Sekcja Pytania i Odpowiedzi

W Pani przypadku za mało jest danych, aby odpowiedzieć konkretnie na to pytanie. Przede wszystkim, pytania brzmią: jak Pani się czuje? Jakie ma Pani problemy związane z SM? Co do badania – skrót fMRI najczęściej oznacza badanie funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, który nie do końca jest wykorzystany w monitorowaniu SM. Uważa się, że do sprawdzenia, czy dochodzi do postępu choroby, czyli czy pojawiają się nowe ogniska czy powiększają się ogniska istniejące, wykonuje się badanie rezonansu z kontrastem albo mózgowia albo rdzenia kręgowego, w zależności od tego, jakie są główne objawy pacjenta. A więc, jeśli pacjent ma np. objawy pochodzące głównie z ognisk z rdzenia kręgowego, wtedy nie ma sensu wykonywać wyłącznie rezonansu mózgowia, bo może on niewiele wnieść. W takim przypadku zawsze trzeba to badanie uzupełnić rezonansem rdzenia kręgowego. Po drugie, pytanie dodatkowe jest takie, czy Pani stan neurologiczny się pogarsza. To jest ważne w kontekście leczenia hamującego postęp choroby. Natomiast zawsze, w zależności od wyniku badania neurologicznego i rozmowy z pacjentem, może być zaproponowane leczenie objawowe, które ma pomóc w zwalczaniu najbardziej dokuczliwych w życiu codziennym objawów SM. Może być ono stosowane niezależnie od tego, czy pacjent jest kwalifikowany do leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ, ponieważ leki, które modyfikują postęp choroby zapobiegają rzutom i postępowi choroby, ale nie działają na poszczególne objawy w stwardnieniu rozsianym. Stąd niezwykle istotne, by te dwa rodzaje leczenia prowadzić równolegle i niezależnie od siebie.

PL2308074688

Rozumiem, że chodzi o leczenie objawowe, które ma wspomóc Pani chodzenie. Korzyść z tego leczenia może być odniesiona niezależnie od czasu trwania choroby. Zależy raczej od tego, jaki jest Pani obecny stan neurologiczny: czy przeważa niedowład kończyn dolnych czy zespół móżdżkowy, czyli zaburzenia koordynacji i równowagi. Jest to niezwykle ważne przy podejmowaniu leczenia. Praktyką jest, że terapię zaczyna się od mniejszego opakowania leku, po czym sprawdza się jak organizm na lek reaguje: czy widoczna jest poprawa chodu, czy niestety – co też się zdarza – pojawiają się działania niepożądane. Uważa się, że jeśli ktoś zaczyna leczenie od mniejszego opakowania, po którym nie ma istotnej różnicy w funkcjonowaniu albo pojawiają się działania niepożądane, to nie zareaguje odpowiednio na leczenie długotrwałe. Lek przyjmuje się regularnie, a nie z „doskoku”. Ci chorzy, którym ten lek wyraźnie pomaga, na ogół decydują się na przyjmowanie go w sposób ciągły.

PL2308074688

To jest bardzo trudne pytanie, dlatego że wedle mojej wiedzy, ale od razu zaznaczam, że nie jestem dermatologiem, przewlekła pokrzywka może mieć bardzo wiele przyczyn. Jedną z tych przyczyn jest podłoże autoimmunologiczne, czyli takie samo jak w SM. Wydaje mi się więc, że przede wszystkim kluczowa jest tutaj bardzo dokładna diagnostyka przyczynowa przewlekłej pokrzywki. Jeżeli by się okazało, ze przewlekła pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym, to wymaga leczenia immunosupresyjnego, a do takiego leczenia bywa zalecana cyklosporyna. To niezwykle istotne jest, jakim lekiem hamującym postęp SM jest Pani leczona, dlatego że niektóre leki nie mogą być łączone z innymi lekami immunosupresyjnymi, ponieważ mogą wywoływać bardzo groźne powikłania, w tym nawet bardzo znaczne obniżenie odporności.

