Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Wszystko zależy od tego, jaka jest przyczyna nietrzymania moczu. Jeżeli nietrzymanie moczu jest wywołane przez SM, to nosi to nazwę tzw. pęcherza neurogennego i tutaj do postawienia takiego rozpoznania konieczna jest wizyta u urologa i wykonanie badania urodynamicznego. Te zaburzenia leczy się na ogół farmakologicznie, nie wymagają operacji.
Natomiast bywa, że kobiety w wieku przekwitania mają też problem z tzw. wysiłkowym nietrzymaniem moczu, które może rozpoznać ginekolog i uroginekolog – taki, który wykona odpowiednie badania i jest w stanie stwierdzić, czy przyczyną problemu jest pęcherz neurogenny czy wysiłkowe nietrzymanie moczu. Wysiłkowe nietrzymanie moczu wymaga czasem operacji, a stwardnienie rozsiane nie jest absolutnie przeciwskazaniem do takiej operacji, do w ogóle żadnej operacji. Natomiast jedyna rzecz jest taka, że jeżeli przyczyną problemów jest pęcherz neurogenny, czyli ogniska w rdzeniu zaburzające prace pęcherza moczowego, to operacja nie pomoże. Trzeba po prostu to zdiagnozować i leczyć farmakologicznie. Zachęcam do kontaktu z urologiem albo uroginekologiem, czyli takim ginekologiem, który specjalizuje się w kwestiach nietrzymania moczu, żeby sprawdzić, z którą z tych postaci nietrzymania moczu mamy do czynienia. Być może konieczne okaże się wykonanie badania urodynamicznego albo USG pęcherza, by sprawdzić, jaka jest objętość pęcherza, moczu w pęcherzu moczowym. I wtedy dopiero, po postawieniu takiego rozpoznania, będzie możliwe zaproponowanie Pani odpowiedniego postępowania: farmakologicznego albo operacyjnego.
PL2308074688
Niestety, SM to choroba wieloczynnikowa. Skoro nawet geny nie spowodują rozwinięcia stwardnienia rozsianego, to sam brak snu też nie wystarczy. Dziedziczymy pewną skłonność do chorób autoimmunologicznych i uważa się, że np. chorzy z SM trochę częściej mają wyższy wskaźnik BMI (masy ciała), trochę częściej mogą chorować na inne choroby autoimmunologiczne, m.in. cukrzycę. Ale to doniesienie szwedzkich naukowców mówi tylko o tym, że zaburzenia snu, jako tako mogą wpływać na różnego rodzaju choroby z autoagresji, w tym m.in. na SM. W związku z tym, niestety to nie jest taka prosta zależność, że źle śpię w młodości, w związku z tym mam stwardnienie rozsiane. Jest potrzebnych dużo więcej czynników. Jednymi z nich są czynniki środowiskowe: oprócz witaminy D, może to być brak snu, tak samo jak wiemy, że niekorzystnie wpływa palenie papierosów. Natomiast nie są to wystarczające czynniki, by SM się rozwinęło.
PL2308074688
Nie do końca rozumiem, co ma Pani na myśli mówiąc o refluksie krwi. Zachęcam do większego rozbudowania pytania, bo na tak sformułowane niestety nie potrafię odpowiedzieć. Natomiast, jeżeli chodzi o dziedziczność SM – uważa się, że przypadki rodzinne to jest mniej więcej 10-15% stwardnienia rozsianego. Oznacza to, że w dużej grupie pacjentów z SM mniej więcej 10-15% powie, że w ich bliższej lub dalszej rodzinie jest jeszcze jedna osoba chorująca na SM. Podłoże genetyczne jest uznawane za jedną z możliwych przyczyn SM, ale to nie jest jedyna przyczyna rozwoju SM. Muszą zostać spełnione jeszcze inne rzeczy, min. wpływ środowiska. Natomiast, jeżeli chodzi o rodzeństwo, to uważa się, że częstość występowania choroby u krewnych 1 stopnia osób z SM jest nieco większa niż w populacji ogólnej, ale to jest cały czas poniżej 5%. Czyli jest to bardzo małe ryzyko, nieco większe, niż gdy w rodzinie nie ma osoby z SM, ale nie jest to tak, że na 100%. Nawet, jeśli jest się bliźniakiem jednojajowym, to fakt, że jeden z bliźniaków ma SM nie przesądza, że drugi bliźniak będzie je miał. Innymi słowy jeśli chodzi o rodzeństwo, to mamy do czynienia jedynie z pewnym zwiększeniem ryzyka, jest ono nieco większe niż w populacji ogólnej, ale to jest cały czas dla krewnych 1 stopnia poniżej 5%.
