Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Nie istnieje określony czas przejścia do leczenia drugoliniowego. W Polsce przez NFZ finansowane są 2 programy z osobną symboliką i osobnymi nazwami – warunkiem przejścia z programu 1 liniowego do 2 liniowego jest znaczne pogorszenie się stanu neurologicznego. Muszą wystąpić dwa wyraźne kliniczne rzuty choroby, muszą być co najmniej dwie zmiany wzmacniające w badaniu rezonansowym lub trzy nowe zmiany strukturalne w rezonansie magnetycznym. Są to kryteria bardzo wymagające, które spełnia niewielu pacjentów, dlatego w Polsce tak mało osób korzysta ze skutecznego leczenia, mimo że leki pierwszoliniowe przestały być już u nich skuteczne. Aktualnie trwają prace nad zmianą kryteriów leczenia.
Podział na leki 1 i 2 liniowe wynikał z tego, że kiedy je wprowadzono obawiano się, że leki 2 liniowe, które są dużo mocniejsze, bardziej ingerują w układ immunologiczny i mogą wywoływać poważne objawy uboczne. Badania nad lekami o wysokiej skuteczności, które rozpoczęto kilkanaście lat temu pokazują, że nasze obawy były przedwczesne. Każdy kolejny rok przynosi nowe wyniki badań, które dowodzą, że leki o wysokiej skuteczności nie są wcale bardziej niebezpieczne niż leki 1 liniowe, a na świecie od lat panuje już trend, aby od razu zaczynać leczenie lekami bardziej skutecznymi.
W takim przypadku wskazane jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Opisane przez Panią objawy wskazują na klasyczny przebieg SM. To, że objawy ustępują po rozpoznaniu nie oznacza, że choroba również ustępuje.
Zachęcam Panią do jak najszybszego zgłoszenia się do ośrodka leczenia stwardnienia rozsianego.
Niestety przy tak dużym deficycie neurologicznym opisywanym przez Pana włączenie do programu refundowanego przez NFZ, będzie trudne. Ponieważ program ten wyklucza pacjentów, którzy utracili zdolność poruszania się. W tej sytuacji pewną możliwością może być zwrócenie się do ośrodków lekarskich, które realizują program naukowy ORATORIO-HAND, ponieważ tam granica niesprawności jest zdecydowanie przesunięta.
Jeżeli choruje Pan od 15 lat i ma Pan tak ciężką postać choroby, to należy również wykluczyć, czy nie jest to choroba Devica. Choroba Devica ma podobne objawy do SM, tyle że objawy kliniczne w tej chorobie są znacznie cięższe i szybciej postępują. W ostatnim czasie otworzyły się nowe możliwości terapeutyczne tej choroby. Jej zdiagnozowanie wymaga zrobienia badań dwóch przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG.
W programie lekowym refundowanym przez NFZ przy rozpoczynaniu leczenia lekami z pierwszej linii, nie ma kryteriów rezonansowych. Jedynym kryterium włączenia pacjenta do leczenia jest obecność rzutu choroby w roku poprzedzającym. Skoro rozpoznanie SM zostało postawione, to musiało to mieć miejsce. Leczenia nie wolno opóźniać.
Zdecydowanie nie powinno się czekać, lepiej odbyć konsultację wcześniej. Rozumiem, że lekarz prowadzący ma wątpliwości diagnostyczne i chce wykluczyć choroby tkanki łącznej, którymi zajmują się reumatolodzy. Jest to jeden kierunków diagnostyki różnicowej SM, aczkolwiek początek choroby od PZNW jest bardzo typowy dla SM. Jeżeli pomimo to chcemy przeprowadzić konsultację reumatologiczną, trzeba to zrobić szybko, aby nie opóźniać leczenia SM.
Opisane przez Panią objawy mogą sugerować stwardnienie rozsiane, ponieważ są to zmiany dość typowe dla tej choroby. Jeżeli nie było rzutu, a choroba trwa już 2 lata w sposób postępujący (niedowład kończyny dolnej nasilił się), to są spełnione kryteria postaci pierwotnie postępującej. Czas rozpoczęcia leczenia w przypadku stwardnienia rozsianego jest bardzo ważny, dlatego dalsza obserwacja pacjenta przez rok to zdecydowanie za długo. Leczenie w ramach programu lekowego NFZ tej postaci może i powinno być rozpoczęte od razu.
Jeżeli opisane przez Panią objawy były pierwszymi objawami SM, to najpewniej ustąpiły albo się zmniejszyły, ponieważ tak typowo przebiega rozwój stwardnienia rozsianego na początku choroby. W dalszym przebiegu choroby mogą pojawiać się inne objawy, a także mogą powtarzać się te same, ale najczęściej o innym nasileniu, w zależności od tego, czy podjęto leczenie, czy nie.
Większa liczba zmian jest gorszym czynnikiem prognostycznym, jednak nie jednoznacznie złym. W SM istnieje pojęcie paradoksu radiologicznego, ponieważ występują pacjenci z dużą ilością zmian, którzy chorują łagodnie, a z drugiej strony są pacjenci z nielicznymi zmianami, chorujący poważnie. Wynika to z tego, że za chorobę odpowiadają nie tylko zmiany ogniskowe widoczne wyraźnie w rezonansie pod postacią białych (hiperintensywnych) obszarów, ale również uszkodzenie i choroba tkanki mózgowej wokół tych zmian. Dlatego sama liczba zmian nie do końca determinuje przebiegu choroby.
Potencjały wzrokowe są badaniem nieinwazyjnym. Nie są wymagane do postawienia diagnozy SM, ale warto je wykonać, gdyż z pewnością wniosą dodatkowe informacje do obrazu choroby i ewentualnego zajęcia nerwów wzrokowych.
SM może być rozpoznane także bez obecności prążków, ale przypadki bez ich występowania są nieliczne i wymagają szczególnie dokładnej diagnostyki. Same zmiany hiperintensywne w rezonansie nie są podstawą do rozpoznania SM. W takim przypadku bardzo ważny jest dotychczasowy przebieg choroby i stwierdzenie, czy były co najmniej dwa epizody objawów neurologicznych i jaka była ich lokalizacja.
Obecność zmian demielinizacyjnych w rdzeniu szyjnym jest dodatkowym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym tej choroby, więc w przypadku braku leczenia, ten element może odgrywać rolę w dalszym rozwoju choroby. Przy prawidłowym leczeniu i dobrej odpowiedzi na terapię obecność zmian w rdzeniu szyjnym nie odgrywa jednak aż tak wielkiej roli i nie musi prowadzić w konsekwencji do poważnej niepełnosprawności. Konieczne jest, aby Pani była leczona.
W przypadku rozpoznania stwardnienia rozsianego powinniśmy działać szybko, ponieważ wprowadzanie leczenia na wczesnym etapie choroby daje dużo lepsze efekty i jest kluczowe dla dalszego przebiegu choroby. Dwa miesiące oczekiwania na leczenie od momentu diagnozy to za długo. Powinna Pani zostać przyjęta w poradni jak najszybciej, tym bardziej że występują objawy kliniczne, czyli zawroty głowy i zaburzenia widzenia, które w tym przypadku mogą być objawami SM. W sytuacji, kiedy rozpoznanie już zostało postawione, a nadal występują objawy kliniczne, zdecydowanie nie powinno się czekać dwóch miesięcy na kolejną wizytę.