Natomiast wśród leków hamujących postęp SM, którymi dysponujemy, są też leki, które możemy łączyć z cyklosporyną, np. w przypadku niektórych leków podawanych podskórnie, byłaby możliwość połączenia terapii. Natomiast z lekami, które są na ogół podawane doustnie albo dożylnie, czy lekami w 2 linii, nie ma możliwości połączenia z innymi lekami immunosupresyjnymi. Innymi słowy, należy skontaktować się z dermatologiem i neurologiem i wybrać taki sposób postępowania, który z jednej strony pozwoli leczyć przewlekłą pokrzywkę, a z drugiej strony – SM. Czyli potrzebny jest taki dobór leków w leczeniu jednego i drugiego schorzenia, które nie będą ze sobą interferować.

Jeżeli przyjmuje Pani lek doustny, a dermatolodzy stwierdzą, że pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym i konieczne jest włączenie leczenia immunosupresyjnego, to zawsze jest możliwość zmiany np. na któryś z leków podskórnych, przy których takie połączenie jest możliwe. Ogólnie, jeśli neurolodzy prowadzą pacjentów z innymi chorobami autoimmunologicznymi, np. z łuszczycą czy z chorobami zapalnymi jelit, które wymagają włączenia leków immunosupresyjnych, to wtedy starają się zmodyfikować leczenie na SM w porozumieniu z lekarzami innych specjalności, by pacjent bezpiecznie mógł przyjmować leki na oba te schorzenia.

PL2308074688 

Diagnostyka SM i boreliozy jest bardzo trudna ze względu na to, że prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym mogą występować w przebiegu bardzo różnych chorób. Należy pamiętać, że dodatnie prążki nie zawsze jednoznacznie świadczą o SM, bo ważny jest typ prążków. Dla SM najbardziej charakterystyczny jest typ 2 albo 3. Natomiast zdarza się, że u pacjenta występują nieswoiście podwyższone przeciwciała w kierunku boreliozy, pomimo że ma on stwardnienie rozsiane. Jedna zmiana nie jest na pewno wystarczająca do rozpoznania SM. Sądzę, że  wymaga to bardzo szerokiej diagnostyki różnicowej., Powinno się wykonać w wariancie minimum: rezonans odcinka szyjnego, czasem także piersiowego, kręgosłupa, ale u Pana szczególnie szyjnego, bo ma Pan bóle barków. Być może należy także poszerzyć diagnostykę w kierunku boreliozy, choć jeżeli w Western Blot zarówno IgG i IgM jest ujemny, to wydaje mi się, że konieczna byłaby również konsultacja lekarza zakaźnika.

Wydaje mi się, że „p41 +/-„ jest absolutnie wątpliwym odczynem, ale na pewno wymaga to poszerzenia diagnostyki, bo objawy, które Pan ma, nie są charakterystyczne ani dla SM, ani dla boreliozy. Prawdopodobnie w Pana przypadku potrzeba więcej danych, np. jakie były wyniki badania potencjałów wywołanych, jaka była ocena okulisty w kontekście zaburzeń widzenia. A więc Pana opis to za mało, by można było konkretnie stwierdzić jedną chorobę – objawy mogą zarówno sugerować diagnostykę w kierunku SM, jak i w kierunku innych chorób. Czasem może się okazać, że rozpoznania nie można postawić od razu i wtedy lekarz może zalecić np. ponowną konsultację za 3 miesiące i powtórzenie badania MR, by zobaczyć, czy coś się zmieniło. Czasem takie postępowanie jest pacjentom proponowane.

PL2308074688  

Do rozpoznania stwardnienia rozsianego, przy stwierdzeniu określonych warunków, nie jest konieczna obecność prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym. Takie rozpoznanie jest rozpoznaniem prawidłowym i wtedy oczywiście można włączyć leczenie, bo obecność prążków nie jest konieczna do kwalifikacji pacjenta do programu lekowego.

Do programu kwalifikuje się pacjent, który ma postawione rozpoznanie rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej albo wtórnie postępującej postaci SM z odpowiednią punktacją w skali EDSS, u którego – w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej – w ciągu ostatniego roku wystąpił rzut choroby albo pojawiła się aktywna zmiana w rezonansie. Więc myślę, że brak włączenia terapii, o którym Pani pisze wynika nie tyle z obecności lub brak prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym, a być może kwestii spełnienia przez Panią kryteriów włączenia do programu. Myślę, że warto porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym i sprawdzić to, na ile rozpoznanie SM – pomimo braku prążków oligoklonalnych – klinicznie potwierdzono jednym lub dwoma rzutami, czy bardzo charakterystycznym obrazem rezonansu magnetycznego. Za mało jest w tym pytaniu danych, ale ogólnie brak lub obecność prążków oligoklonalnych nie wpływa na możliwość zakwalifikowania pacjenta do programu terapeutycznego.