PL2308074688
Nie ma udokumentowanego związku pomiędzy chorobą afektywną dwubiegunową a SM. Z drugiej strony zaburzenia nastroju są jednak częstsze u pacjentów z SM. Mogą mieć oni obniżony nastrój w związku z rozpoznaniem, czasami może to spełniać kryteria rozpoznania choroby afektywnej dwubiegunowej. Tutaj zawsze konieczne jest porozumienie z lekarzem psychiatrą, bo takie rozpoznanie stawia psychiatra, a nie neurolog. Natomiast jasnego udokumentowanego związku, że SM usposabia do choroby afektywno dwubiegunowej nie ma, choć rzeczywiście różnego rodzaju zaburzenia nastroju bywają częstsze w populacji pacjentów z SM niż w populacji ogólnej. Jednak może to być zwykła koincydencja i kwestia poradzenia sobie z postawieniem rozpoznania.
PL2308074688
Klasycznie, jeżeli nie ma to związku z przegrzaniem organizmu i z infekcją i jeżeli te objawy utrzymują się powyżej 24 godzin i nie mają tendencji do ustępowania, zawsze konieczne jest porozumienie z lekarzem, z ośrodkiem prowadzącym, celem oceny czy nie jest to nowy rzut choroby. Jeżeli aktualnie jest infekcja, albo jest Pani kilka dni po przebyciu ciężkiej infekcji z antybiotykiem, wtedy można chwilkę poczekać. Natomiast, jeśli te objawy pojawiły się bez związku z infekcją lub z jakimś bardzo ciężkim wysiłkiem fizycznym, to zawsze musi być ocena lekarza czy nie jest to rzut choroby i czy nie wymaga Pani włączenia leczenia sterydami.
Zachęcam do kontaktu z lekarzem prowadzącym, a czasami konieczne może być nawet pojawienie się w izbie przyjęć szpitala na ostrym dyżurze. Rzut choroby to taki moment, w którym nie zawsze trzeba czekać, zwłaszcza, jeśli terminy do poradni są odlegle. Można zgłosić się do najbliższego szpitala rejonowego, powiedzieć, że ma się zdiagnozowane SM i pojawiły się nowe objawy. To jest jedna z tych przyczyn, dla których pacjent z SM może się zgłosić do nocnej pomocy lekarskiej lub na izbę przyjęć do szpitala.
PL2308074688
Wydaje mi się, że jeśli lekarz użył takiego określenia, może to oznaczać, że leczenie 1 linii jest nieskuteczne, czyli pojawił się rzut choroby i do tego pojawiły się nowe zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, które albo wzmacniają się po kontraście albo jest ich więcej. Jeżeli jest taka konstelacja to znaczy, że leki 1 linii są dla Pani zbyt słabe, nie spełniły swojego zadania. I to oznacza, że pacjent powinien być przełączony na leki bardziej skuteczne, czyli tzw. leczenie 2 linii. Jest też druga możliwość – od niedawna leczy się Pani lekami 1 linii i w ciągu roku kalendarzowego doznała Pani dwóch rzutów choroby. Oznacza to, że ma Pani wskazania do przeprowadzenia diagnostyki w kierunku tego, który lek z leków 2 linii należy Pani zaproponować. I tych leków jest kilka i oznacza to tylko tyle, że należy sięgnąć po leki bardziej skuteczne w leczeniu SM.
