Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Aktualne dane, które są dostępne, to dane za rok 2021.  Pod koniec 2021 roku w Polsce na stwardnienie rozsiane chorowało 54 887 osób, tj. 14,4 na 10 tys. mieszkańców. Chorobowość stwardnienia rozsianego jest ponad dwukrotnie wyższa u kobiet niż u mężczyzn (19,8 vs 8,7 chorych na 10 tys.). Najwyższą chorobowość stwardnienia rozsianego obserwuje się w grupie wiekowej 50-59 lat (26,9 chorych na 10 tys.), a następnie 30-39 (22,5 chorych na 10 tys. mieszk.) oraz 40-49 lat (22 chorych na 10 tys.). Chorobowość stwardnienia rozsianego jest ponad dwukrotnie wyższa u kobiet niż u mężczyzn (19,8 vs 8,7 chorych na 10 tys.). Najwyższą chorobowość stwardnienia rozsianego obserwuje się w grupie wiekowej 50-59 lat (26,9 chorych na 10 tys.), a następnie 30-39 (22,5 chorych na 10 tys. mieszk.) oraz 40-49 lat (22 chorych na 10 tys.).

Więcej można znaleźć tu: https://analizy.mz.gov.pl/html/zpa_sm/chorobowosc.html

Szanowna Pani, najlepiej sięgać po publikacje ze sprawdzonych źródeł. Zachęcamy do odwiedzenia naszej strony ptsr.org.pl, gdzie umieszczamy wszystkie aktualne informacje na temat choroby, jej przebiegu, leczenia i wsparcia oraz do zapoznania się z naszymi darmowymi publikacjami. Wydawnictwa można pobrać w wersji PDF lub zamówić w wersji papierowej z naszej strony: https://ptsr.org.pl/wydawnictwa oraz do śledzenia mediów społecznościowych naszej organizacji jak i innych organizacji, które wspierają osoby chore na SM. Często oprócz publikacji są organizowane różne wydarzenia, w tym warsztaty i konferencje, które nakierowane na szczerzenie informacji związanych z chorobą.

Jeżeli chodzi o podjęcie leczenia, to może pani wybrać dowolną placówkę, która prowadzi program lekowy leczenia SM, ponieważ nie obowiązuje rejonizacja. Potrzebuje Pani mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu/lekarza rodzinnego/lekarza internisty do Poradni neurologicznej/na Oddział neurologiczny. Z tym skierowaniem trzeba zgłosić się na konsultację do neurologa. Wszystkie placówki, które prowadzą program lekowy można znaleźć tu: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/?search=true&Case=1&ServiceName=LECZENIE+CHORYCH+STWARDNIENIE+ROZSIANE&State=&Locality=&Provider=&Place=&Street=

Obywatel Ukrainy, który ma ubezpieczenie, które obejmuje leczenie w programie lekowym, ma takie prawo do podjęcia leczenia jak i obywatel Polski. Jeżeli chodzi o podjęcie leczenia, to można wybrać dowolną placówkę, która prowadzi program lekowy leczenia SM, ponieważ nie obowiązuje rejonizacja. Potrzebujecie Państwo mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu/lekarza rodzinnego/lekarza internisty do Poradni neurologicznej/na Oddział neurologiczny. Z tym skierowaniem trzeba zgłosić się na konsultację neurologiczną do placówki, która prowadzi program lekowy SM.

Wszystkie placówki, które prowadzą program lekowy można znaleźć tu: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/?search=true&Case=1&ServiceName=LECZENIE+CHORYCH+STWARDNIENIE+ROZSIANE&State=&Locality=&Provider=&Place=&Street=

Na konsultacji z neurologiem warto przy sobie mieć przetłumaczoną na język polski dokumentację, dotyczącą postawionej diagnozy i ewentualnego leczenia: kiedy była postawiona diagnoza,  jakie leki były przyjmowane, w jakich okresach, jak przebiegała choroba, opis badania rezonansu magnetycznego.

