Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Postać wtórnie postępująca SM to faza choroby stwardnienia rozsianego, w której rzuty przestają być obecne albo stają się coraz rzadsze, natomiast dochodzi do stopniowej akumulacji niepełnosprawności czy też stopniowego, powolnego pogarszania się stanu pacjenta.

Wtórnie postępująca postać SM wynika m.in. ze stanu zapalnego, który toczy się w ośrodkowym układzie nerwowym, ale w dużym stopniu także od zanikania komórek nerwowych.  Dlatego tak trudno jest zatrzymać ten proces – w zasadzie nie jest to możliwe, ponieważ nie znamy metod pozwalających na ich odtworzenie. Wynika to z faktu, iż układ nerwowy ma bardzo skomplikowaną strukturę. Jedyne co można zrobić w przypadku wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego to spowolnić jej postęp – co również nie udaje się u każdego pacjenta.

 PL2201318094

Czynnikami o udowodnionym wpływie na długofalowe rokowanie stwardnienia rozsianego są: suplementacja witaminy D, niepalenie papierosów oraz unikanie otyłości. Właśnie te 2 ostatnie czynniki mogą dodatkowo stymulować układ immunologiczny i powodować nadmierną jego aktywność, która jest przyczyną stwardnienia rozsianego.

Dane epidemiologiczne pokazują, że pacjenci chorujący na otyłość i palący papierosy, mają gorsze długoletnie rokowanie, a aktywność SM jest większa niż u osób bez tych dodatkowych obciążeń. Są to jedyne czynniki, na które pacjent ma bezpośredni wpływ i które mogą poprawić jego rokowanie. Natomiast zdrowy styl życia, regularna aktywność fizyczna, badania przesiewowe, kontrola ciśnienia tętniczego czy poziomu cholesterolu są ważne, ponieważ stwardnienie rozsiane pozostaje z pacjentem przez całe życie. Wraz ze starzeniem się rośnie ryzyko chorób cywilizacyjnych, np. cukrzycy i chorób krążenia.

Każda dodatkowa choroba u pacjentów z SM będzie niekorzystnie wpływała zarówno na jakość życia jak i stan zdrowia pacjenta. W związku z tym pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni przywiązywać szczególną wagę do profilaktyki chorób cywilizacyjnych, ponieważ mogą one komplikować proces leczenia SM jak i pogarszać odległe, generalne rokowanie stanu zdrowia. Prowadzenie zdrowego trybu życia jest więc bardzo dobrą decyzją.

PL2201318094

Niestety nie ma żadnych metod, które pozwalałyby naprawić nerw wzrokowy, po przebytym zapaleniu – tak jak nie ma żadnych udowodnionych, skutecznych metod naprawy innych ognisk stwardnienia rozsianego. W tym obszarze prowadzonych jest wiele badań, więc być może w przyszłości uda się opracować czynnik regenerujący. Stwardnienie rozsiane jednak wyjątkowo rzadko powoduje ślepotę – pacjent musiałby przejść kilka zapaleń nerwu wzrokowego, żeby stracić wzrok. W związku z tym utrata widzenia przy SM, o ile nie dołączy się inna choroba narządu wzroku, jest mało prawdopodobna.

 PL2201318094

Bóle mięśni oraz uogólniona tkliwość skóry nie są objawami typowymi dla stwardnienia rozsianego. Stwardnienia rozsiane może powodować: zaburzenia czucia, zmienione czucie czy nieprzyjemne odczuwanie bodźców, temperatury lub dotyku, natomiast jest to zazwyczaj ograniczone do jakiegoś obszaru ciała. Przykładowo: do jednej kończyny dolnej, do obu kończyn dolnych czy pewnego obszaru na tułowiu. Rzadko jest to uogólniona tkliwość skóry. Długotrwałe i uogólnione bóle mięśni także nie są typowe dla stwardnienia rozsianego, więc pacjent wraz z lekarzem prowadzącym powinni szukać innej przyczyny tych objawów.

 PL2201318094

Dla kobiet chorujących na SM, które planują zajść w ciążę, nie ma szczególnych wytycznych. Jeśli jednak pacjentka leczona jest lekami modyfikującymi przebieg choroby, to wtedy planowanie ciąży powinno zostać uzgodnione z neurologiem, ponieważ nie wszystkie leki można stosować w okresie ciąży lub poczęcia. Niekiedy żeby móc starać się o dziecko, trzeba odczekać pewien czas po zakończeniu przyjmowania leku. Wszystko zależne jest od konkretnego preparatu, jaki pacjentka przyjmuje. Dlatego powiększenie rodziny powinno być uzgodnione i zaplanowane w porozumieniu z lekarzem prowadzącym.