PL2308074688
Badania diagnostyczne SM i choroby Devica w zasadzie nie różnią się niczym. Różnią się natomiast wyniki tych badań. Choroba Devica była kiedyś uznawana za wariant, postać SM, W tej chwili wiemy, że to choroba inaczej przebiegająca, w której bardzo często występują charakterystyczne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4 albo przeciwko białku MOG. I na pewno te dwa przeciwciała muszą być dodatkowo oznaczone, co w zasadzie obecnie wykonywane jest rutynowo, jeżeli lekarz ma jakąkolwiek wątpliwość. Natomiast SM klasycznie to choroba, która ma bardzo szerokie spektrum objawów i w badaniu rezonansu magnetycznego mózgowia występują charakterystyczne zmiany. Zmiany te mogą, choć nie muszą być obecne w badaniu rdzenia kręgowego. Choroba Devica inaczej nazywana jest zapaleniem nerwów wzrokowych i rdzenia, co sugeruje, że najbardziej charakterystycznymi objawami jest zajęcie nerwów wzrokowych, bardzo często obustronne, bardzo często z bardzo dużym obniżeniem ostrości widzenia, co odróżnia tych pacjentów od pacjentów z SM, u których ostrość wzroku nie jest tak bardzo zaburzona. Ponadto, stan pacjentów z SM, po leczeniu sterydami dość szybko poprawia się i w zasadzie nie występuje obustronne zajecie nerwów wzrokowych jednoczasowo w ciągu tego samego rzutu. Drugim charakterystycznym elementem w chorobie Devica są zmiany w rdzeniu kręgowym – może nie być zmian w mózgu, mogą być one niecharakterystyczne albo może ich nie być w ogóle. Natomiast panel badań, które muszą być wykonane jest dokładnie taki sam w diagnostyce różnicowej SM i choroby Devica, czyli: rezonans, nakłucie lędźwiowe plus dodatkowo oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 i przeciwko białku MOG.
PL2308074688
Rzeczywiście trzeba przyznać, że SM to chyba najbardziej indywidualna choroba i bardzo różne objawy mogą być objawami początkowymi. Stosunkowo często pierwszym objawem choroby bywają zaburzenia widzenia, tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, w którym pojawia się problem z ostrością widzenia, z widzeniem kolorów, zaburzone jest widzenie barw, którym towarzyszy ból gałki ocznej nasilający się przy ruchach gałką oczną. Nie jest to absolutnie jedyny objaw, bardzo często pacjenci zgłaszają się z objawami czuciowymi: drętwieniami, niedoczulicą, czyli gorszym czuciem na twarzy, ręce, nodze albo w ogóle na połowie ciała. Czasami może pojawić się osłabienie kończyn, pacjent mówi, że ma mniej sprawną, słabszą rękę albo nogę. Bywa też, że pacjenci zgłaszają podwójne widzenie przy próbie patrzenia na wprost czy na boki i że zamiast jednego przedmiotu widzą dwa przedmioty, a zamknięcie jednego oka pomaga, by obraz zrobił się pojedynczy. Stosunkowo często pojawiają się zaburzenia równowagi i chodu, czyli pacjent mówi, że ma czucie niestabilności w chodzie, że „ściąga” go w którąś stronę albo zauważa, że próbuje po coś sięgnąć i nie jest w stanie trafić. Także SM może w bardzo różny sposób się objawiać, ale uważamy, że te objawy, o których przed chwilą powiedziałam są troszkę częstsze niż inne, takie bardziej charakterystyczne dla SM. Ale tak naprawdę może to być cała mieszanka tych objawów, może być i słabsze czucie i osłabienie ręki, może pojawić się zaburzenie widzenia, ale też drętwienie którejś ręki i nogi. Nie mamy jakiegoś jednego wzorca, wszystko jest indywidualne i dopiero w połączeniu z badaniem neurologicznym – z tym, co lekarz wybada młotkiem albo okulista wybada w badaniu okulistycznym, jesteśmy w stanie powiedzieć, że to objawy są charakterystyczne dla SM i w związku z tym pacjent wymaga diagnostyki w tym kierunku.
I jeszcze jedno – te objawy nie powinny wydarzyć się jednocześnie z ostrą infekcją, bo w takiej sytuacji możemy mieć różne objawy i to nie jest stwardnienie rozsiane. Objawy SM, rzutu SM nie mogą być objawami, które wystąpiły w trakcie infekcji, szczególnie w takiej przebiegającej z gorączką. Wtedy nie jest to rzut.