W razie problemów, zachęcamy do kontaktu z Infolinią Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (22) 127 48 50.

Panie Wojciechu,

takie podejście to miód na moje fizjoterapeutyczne serce! Ćwiczenia fizyczne są bardzo ważne dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ pomagają utrzymać sprawność fizyczną, poprawić nastrój i ogólne samopoczucie. Jednakże, kluczowe jest optymalne dobranie obciążeń treningowych, a także umiejętne przeplatanie aktywności o charakterze wytrzymałościowym z aktywnościami o charakterze siłowym, aby nie zaostrzać objawów SM, a jednocześnie realizować założone cele. Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc Panu trenować bezpiecznie i efektywnie:

Monitorowanie intensywności treningu

Słuchaj swojego ciała, zwracaj uwagę na sygnały wysyłane przez Twój organizm. Jeśli czujesz się zmęczony, osłabiony, masz zawroty głowy lub inne nietypowe objawy, zrób przerwę lub zmniejsz intensywność ćwiczeń.

Nie bez znaczenie jest właściwa ocena intensywności wysiłku. Możesz używać w tym celu skali postrzeganego wysiłku (RPE), znanej również jako skala Borga. Celuj w umiarkowaną intensywność (RPE 12-14 na skali 6-20).

Osobiście lubię oceniać intensywność wysiłku o charakterze wytrzymałościowym przy pomocy monitoringu tętna treningowego. W wytycznych NICE (National Institute for Health and Care Excellence) dotyczących aktywności fizycznej dla osób z SM określono strefy tętna, w jakich najlepiej uprawiać aktywność fizyczną w zależności od poziomu wytrenowania.

Dokładny opis tych wytycznych znajduje się w Przewodniku Rehabilitacji w SM, który bezpłatnie można pobrać tutaj:

https://ptsr.waw.pl/wp-content/uploads/2023/04/REHABILITACJAdo-internetu.pdf

Więcej informacji o rodzajach aktywności fizycznej znajdzie Pan także w poniższych filmach:

Realistyczne cele

Stopniowo zwiększaj intensywność i czas trwania ćwiczeń. Nie próbuj osiągać zbyt dużo zbyt szybko.

W wypadku wysiłku o charakterze wytrzymałościowym w ramach progresji trudności najpierw zwiększamy ilość treningów w tygodniu albo wydłużamy czas trwania pojedynczego treningu, a na końcu zwiększamy intensywność danej aktywności (przyspieszamy, pochylamy bieżnię, zwiększamy opór etc.)

Wysiłek o charakterze siłowym również projektujemy inaczej, niż u osób zdrowych. Rezygnujemy z niskiej liczby powtórzeń i dużego obciążenia na korzyść większej liczby powtórzeń i mniejszego obciążenia tak, aby ostatnie powtórzenie nie stanowiło problemu. Jednym słowem w treningu siłowym zawsze chcemy mieć zapas sił. Ponownie pozwolę sobie odesłać Pana do Przewodnika Rehabilitacji w SM, gdzie dokładnie wszystko opisałam.

Unikanie przegrzewania

Ćwicz w dobrze wentylowanym pomieszczeniu i unikaj ćwiczeń na zewnątrz w upalne dni. Możesz również korzystać z chłodzących ręczników lub innych okładów.

Niektóre osoby chwalą sobie procedurę wstępnego schłodzenia. Chłodząc się przed aktywnością mogącą prowadzić do przegrzania, można obniżyć temperaturę ciała nawet o 1 stopień, co utrzymuje się kilka godzin. Jest więc o co walczyć. Dokładny opis tej procedury opisałam w Poradniku, do którego ponownie pozwolę sobie odesłać.

Oczywiście nie zapominajmy o tym, żeby pić dużo wody przed, w trakcie i po treningu, aby zapobiec odwodnieniu i przegrzewaniu organizmu.

