chorobie, to zawsze powstrzymuje mnie fakt, że przecież jak może mi pomóc ktoś, kto nie przechodzi przez to co ja. Lekarz rozmawia ze mną o konkretach, bliscy zaraz zaczynają pocieszać, że przecież będzie dobrze i mam o tym nie myśleć. A ja dużo myślę o tym co będzie, czasami się boję i chciałabym móc się wygadać. Jest jednak we mnie duża bariera.”

Doświadczenie choroby przewlekłej jest jednym z największych życiowych stresorów. Pokazują to liczne badania mierzące poziom stresu i jego długofalowe efekty dla zdrowia i jakości życia. W procesie radzenia sobie wielokrotnie podkreśla się rolę zasobów – a w nich ogromną rolę wsparcia psychicznego ze strony otoczenia. Dlaczego jest to tak ważne i jak zbudować sobie swoje kręgi wsparcia? Czego można oczekiwać od bliskich, przyjaciół, a czego od specjalisty? W czym pomaga rozmowa i czemu warto rozmawiać?

Po co o tym rozmawiać?

„Nie widzę sensu rozmawiać o tym co czuję, jak się czuję i co myślę o mojej chorobie. Bliscy mają dość swoich problemów, lekarz nie ma czasu, a u psychologa nigdy nie byłem” – taką odpowiedź dostałam pod jednym z filmów o komunikacji w chorobie. Nie jest to odosobniona opinia. Wiele osób nie decyduje się podzielić swoimi uczuciami czy problemami związanymi ze stwardnieniem rozsianym. Powody, które wymieniają są różne i jak najbardziej zrozumiałe: niechęć do angażowania bliskich w swoje problemy, brak poczucia, że ma się wsparcie, niechęć do „roztrząsania” tematu choroby albo konfrontacji z własnymi uczuciami.

Każdy z tych (lub innych) powodów jest równie ważny i zrozumiały. Pracując z pacjentami po diagnozie stwardnienia rozsianego wielokrotnie słyszałam, że pierwszy raz mogą „powiedzieć co myślą i czego się boją”. Okazywanie tych uczuć, odsłanianie się w rozmowie przed bliskimi było dla nich po prostu za trudne.

Skoro nie chcieli rozmawiać o chorobie to dlaczego zdecydowali się na spotkania terapeutyczne? U wielu z nich pojawiły się objawy zaburzeń lękowych albo psychosomatycznych. Warto mieć w pamięci, że niewypowiedziane lęki, obawy czy nieokazane uczucia, które przeżywamy nie znikają, ale mogą wrócić pod postacią właśnie lęku uogólnionego, napadów paniki, czy objawów ze strony ciała takich jak ból, mrowienie, drętwienie itd. Poza tym badania pokazują, że osoby, które mają wsparcie społeczne i potrafią z niego korzystać lepiej radzą sobie w życiu z chorobą. Co można zrobić, aby zbudować lub poszerzyć sobie ten zasób?

Różne tematy, różne osoby

Pytając pacjentów o to z kim rozmawiają o chorobie najczęściej wymieniani są: lekarz, psycholog, osoba bliska. Kluczem do tego, aby uzyskać faktyczne wsparcie jest kierowanie właściwych komunikatów do właściwych osób. Dobrą zasadą jest zadanie sobie pytania: czy i jak ta osoba jest w stanie mi pomóc i dać mi wsparcie?

Lekarz, nawet najbardziej empatyczny nie jest naszym przyjacielem. Członek rodziny nie może być psychologiem, a psycholog nie jest lekarzem.

Jeśli będziemy o tym pamiętać unikniemy przykrych sytuacji i doświadczeń takich jak „Lekarz nie pomógł mi poradzić sobie z trudnymi myślami”, „Przerwałam terapię u psychologa bo tylko rozmawialiśmy, a jak zapytałam o suplementy diety to nie miał mi nic do powiedzenia”. Często też niezrozumienie tego jakiego rodzaju wsparcia oczekujemy prowadzi do problemów w komunikacji z bliskimi. „Ja się chcę wygadać, a mąż już szuka w Internecie suplementów na poprawę nastroju”.

Jak do tego podejść?

Wsparcie ze strony lekarza – rozmowa z lekarzem jest ważnym elementem w procesie diagnostyki i leczenia. Postaraj się wcześniej do niej przygotować, zadawaj w pierwszej kolejności takie pytania, które dotyczą bezpośrednio twojego stanu zdrowia, wyników badań, twoich efektów ubocznych itd. Pamiętaj, że w tym rodzaju komunikacji często jest bardzo ograniczony czas i w pierwszej kolejności warto poruszyć te zagadnienia i zadać te pytania, na które nikt poza lekarzem nie jest w stanie odpowiedzieć.

Wsparcie ze strony psychologa lub terapeuty – jest to przestrzeń w której możesz bezpiecznie nauczyć się zadawać pytania oraz opowiadać o swoich emocjach związanych z chorobą. Moi pacjenci często zauważają, że podczas terapii mogą swobodnie mówić o swoich lękach i trudnych emocjach, ponieważ wiedzą, że nie obciążają tym drugiej osoby. Dobra relacja terapeutyczna pozwala na szczerą rozmowę, zmianę sposobu myślenia oraz poukładanie sobie wielu kwestii. Pamiętaj jednak, że psycholog lub terapeuta nie jest i nie może być twoim przyjacielem, a także nie jest lekarzem. Dlatego tematy medyczne trzeba zostawić na wizytę lekarską.

Wsparcie ze strony bliskich – często najtrudniejsze do poukładania. O ile lekarz albo psycholog mają wiedzę i są profesjonalistami, o tyle osoby z otoczenia często działają intuicyjnie i próbują pomagać w taki sposób w jaki same oczekiwałyby pomocy. To powoduje problemy: jedna osoba chce się wygadać i podzielić uczuciami, a druga już szuka rozwiązań – bo taki jest jej sposób radzenia sobie. Dlatego w relacji z bliskimi warto powiedzieć jakie ma się oczekiwania. Czasami zwykła informacja „To dla mnie trudny czas, chcę żebyś był/była moim/moją mężem/żoną/partnerem/partnerką. Nie oczekuję od ciebie porad ani rozwiązań. Wysłuchaj mnie, bądź przy mnie, zaakceptuj to jak się czuję. Nie musisz mnie też pocieszać, po prostu potrzebuję czasu i kogoś kto mnie wysłucha”.

Podczas terapii często odbywam jednorazowe spotkanie z osobą najbliższą pacjentowi. Rozmawiamy wówczas o tym, że towarzysząc komuś w trudnych chwilach nie trzeba mieć kompetencji psychologa ani terapeuty. Wystarczy być tą bliską, kochającą osobą. Zwykle już jedno spotkanie pozwala poprawić komunikacje w tym zakresie.

PL2206275840