PL2308074688
Jeśli lekarze zaproponowali Pani wykonanie nakłucia lędźwiowego, to myślę, że jest to kluczowe w postawieniu rozpoznania SM. Być może w tym momencie nie spełnia Pani wszystkich klinicznych kryteriów rozpoznania choroby, jest Pani na początku ścieżki diagnostycznej i wykonanie nakłucia lędźwiowego i stwierdzenie w płynie mózgowo-rdzeniowym prążków oligoklonalnych określonego typu pomoże lekarzom szybciej postawić diagnozę, a dzięki temu – szybciej zaproponować Pani leczenie. Jeżeli taka propozycja padła, to punkcja jest konieczna do wykonania. Dodatkowo, punkcja lędźwiowa pozwoli też wykluczyć całą masę innych chorób, które mogą imitować, przypominać stwardnienie rozsiane. A więc, jeśli lekarze mają wątpliwość albo jest tak, że nie spełnia Pani – według najnowszych kryteriów warunków postawienia rozpoznania i nie ma –klasycznego dla stwardnienia rozsianego rozsiania w czasie i przestrzeni, czyli nie było kilku rzutów choroby albo nie ma wielu ognisk w badaniu rezonansu magnetycznego, to nakłucie lędźwiowe z oceną obecności prążków oligoklonalnych jest konieczne. Potwierdzi, przyspieszy diagnozę i ułatwi włączenie pacjenta szybciej do programu lekowego.
Czy punkcja jest bolesna? Większość kobiet ma nakłucie lędźwiowe, przy okazji znieczulenia zewnątrzoponowego w trakcie porodu. Chociaż wówczas nie pobiera się płynu mózgowo-rdzeniowego. W przypadku SM technicznie wykonuje się je bardzo podobnie. Punkcję wykonuje neurolog, który prosi pacjenta, by się położył albo w pozycji siedzącej wygiął się i wykonał koci grzbiet. Wtedy specjalną igłą przebijana jest skóra i wprowadzona jest ponad do kanału kręgowego, pobierany jest płyn mózgowo-rdzeniowy, a następnie igła jest wyjmowana. Nie jest to specjalnie bolesny zabieg, zwłaszcza jeśli nie ma żadnych problemów technicznych. Im młodsza osoba, u której punkcje się wykonuje, im bardziej elastyczna, lepiej się wygnie w koci grzbiet, tym tak naprawdę szybciej i sprawniej procedura jest przeprowadzana. Po punkcji nie należy wstawać, biegać, by zapobiec popunkcyjnym bólom głowy. Należy raczej poleżeć przez 2-3 h, potem można wstawać do łazienki. Ważne, aby nie od razu próbować myć głowy.
PL2308074688
Z wiarygodnością informacji to jest niestety spory problem, bo bardzo często pacjenci przychodzą na wizyty do poradni SM z różnymi, często niesprawdzonymi informacjami nt. stwardnienia rozsianego, które znaleźli w Internecie. Myślę, że bardzo dobrym źródłem są różnego rodzaju publikacje, spotkania, podcasty, tworzone i organizowane przez organizacje pacjenckie, do których zapraszani są specjaliści neurolodzy, ale co jeszcze bardziej istotne – tacy, którzy zajmują się w swojej codziennej praktyce neurologicznej pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane.
Bardzo dobrym źródłem są też poradniki dla pacjentów przygotowywane przez lekarzy neurologów – często pisane w bardzo przystępny sposób, by pacjenci dostali odpowiednią ilość wiedzy, by potem mogli, po rozmowie z neurologiem, brać udział w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Są różne ścieżki, którymi może pacjent podążyć i wybór tej jednej powinien być poprzedzony rozmową z neurologiem, ustaleniem oczekiwań pacjenta, możliwości lekarza, tego, jakie leczenie może być zaproponowane ze względu na choroby, które dodatkowo pacjenta trapią, leki, które pacjenci dodatkowo biorą. Myślę więc, że wiedza powinna być przekazywana przez osoby zajmujące się SM, czy to z punktu widzenia neurologicznego – lekarza opiekującego się pacjentami, czy to właśnie pacjentów działających w różnego rodzaju organizacjach pacjenckich. Można też brać udział w różnego rodzaju konferencjach, na które pacjenci są zapraszani. Myślę, że przekazywana wiedza zawsze powinna być pod auspicjami klinik neurologicznych albo organizacji pacjenckich.
Należy też pamiętać, że SM niezwykle dynamicznie się zmienia i coś, co obowiązywało 5-10 lat temu nie zawsze obowiązuje dzisiaj. Dlatego wiedzę tą należy aktualizować zgodnie z najnowszymi obowiązującymi standardami postępowania.
PL2308074688