Regularne przerwy

Włącz krótkie przerwy między seriami ćwiczeń, aby pozwolić ciału na regenerację. Upewnij się, że masz odpowiednią ilość dni odpoczynku między treningami, aby uniknąć przetrenowania.

Zróżnicowanie ćwiczeń

Ćwicz różne grupy mięśni i zmieniaj rodzaje ćwiczeń, aby uniknąć nadmiernego obciążenia tych samych partii mięśniowych. Dodaj ćwiczenia poprawiające równowagę i elastyczność, takie jak joga czy pilates do swojej rutyny.

Fizjoterapeuta i trening

Kontynuuj współpracę z doświadczonym trenerem, który zna Twoje ograniczenia i potrzeby. Upewnij się, że program treningowy jest dostosowany do Twojego stanu zdrowia. Dobrym pomysłem może być zapoznanie swojego trenera z wytycznymi dotyczącymi projektowania wysiłku w SM.

Regularnie jednak konsultuj się z fizjoterapeutą w celu monitorowania swojego stanu zdrowia i ewentualnego dostosowania planu treningowego. Dobra współpraca pomiędzy osobami mającymi wpływ na Twój stan to klucz do sukcesu!

Zarządzanie zmęczeniem

Planuj treningi na porę dnia, kiedy masz najwięcej energii. Dla wielu osób ze SM najlepszy czas na ćwiczenia to poranek lub wczesne popołudnie. Używaj technik relaksacyjnych, takich jak medytacja czy głębokie oddychanie, aby wspierać regenerację i zarządzać stresem.

Trening fizyczny jest korzystny dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ale kluczowe jest właściwe dostosowanie obciążeń treningowych do potrzeb i możliwości konkretnej osoby. Słuchaj swojego ciała, monitoruj intensywność treningów, unikaj przegrzewania, wprowadzaj regularne przerwy, zróżnicuj ćwiczenia, a w razie potrzeby skonsultuj się z lekarzem lub fizjoterapeutą np. w ramach poradni PTSR. Dzięki temu będziesz mógł czerpać maksymalne korzyści z ćwiczeń bez ryzyka zaostrzenia objawów SM.

Dbaj o siebie i powodzenia w treningach!

Joanna Tokarska – Fizjopozytywna

Pani Adrianno,

co do zasady osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą korzystać z tego typu sprzętu, ale warto uwzględnić kilka istotnych kwestii, szczególnie w odniesieniu do funkcji grzania oraz nadwrażliwości zarówno na stymulację jak i przegrzanie, które często występuje u osób ze SM.

Masażery mają wiele zalet. Masaż może pomóc w redukcji napięcia mięśniowego, stresu i poprawie ogólnego samopoczucia. Może również wspierać lepszy sen i zmniejszyć objawy zmęczenia, które są często zgłaszane przez osoby ze SM. Poprawia on krążenie krwi i limfy, co może być korzystne dla ogólnego zdrowia mięśni i tkanek. Masaż może też pomóc w łagodzeniu bólu mięśniowego i napięciowego, które często towarzyszą stwardnieniu rozsianemu. Jest więc wiele „za” korzystaniem z tych urządzeń.

Warto jednak zachować pewne środki ostrożności szczególnie w początkowej fazie używania masażera.

Wielu osobom ze SM może przeszkadzać funkcja grzania w masażerze, ponieważ może ono nasilać objawy neurologiczne. Jeśli kołnierz masujący ma funkcję grzania, należy używać jej ostrożnie lub unikać, jeśli powoduje dyskomfort. Przed zakupem konkretnego modelu warto sprawdzić, czy producent przewidział opcję regulacji temperatury.

Pamiętajmy również, że osoby z SM mogą odczuwać różne reakcje na masaż. Niektóre mogą odczuwać ulgę, podczas gdy inne mogą doświadczać dyskomfortu. To samo zresztą dotyczy osób zdrowych. Osobiście nie cierpię masażu shiatsu w okolicach szyi i karku, za to bardzo dobrze sprawdza się u mnie  analogiczny sprzęt do masażu stóp. Ważne jest, aby uważnie obserwować reakcje ciała i dostosować intensywność masażu do swoich indywidualnych preferencji. Pamiętajmy, że robimy to po to, żeby poczuć się lepiej, a nie odwrotnie!