PL2308074688  

W Pani pytaniu jest zbyt mało danych. Zasada jest taka, że badanie rezonansu magnetycznego powinno być wykonane według specjalnych protokołów, a więc jeśli lekarz wpisze, że przyczyną skierowania pacjenta na takie badanie jest podejrzenie SM, to powinno być ono wykonane zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Radiologicznego i Neurologicznego dot. pacjentów z SM. Aparat rezonansu powinien być minimum 1,5, a czasem nawet 3,0 teslowy. Nie wiem, na jakich aparatach miała Pani wykonywane te badania wcześniej, natomiast, jeżeli jest tak, że główne objawy są ze strony kręgosłupa i wzroku, a rezonans głowy nie wykazuje ognisk, być może należałoby wykonać rezonans z kontrastem odcinka szyjnego i piersiowego rdzenia, ale też pod kątem SM, nie pod kątem chorób zwyrodnieniowych. W tym przypadku pewnie byłaby konieczna punkcja lędźwiowa z oceną prążków oligoklonalnych. I oczywiście zawsze przy takiej symptomatologii, o jakiej Pani mówi, czyli kiedy są zajęte nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy, musimy także myśleć i wykonać badania nie tylko w kierunku SM, ale także badania w kierunku NMOSD, czyli chorób ze spektrum NMO, a więc oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 czy anty-MOG. Jednak tego typu decyzje podejmuje każdorazowo neurolog prowadzący, który widzi badania. Niestety w pytaniu nie zostały opisane tego typu badania, ani nie ma informacji czy są jakiekolwiek ogniska w rdzeniu szyjnym czy piersiowym..

Pamiętajmy, że istnieją tzw. łagodne postacie stwardnienia rozsianego, kiedy pacjent ma 1 czy 2 epizody na samym początku choroby i to są jedyne jego epizody, czyli rzuty, w ciągu całego życia. W opisanym przez Panią przypadku, należy rozważyć poszerzenie diagnostyki o rezonans kręgosłupa i te badania, o których wspomniałam.

PL2308074688

Bardzo dużo zależy od tego, czego Pan oczekuje od terapii. W ramach leczenia SM w programie terapeutycznym w postaci wtórnie postępującej kryterium wyjściowym, czyli możliwością włączenia do programu lekowego jest wynik na skali EDSS równy 6,5. Jest to np. taka sytuacja, gdy pacjent może się poruszać, ale porusza się przy pomocy dwóch kul łokciowych, a nie tylko korzysta z wózka. Więc czy jest to EDSS 6,5 czy 7, to należy to do oceny przez neurologa prowadzącego.

Co do przeszczepu komórek macierzystych – pytanie jest takie, jaka była stosowana w ich trakcie chemioterapia, szczególnie  w trakcie tego pierwszego przeszczepu, bo przy niektórych lekach (na SM) przyjęcie chemioterapii w przeszłości jest przeciwskazaniem do ich podania. Zawsze pozostaje jednak jeszcze kwestia leczenia objawowego, które także poprawia funkcjonowanie, obniża napięcie mięśni, poprawia kontrolę zwieraczy. Proszę pamiętać, że bardzo często nawracające zakażenia układu moczowego przyczyniają się do tego, że bardziej odczuwa się sztywność czy osłabienie kończyn dolnych. To wszystko można spróbować opanować z zastosowaniem leków objawowych. W Pana przypadku to jest kwestia zgłoszenia się do lekarza neurologa i oceny, czy Pana wynik na skali EDSS to jest rzeczywiście 7 punktów. Jeśli to jest rzeczywiście 7 punktów, to wedle aktualnych kryteriów programu lekowego,  nie ma możliwości zakwalifikowania do programu refundowanego przez NFZ.