 PL2201318094

Rzeczywiście w przeszłości używało się terminu „łagodna postać stwardnienia rozsianego”, który był zarezerwowany dla pacjentów charakteryzujących się niewielką liczbą rzutów podczas kilkunastoletniej choroby oraz zachowywaniem pełnej sprawności. Teraz używa się tej nazwy z dużą ostrożnością, ponieważ dzięki lepszym narzędziom do monitorowania stwardnienia rozsianego wiemy, że SM może postępować także subklinicznie. Oznacza to, że choroba postępuje, choć nie daje jawnych objawów. Najczęściej mierzy się to za pomocą rezonansu, na którym widać np. że pacjent na początku choroby miał dwie zmiany w mózgu, a po jedenastu latach ma ich już czterdzieści, pomimo niewystępowania objawów. Taka ilość zmian nie mogła pojawić się podczas jednego rzutu, np. pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego, a powstawała najprawdopodobniej w ciągu ostatnich kilkunastu lat. Oznacza to, że pomimo braku objawów, choroba była aktywna i nowe zmiany w mózgowiu występowały. Z badań wiadomo, że tylko 1 na 10 zmian pojawiających się w ośrodkowym układzie nerwowym daje objawy, co wynika ze zdolności kompensacyjnych układu nerwowego.

Łagodną postać stwardnienia rozsianego można rozpoznać jedynie retrospektywnie, czyli w sytuacji, gdy obserwujemy pacjenta przez wiele lat i np. po 20 latach możemy stwierdzić, że rzutów było niewiele, a pacjent jest w świetnej formie. Natomiast w sytuacji rozpoznania stwardnienia rozsianego i kilkuletniej obserwacji pacjenta nie można stwierdzić, czy mamy do czynienia z formą łagodną czy bardziej agresywną, ponieważ jest to kwestia indywidualna i może też być zmienna w czasie. Każdy pacjent ma swoje odrębne rokowanie i poziom ryzyka agresywniejszego przebiegu SM, więc takie kwestie powinny być omawianie z lekarzem prowadzącym, który ma wgląd w wyniki badań oraz zna historię przebiegu choroby.

Czynniki wskazujące na lepsze rokowanie, czyli te związane ze statystycznie mniejszym prawdopodobieństwem wystąpienia agresywnej postaci SM, jest opisanych całkiem sporo. Trzeba jednak pamiętać, że nawet gdy czynniki te dotyczą danego pacjenta w dużym stopniu, nie gwarantuje to łagodnego przebiegu choroby, ponieważ są to jedynie szacunki statystyczne, a każda chorująca osoba to odrębny, indywidualny przypadek. Kwestia rokowania w stwardnieniu rozsianym jest sprawą trudną, ze względu na bardzo zmienny przebieg tej choroby. Choć prowadzone są intensywne badania, na obecnym etapie, w momencie stawiania rozpoznania nie jesteśmy w stanie stwierdzić, który pacjent będzie chorował łagodniej, a który bardziej agresywnie.

Termin „shadow plaques” jest terminem histopatologicznym, czyli takim, który odnosi się do mikroskopowych badań histopatologicznych na fragmentach tkanki mózgowej. Ten termin niekoniecznie koreluje z wynikami badania rezonansu, ponieważ form i stadiów rozwoju plak demielinizacyjnych jest kilka. Rezonans magnetyczny jest jednak świetnym narzędziem do pokazywania tych zmian demielinizacyjnych, które są wykładnikami stwardnienia rozsianego. Z reguły jest tak, że jeśli owa zmiana demielinizacyjna się rozwija i jest widoczna w rezonansie, to prawdopodobnie będzie ona widoczna już zawsze. Odsetek zmian, które z biegiem czasu zmniejszają się lub znikają i na ich podstawie można wnioskować, że uległy one remielinizacji, jest nieduży. Jednak rzeczywiście, część plak może ulec odtworzeniu osłonki mielinowej. Proces ten jednak nigdy nie doprowadza do powstania pełnowartościowej osłonki mielinowej, jaka występowała, zanim owa plaka powstała. W związku z tym taka niepełnowartościowa mielina jest bardziej podatna na uszkodzenie w przyszłości w porównaniu do zdrowych obszarów. Jeśli jednak taki obszar faktycznie uległ skutecznej remielinizacji, to może on być niewidoczny w kolejnym badaniu rezonansu i u części pacjentów faktycznie się tak zdarza.

O tym, jakie wystąpią objawy, decyduje miejsce w jakim plaka się rozwinie. Statystycznie tylko 1 na 10 plak daje objawy. Wystarczy jednak jedna większa plaka w strategicznym miejscu, np. w odcinku szyjnym rdzenia kręgowego, aby spowodować dużą niesprawność. Z kolei nawet 10 zmian obecnych, np. w istocie białej półkul mózgu, może nie dać uchwytnych objawów. W związku z tym, wszystko zależy od miejsca, wielkości oraz liczby powstałych zmian. Nie możemy przewidzieć, gdzie u danego pacjenta te zmiany powstaną. Dlatego też obraz kliniczny stwardnienia rozsianego jest bardzo zróżnicowany, szczególnie na początku choroby. Część pacjentów może mieć pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, a część zmiany w rdzeniu nerwowym i zaburzenia czucia w kończynach dolnych czy osłabienie ich siły. Wszystko zależy od lokalizacji zmian demielinizacyjnych.