W wypadku pierwszych prób użycia masażera zaleca się rozpoczynanie od krótszych sesji masażu o niższej intensywności, aby ocenić, jak ciało reaguje. Stopniowo można zwiększać czas trwania i intensywność masażu, jeśli nie występują negatywne skutki.

Jeśli występują w ciele obszary zapalne, bolesne lub w szczególności dotknięte objawami SM, należy skonsultować masowanie tych miejsc z fizjoterapeutą. Nie każdy ból da się rozmasować. W niektórych wypadkach jak np. zapalenie kaletki maziowej, masaż wręcz nasili objawy.

Podsumowując, osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą korzystać z kołnierzy masujących pod warunkiem że będą stosować się do zaleceń lekarza oraz fizjoterapeuty i uważnie obserwować reakcje swojego ciała. Funkcja grzania w tych urządzeniach może być problematyczna ze względu na nadwrażliwość na przegrzanie, dlatego warto używać jej ostrożnie. Kluczowe jest indywidualne podejście i dostosowanie terapii do własnych potrzeb i ograniczeń. Pamiętajmy również, że regularne konsultacje z lekarzem i fizjoterapeutą są zalecane, aby zapewnić bezpieczne i skuteczne korzystanie z wszelkich form autoterapii.

Życzę doboru idealnego sprzętu do Pani potrzeb i samych pozytywnych efektów masażu!

Dzień dobry Pani Anno,

bardzo dziękuję za to pytanie! Niestety niedowład niedowładowi nierówny i na zaburzenia wynikające z niego składa się wile (często nieoczywistych) czynników.

Właśnie dlatego rehabilitacja powinna być wieloaspektowa i dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta. U każdej osoby inne czynniki będą bowiem dominujące.

Zanim rozpocznie się rehabilitację, ważne jest przeprowadzenie dokładnej oceny przez zespół rehabilitacyjny. Obejmuje to ocenę siły mięśniowej, zakresu ruchu, równowagi, koordynacji oraz wykonywania czynności codziennych. Na tej podstawie dobieramy interwencje, które mają szansę przynieść największe korzyści tej konkretnej osobie.

Jakie interwencje najczęściej zalecane są dla osób z niedowładem?

Ćwiczenia wzmacniające, które skupiają się na wzmacnianiu mięśni dotkniętych niedowładem. Ćwiczenia mogą obejmować ćwiczenia oporowe, izometryczne, dynamiczne, wspomagane i wiele innych.

Ćwiczenia rozciągające, które pomagają w utrzymaniu elastyczności mięśni i zapobieganiu przykurczom.

Ćwiczenia czynno-bierne – jeśli siła w lewej części ciała jest bardzo osłabiona, można rozpocząć od ćwiczeń biernych (prowadzenie ruchów przez terapeutę), a następnie przechodzić do ćwiczeń czynnych. Obecnie często do tej formy ćwiczeń wykorzystuje się robotykę.

Interwencje nakierowane na czucie głębokie poprawiające świadomość ciała i koordynację.

Ćwiczenia z wykorzystaniem lustra zarówno w koncepcji kontroli ruchu poprzez wzrok, jak i w koncepcji terapii lustrzanej, gdzie niedowładną część ciała umieszcza się za lustrem. Takie ćwiczenia mogą pomóc w poprawie kontroli ruchowej i koordynacji poprzez wizualne sprzężenie zwrotne.

Mobilizacje tkanek i stawów, które mogą pomóc w poprawie zakresu ruchu i zmniejszeniu sztywności stawów.

Masaż w celu zmniejszenia napięcia mięśniowego i poprawie krążenia krwi.