PL2308074688  

Pierwsza część pytania dotyczy możliwości leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ – takiego leczenia, które może spowolnić przebieg choroby. Wedle obecnie obwiązującego programu, który wszedł w życie 1 listopada 2022, do programu leczenia pierwotnie postępującej postaci SM (PPMS) mogą się kwalifikować zarówno pacjenci, u których stwierdzono zmiany aktywne w rezonansie, ale również pacjenci, u których w rezonansie magnetycznym mózgowia i rdzenia kręgowego, w porównaniu do tego wykonanego w przeszłości, można wykazać progresję choroby, czyli można doszukać się nowych ognisk albo też ognisk, które się powiększyły. Powinna się Pani zgłosić do lekarza prowadzącego celem ponownej oceny ewentualnej możliwości włączenia Pani do leczenia w ramach programu NFZ. Oczywiście lekarz musi ocenić jak długo trwa choroba, oraz na podstawie przeprowadzonego badania neurologicznego ocenić pacjenta w skali EDSS. W tym programie lekowym jest bardzo wyraźnie powiedziane z jakim wynikiem pacjenci mogą być do niego włączeni.

Natomiast druga część pytania dotyczy leczenia objawowego w SM, które jest równie ważne jak leczenie modyfikujące przebieg choroby, bo jest leczeniem, które poprawia komfort życia. I tu  należy być zawsze pod opieką neurologiczną, bo zawsze mogą się pojawić nowe objawy, które będą wymagały modyfikacji leczenia objawowego, a nie tylko leczenia w programie terapeutycznym NFZ. I tutaj, to, co może być dla Pani szczególnie istotne, to te częste nawracające zapalenia pęcherza moczowego, parcia naglące, które mogą być przeciwskazaniem do włączenia niektórych leków. Wydaje mi się, że oprócz konsultacji neurologicznej, niezbędna będzie ocena urologiczna, czasem z wykonaniem badania urodynamicznego, tak, aby sprawdzić i dobrać leki, które mogłaby Pani przyjmować, aby  – po pierwsze – zapalenia pęcherza moczowego nie nawracały, a po drugie – żeby nie miała Pani potrzeby tak często biegać do toalety. Obecnie są leki, w bardzo dużej części refundowane przez NFZ na tego typu problemy,. Warunkiem refundacji jest jednak odbycie konsultacji nie tylko neurologicznej, ale także urologicznej.

PL2308074688

SM może współistnieć z tężyczką. Co więcej, jest to nawet wysoce prawdopodobne, bo zarówno SM, jak i tężyczka, występują częściej u młodych kobiet. Ważne jest, aby ewentualne objawy tężyczki odróżnić od stwardnienia rozsianego i nie zdiagnozować jako rzutu SM. Z powodu tężyczki u pacjenta mogą występować drętwienia wokół ust, drętwienia dłoni, pacjent może nawet mieć objaw wykręcania dłoni do postaci tzw. „ręki położnika, a jest to spowodowane niedoborem wapnia lub magnezu. Warto też pamiętać, że niektóre leki stosowane w SM wpływają na oznaczenie wapnia i mogą fałszywie zaniżać poziom wapnia we krwi, podczas gdy pacjent wcale nie ma tężyczki. Tak więc diagnoza tej choroby jest trudna. Najbardziej charakterystyczne objawy tężyczki to drętwienia wokół ust i dłoni, czasem z bolesnym przykurczem dłoni, blednięciem palców dłoni i stóp, a także mnóstwo objawów niecharakterystycznych: niepokój, lęk, bezsenność. Pamiętajmy, że jest to choroba, którą zajmują się endokrynolodzy. Rozpoznanie tężyczki – poza badaniami krwi – odbywa się na podstawie badania EMG (elektromiografia), podczas którego wykonuje się próbę niedokrwienia – uciska się mankietem do mierzenia ciśnienia ramię, a elektrodę igłową wbija się delikatnie w mięsień międzykostny. Lekarz na bieżąco interpretuje, co się dzieje w badaniu EMG, i  na tej podstawie można ocenić, czy pacjent ma tężyczkę czy nie.

PL2307053489

To mało prawdopodobne, aby chorowała Pani od dzieciństwa. Jednak pamiętajmy, że zmiany w mózgu pojawiają się stopniowo. Wykazano, że rozsiane zmiany w mózgu rozwijają się na długo przed pojawieniem się choroby. A więc może być tak, że te zmiany pojawiały się stopniowo i akurat ta 21-a zmiana dała objawy, a zmiany miała Pani wcześniej już przez 5 lat. Są też tacy pacjenci, którzy mają wykonywany rezonans regularnie, a nagle po roku w mózgu pojawia się 15 zmian. To sugestia, że choroba uległa aktywacji i wymaga zmiany leczenia. Jest to proces dość zróżnicowany i zależny od konkretnego przypadku pacjenta.

PL2307053489