Nie można powiedzieć, że pacjent ma lepszy potencjał regeneracyjny. Natomiast to, że pacjent nie ma uchwytnych objawów, jest z pewnością lepszym czynnikiem prognostycznym, niż gdyby miał pewne utrwalone zmiany po przebytych rzutach.

 PL2201318094

Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do porodu naturalnego. Jeżeli podczas porodu są jakieś przeciwwskazania to zazwyczaj innej natury – najczęściej położniczej. Nie ma też przeciwwskazań do korzystania ze znieczulenia podpajęczynówkowego czy zewnątrzoponowego – dotyczy to zarówno porodu przez cesarskie cięcie jak i siłami natury.

PL2201318094

Jeśli pacjent z powodu rzutu choroby przyjmuje sterydy, to musi wstrzymać się ze szczepieniem 4 tygodnie po zakończeniu sterydoterapii. Jeśli pacjent nie przyjmuje leków sterydowych, to nie ma przeciwwskazań do szczepienia, nawet w trakcie trwania rzutu.

 PL2201318094

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym nie mają przeciwwskazań do stosowania żadnych szczepień. Trzecia dawka szczepienia przeciwko COVID-19 jest jak najbardziej wskazana dla nich, jak i dla reszty populacji. Polskie Towarzystwo Neurologiczne i jego Sekcja Stwardnienia Rozsianego wydało zalecenia dotyczące szczepień u pacjentów z tą chorobą. Z niedawno zaktualizowanymi zaleceniami można zapoznać się na ich stronie internetowej:

• Stanowisko dot. szczepień przeciwko SARS-CoV-2 dostępnymi w Polsce szczepionkami u pacjentów z SM,
• Stanowisko dotyczące 3. dawki szczepionki mRNA przeciwko SARS-CoV-2 u pacjentów z SM.

Wszyscy pacjenci z SM mają wskazanie do przyjęcia trzeciej dawki szczepienia przeciw COVID-19, jednak sprawa komplikuje się u pacjentów przyjmujących leki II-liniowe. Komplikacje związane są z faktem, że w tym programie obowiązują ścisłe kryteria określające, kiedy taką szczepionkę można podać. Pod uwagę brane są: data podania kolejnej dawki i rodzaj przyjmowanego leku. W takiej sytuacji sprawę trzeba omówić z lekarzem prowadzącym. Jeśli chodzi o leczenie sterydami po rzucie, to we wspomnianych wcześniej zaleceniach zostało stwierdzone, że szczepienie powinno odbyć się minimum 4 tygodnie po zakończonej sterydoterapii. Zalecenie związane jest z tym, że sterydy hamują układ immunologiczny i mogą spowodować zmniejszenie odpowiedzi poszczepiennej.

 PL2201318094

Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalną ośrodkowego układu nerwowego. W wyniku tego procesu zapalnego powstają zmiany demielinizacyjne w mózgu i w rdzeniu kręgowym, tzw. plaki, które są odpowiedzialne za wystąpienie objawów, czyli rzutów – najpierw występują plaki, a dopiero potem objawy.

Różne części ośrodkowego układu nerwowego odpowiadają za różne funkcje: odbieranie bodźców czuciowych ze skóry, koordynację ruchów, odbieranie bodźców wzrokowych. W zależności od tego, w jakim obszarze powstanie plaka, pojawią się dane objawy, które mogą różnić się u poszczególnych osób. Nie można więc powiedzieć, że jakiś objaw jest w 100 procentach swoisty dla stwardnienia rozsianego. Właśnie z powodu tak zróżnicowanych objawów pacjenci mogą nie spodziewać się rozpoznania stwardnienia rozsianego.

Jeśli pacjent kwalifikuje się do leczenia, to powinno ono być włączone jak najszybciej. Wytyczne Europejskiej Akademii Neurologii mówią, że leczenie powinno być włączone w ciągu 6 miesięcy od rozpoznania – im wcześniej tym lepiej. W Polsce czas rozpoczęcia leczenia zależy od wydolności danej jednostki, która prowadzi program lekowy. Terminy są zróżnicowane – od kilku tygodni do paru miesięcy, a w niektórych miejscach może to trwać nawet około roku. Pacjent powinien sprawdzać możliwości leczenia w różnych miejscach, aby znaleźć jednostkę z najkrótszym okresem oczekiwania.

Jeśli chodzi o formę leków, to stosowane są zarówno leki iniekcyjne, jak i doustne. Kwestią doboru najlepszego leku dla danego pacjenta zajmuje się lekarz kwalifikujący wspólnie z pacjentem. Lekarz przeprowadza rozmowę z pacjentem i biorąc pod uwagę różne czynniki, dobierają lek.

 PL2201318094