Ćwiczenia funkcjonalne, które skupiają się na wykonywaniu codziennych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, pisanie. Celem jest poprawa niezależności w życiu codziennym.

Adaptacje i pomoce – terapeuta zajęciowy lub fizjoterapeuta może zaproponować adaptacje w środowisku domowym lub technologie wspomagające, które ułatwią codzienne funkcjonowanie.Taką adaptacją mogą być różnego rodzaju ortezy, pomoce typu laska, czy balkonik, ale również bardziej zaawansowane technologie, jak systemy podnośników mogące służyć zarówno do transferów, jak i ćwiczeń.

Metody neurorehabilitacyjne:

Koncepcja Bobath: Skupia się na poprawie funkcji ruchowych poprzez reedukację ruchową, uwzględniającą integrację sensoryczną i motoryczną.

Koncepcja PNF (Proprioceptive Neuromuscular Facilitation): Polega na stosowaniu systemu filozofii, specjalnych technik i wzorców ruchowych, które stymulują układ nerwowo-mięśniowy do poprawy funkcji.

Ćwiczenia równowagi i stabilizacji, np. ćwiczenia na platformach balansowych, piłkach rehabilitacyjnych oraz przy użyciu innych urządzeń mogą pomóc w poprawie równowagi i stabilizacji ciała.

FES (Functional Electrical Stimulation), czyli elektrostymulacja mięśni może być stosowana w celu poprawy funkcji mięśni osłabionych przez niedowład.

Robotyka i egzoszkielety to nowoczesne technologie mogą wspomagać rehabilitację, szczególnie w przypadku cięższego niedowładu.

Warto pamiętać, że stała współpraca z neurologiem oraz fizjoterapeutą jest kluczowa w celu monitorowania postępów, dostosowywania terapii farmakologicznej oraz zarządzania objawami.

Warto mieć „swojego fizjo”, który na bieżąco pomoże w doborze optymalnych form autoterapii oraz w razie potrzeby włączy Panią w program indywidualnej fizjoterapii.

Trzymam kciuki za postępy!

Pani Anno,

sytuacja, jaką Pani opisuje dość często zdarza się u osób chorujących na SM. W wypadku postaci pierwotnie postępującej w szczególności chcemy zapobiegać pogarszaniu się stanu funkcjonalnego, więc bardzo się cieszę, że zadała Pani to pytanie. Fizjoterapeuci podczas projektowania interwencji zalecanych pacjentom posiłkują się wytycznymi NICE (National Institute for Health and Care Excellence) dotyczącymi aktywności fizycznej dla osób z SM. Warto zaznaczyć, że wytyczne te opisują zalecenia dla osób z postacią rzutowo-emisyjną, więc w Pani wypadku traktujemy je jak swego rodzaju przewodnik, a konkretne zalecenia powinny być ustalane indywidualnie w oparciu o wywiad i badanie, a także modyfikowane w zależności od zmian Pani stanu.

Oto kilka ogólnych zaleceń, które mogą pomóc w poprawie chodu i zarządzaniu objawami, które Pani opisuje:

Trening chodu

Regularne spacery w zmiennym tempie i na różnym terenie mogą poprawić wytrzymałość i kontrolę nad chodem. Może Pani rozważyć korzystanie z bieżni, aby symulować różne warunki. Korzystanie z kijków do nordic walking może pomóc w stabilizacji i zmniejszeniu obciążenia na kręgosłup i nogi. W wypadku wysiłku o charakterze wytrzymałościowym, jakim jest chodzenie, w pierwszej kolejności w ramach zwiększania trudności, wydłużamy dystans praz zwiększamy częstotliwość spacerów. na samym końcu dopiero zwiększamy ich intensywność.

Taki indywidualny trening dobieram pacjentów podczas indywidualnych konsultacji w ramach poradni PTSR. Serdecznie na taką konsultację zapraszam!

Trening siłowy

Ćwiczenia wzmacniające mięśnie kończyn dolnych, takie jak przysiady, wznosy na palce i ćwiczenia z oporem, mogą poprawić stabilność i siłę. Konkretne ćwiczenia, ich ilość, intensywność i częstotliwość powinny być dopasowane przez fizjoterapeutę ponieważ trening w SM projektuje się inaczej, niż trening osoby zdrowej. Ćwiczenia na siłowni, które już Pani wykonuje (orbitrek, rower stacjonarny), są bardzo korzystne. Warto kontynuować te aktywności, zwiększając stopniowo intensywność i czas trwania treningu.

Ćwiczenia równoważne

Kontynuowanie i rozszerzanie ćwiczeń równoważnych może być bardzo dobrym pomysłem. Warto włączyć do programu takie aktywności jak stawanie na jednej nodze, praca z piłkami rehabilitacyjnymi czy ćwiczenia na niestabilnych powierzchniach (np. na poduszkach sensorycznych). Joga i pilates mogą również poprawić równowagę, elastyczność i ogólną kondycję fizyczną.

Kilka zaleceń mogących przynieść ulgę w bólu:

Włączenie technik relaksacyjnych do codziennej rutyny

Regularne stosowanie technik relaksacyjnych, takich jak medytacja, głębokie oddychanie czy techniki mindfulness, może pomóc w zmniejszeniu bólu i poprawie ogólnego samopoczucia. Zazwyczaj zalecam swoim pacjentom co najmniej 10 minut technik relaksacyjnych w pierwszej połowie dnia. Na kanale You Tube PTSR znajdzie Pani kilka filmów z omówieniem tych technik.

https://www.youtube.com/@PTSRorg

Techniki manualne

Regularne sesje z fizjoterapeutą, obejmujące techniki manualne, takie jak masaż czy mobilizacja stawów, mogą pomóc w zmniejszeniu bólu i poprawie mobilności. Część takich technik można także wykonywać samodzielnie, czego może nauczyć fizjoterapeuta podczas konsultacji.

Dodatkowe interwencje warte rozważenia:

Adaptacja otoczenia

Dostępne pomoce, takie jak ortezy czy specjalne obuwie, mogą pomóc w poprawie stabilności i komfortu podczas chodzenia. Dobór obuwia to temat rzeka, tak samo ewentualny dobór zaopatrzenia ortopedycznego.

Basen

Ćwiczenia w wodzie mogą być bardzo skuteczne w poprawie chodu i zmniejszeniu obciążenia stawów. Warto rozważyć uczestnictwo w zajęciach w wodzie np. typu watsu, czy w koncepcji Halliwick. eurologiem w celu monitorowania postępów i ewentualnych modyfikacji terapii.

Regularne monitorowanie postępów i dostosowywanie programu rehabilitacyjnego w porozumieniu z fizjoterapeutą i lekarzem jest tutaj kluczowe. Indywidualne podejście, uwzględniające Pani specyficzne potrzeby i ograniczenia, pozwoli na osiągnięcie najlepszych wyników w poprawie chodu i jakości życia.

Trzymam kciuki za poprawę Pani chodu!

Dziękujemy za pytanie. Zachęcamy do zapoznania się z materiałami dotyczącymi diagnozy stwardnienia rozsianego z naszej strony internetowej: https://ptsr.org.pl/strona/51,diagnozowanie-sm

Znajdzie tam Pani wszystkie potrzebne informacje. także kontakt z Infolinią SM, na której udzielane jest bezpłatne wsparcie informacyjne dotyczące choroby: (22) 127 48 50.

Dziękujemy za pytanie. Zachęcamy do zapoznania się z materiałami dotyczącymi diagnozy stwardnienia rozsianego z naszej strony internetowej: https://ptsr.org.pl/strona/51,diagnozowanie-sm a także kontakt z Infolinią SM, na której udzielane jest bezpłatne wsparcie informacyjne dotyczące choroby: (22) 127 48 50.